Православный календарьПравославный календарь
Торопец. 18 сентября 2024 года. Будни взаимопомощи
Уже через час появились первые объявления: «Старая Торопа. Приму людей»; «Андреаполь. Размещу семью. Тел. …»; «Нелидово. Микроавтобус. Готов вывезти 8 человек»...
Образы Божией Матери в каноне Субботы Акафиста
Мон. Софроний (Вишняк)
Этот канон в высшей степени торжественен, прекрасен и может быть по праву назван поэтическим шедевром.
В атмосфере чуда
О помощи Божией, сопровождающей восстановление храма
После погружения в историю поселка и прихода было уже невозможно не приступить к возрождению храма.
Расстриги на службе глобалистам
Прот. Владислав Цыпин
Единственным мотивом неповиновения Священноначалию остается мечта о победе не России, но над Россией.
«Открытая школа в зоне военного конфликта – это символ нормальной жизни для детей»
О русской православной школе в Вифании
Когда ты чувствуешь себя уязвимым и незащищенным, окруженным злом, единственный путь, по которому может прийти помощь, – Господь.
Учение старца Филофея и современность
Прот. Владислав Цыпин
Все ли благополучно с приверженностью традиционным религиозным и нравственным ценностям, на страже которых призван стоять Третий Рим, в современной России?
Давид Гиоргобиани о преподобном Гаврииле (Ургебадзе)
Отец Гавриил показывал нам иной мир, показывал Христа – живого и действующего.
Три выдающиеся епархиалки
Мария Тоболова
Три подруги всегда вспоминали годы, проведенные в стенах епархиального училища, как самые счастливые, лучшие годы их жизни.
Хрестоматийная история
Ин. Наталья (Каверзнева)
Он стремительно пробегает всё расстояние от ворот до храма, взлетает по лестницам, хватает ручку двери, дергает ее… а она не открывается.
Старец Клеопа (Илие)
К 25-летию со дня кончины старца
Когда будущего старца Клеопу постригли в монахи, ему было всего 25 лет, а скитские отцы уже смотрели на него как на маститого наставника.

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» провели первую в России клинику для детей с СМА

Москва, 9 декабря 2014 г.

    

6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители детская выездная паллиативная служба «Милосердие» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провели первую в России клинику СМА (спинальная мышечная амиотрофия).

14 семей с тяжелобольными детьми впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником.

«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, - говорит главный врач детской выездной паллиативной службы "Милосердие" Ксения Коваленок. - Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи "Милосердие" и фонда помощи хосписам "Вера" нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».

Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.

Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.

Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. После клиники 6 семей получили откашливатели.

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: уже несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей. БАС – это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Люди с таким диагнозом зачастую оказываются лишены не только медикаментозной помощи, но даже консультации специалиста.

Православная служба помощи «Милосердие» – это более 20 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, группа дневного пребывания для детей-инвалидов, детские дома, патронажная служба, и др.

Служба «Милосердие» более чем на 60% существует благодаря частным пожертвованиям, в том числе пожертвованиям Друзей милосердия – всех тех людей, которые не остаются равнодушными, когда ближнему нужна помощь. Стать Другом милосердия может любой желающий, оформив регулярное пожертвование на сайте друзьямилосердия.рф.

9 декабря 2014 г.

Рейтинг: 5.5 Голосов: 2 Оценка: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Псковская митрополия, Псково-Печерский монастырь

Книги, иконы, подарки Пожертвование в монастырь Заказать поминовение Обращение к пиратам
Православие.Ru рассчитывает на Вашу помощь!

Подпишитесь на рассылку Православие.Ru

Рассылка выходит два раза в неделю:

  • Православный календарь на каждый день.
  • Новые книги издательства «Вольный странник».
  • Анонсы предстоящих мероприятий.

Новинки издательства
«Вольный Странник»

Новые материалы

Выбор читателей

×