Есть дети, от которых отказываются родители, есть дети, из-за которых разваливаются семьи. Есть взрослые, по-настоящему ответственные люди, которые готовы помочь и таким детям, и их мамам и папам, которые однажды узнали, что у их ребенка детский церебральный паралич (ДЦП).
В 1909 году в Москве открылась Марфо-Мариинская обитель милосердия. Традиции, которые заложила ее основательница великая княгиня преподобномученица Елисавета Феодоровна, живы до сих пор. Их поддерживают люди, которые бросают свои дела, отказываются от привычного и полностью меняют свою жизнь.
Анна Прищенко помогала с нуля организовать в православной службе помощи «Милосердие» Группу дневного пребывания – уникальный детский сад для детей с ДЦП. Таких садов нет больше ни в Москве, ни в России. Есть похожий в Саратовской области. Но и его помогали открывать Анна и ее подопечные.
Небольшая постройка с белыми стенами в два этажа. От внешнего мира ее защищает каменная стена, тоже белая. За ней не слышно рева машин и беспорядочного гула мегаполиса. Здесь Марфо-Мариинская обитель – место, где знают, что такое молитва, помощь и труд.
Группа дневного пребывания занимает первый этаж. Сюда каждый рабочий день к 9 утра привозят детей-инвалидов – тех, кто страдает ДЦП. В самом детском садике считают, что слово «страдает» совершенно лишнее. Анна Ивановна отбирает волонтеров по нескольким критериям. Человек чрезмерно сентиментальный, с напускной жалостью работать здесь не будет.
– Я не отношусь к этим детям с жалостью. Я считаю, что это обычные дети. Да, они другие, – рассказывает Анна Прищенко. – Заходят к нам иногда и начинают плакать и причитать. Таких в добровольцы не берем. С таким настроением.
Кто-то совсем не может самостоятельно передвигаться, кто-то делает робкие шаги, но с помощью воспитателя или опираясь на кресло-коляску. В группе их пять штук. В обитель они попали после того, как Группа дневного пребывания выиграла Президентский грант.
– Они удобны. Можно регулировать высоту. Ребенок находится в безопасности и ему всегда комфортно.
– Сколько стоит такая коляска? – спрашиваю.
– 210 тысяч рублей.
Этот мальчик в первый раз сказал, что хочет пить. По карточке. Большой прогресс
Некоторые из ребят впервые учатся выражать свои мысли. С помощью специальной методики.
– Сейчас мальчик в первый раз сказал, что хочет пить. По карточке. Мы это поняли. Большой прогресс.
За каждым таким прогрессом стоит многочасовая кропотливая работа. Заниматься с одним ребенком здесь могут только два раза в неделю. Так удается охватить как можно больше детей. В группе – 6 человек.
– У нас есть и дети с тяжелой формой болезни: гиперкинезы, диплегия.
Рядом, на территории Марфо-Мариинской обители, открыт большой медицинский центр, где действует несколько проектов службы «Милосердие», в том числе здесь дети с ДЦП проходят реабилитационный трехнедельный курс. В нем работают профессионалы: врачи разного профиля, воспитатели и психологи. Опять же, единственный центр на всю Москву.
В кабинете у психолога выполняют координационно-развивающие упражнения. На полу небольшая песочница и игрушки. Впрочем, игрушки есть в каждой комнате. В обычной жизни у таких детей просто нет возможности изучить мир, познакомиться с ним. Они не могут потрогать камни, погладить животное, слепить снеговика. Но это не значит, что они не нуждаются в исследовании той среды, которая их окружает. Поэтому здесь они в спокойной обстановке могут пощупать, поизучать, рассмотреть вблизи другие материалы и предметы.
Еще дети с ДЦП очень пугаются громких звуков и резких движений.
– Кто-то рукой махнул, а они уже впадают в панику. Их сенсорная среда очень обеднена. В силу физических особенностей они не могут познавать мир через руки, как остальные дети, – рассказывает психолог Елена Козлова.
В одной Москве таких детей больше 5 тысяч. Можно сказать, что 30 воспитанникам этого детского сада повезло. С ними занимаются дефектологи, логопеды. Как живут остальные 5000 детей, мы можем только догадываться.
– Сколько вам нужно средств, чтобы сад мог существовать?
– Около 10 миллионов в год. Это чтобы поддерживать сад.
Полтора года назад Департамент социальной защиты г. Москвы выделил новое здание. Оно больше, в комнатах на окнах нет решеток – всё, как предписывают нормы. И рассчитано оно будет на три группы.
Пока воспитатели и воспитанники ждут переезда, детский сад работает по своему обычному расписанию.
По четвергам обязательное терапевтическое занятие с родителями. В центре большой комнаты круглый стол, шкафы с книгами. Что-то вроде домашней библиотеки.
– Эта комната планировалась для мам, – рассказывает Анна Ивановна. – По факту им это не надо. Они оставляют детей и убегают по своим делам: собирают справки, оформляют документы.
Так комната отдыха для родителей превратилась в кабинет для логопеда.
– А как вы пришли в эту профессию?
– Я пришла, чтобы чуть-чуть облегчить им существование. Отчасти это мое служение. Я пришла как доброволец. Потом познакомилась с матушкой Елисаветой. Я до этого с детьми, больными ДЦП, не сталкивалась. Преподавала в вузе культурологию. Однажды пришла на работу и обнаружила пустоту. В этот момент я поняла, что ее надо заполнять.
– Дети к вам привыкают?
– Да, они с вечера ждут. Ребенок даже может плохо спать: ждет.
На кухне идет подготовка к обеду.
В просторном помещении на мягких подушках несколько детей слушают песни, которые воспитатели поют под аккомпанемент пианино. В спальне за стенкой спит ребенок.
Государство нас не поддерживает, мы существует только за счет благотворителей
– Раньше были лекотеки. Но теперь в Москве их практически не осталось, – рассказывает Анна Прищенко. – Раньше мамы могли оставить своих детей там на два-три часа, чтобы успеть справиться с неотложными делами. Но теперь и этой возможности нет.
– Вас государство поддерживает?
– Нет, мы существует только за счет благотворителей. Мы в этом году попытались субсидию получить от соцзащиты, но пока… Пока только пытаемся.
был у моей тети сыночек Гриша
с дцп мы все родные помогали ухаживать кто как мог
однажды она узнала что есть такой дом а жили мы все в те советские годы в ташкенте
отвезла она сыночка но почему то не уверена была не спала всю ночь
а утром на работу на завод ушла и как потом рассказала весь день её сердце разрывалось
и после гудка на такси и бегом скорее в этот дом нашла его одного в комнате всего голого мокрого голодного
он так пить хотел что только на рот все показывал и плакал в голос хотя он даже не мог говорить
она там же его где то накормила напоила и привезла домой и ей больше никто уже никуда не советовал
так и прожил гришенька до 20 лет от роду пока ушел ко Господу
а мне он все показывал чтобы я молилась крест все на меня накладывал и Ыы --кал
я тогда не понимала его была безбожной темной а теперь понимаю что мне хотел мой кузен сказать
молись мол молись
протите меня мои дорогие люди но хоть и не хорошо прошлое поминать но не могла промолчать
а гришу поминаю в молитвах