Когда говорят только глаза: в монастыре обучают обездвиженных детей

Фото предоставлено пресс-службой Марфо-Мариинской обители

Как общаться с полностью обездвиженным ребенком? Этим вопросом задаются многие родители, которые годами не могут найти способ взаимодействия с детьми, больными церебральным параличом. Специалисты детского сада для детей с ДЦП при Марфо-Мариинской обители нашли ответ: с помощью компьютера. О том, какую помощь оказывают тяжелобольным детям в московском монастыре — в репортаже РИА Новости.

Заведующая монастырского детского сада Татьяна со своими подопечными протестировала айтрекер — систему управления компьютером с помощью глаз. "Мы под большим впечатлением. Даже один наш пятилетний мальчик, который впервые управлял компьютером глазами, справился. Он сразу понял, что как работает, что нужно задержать взгляд, например, на крестике, чтобы закрыть какую-то программу", — рассказывает она.

Компьютер открыл новый уровень общения с ребенком, а айтрекер ускоряет процесс и расширяет возможности. Если ребенок знает алфавит, он может глазами быстро набирать на экране текст. Есть и компьютерная карточная система — ребенок может с помощью картинок объяснить, что он хочет. "К сожалению, эти технологии дорого стоят и пока в России дефицит", — сетует Татьяна. Обзавестись таким компьютером монастырю непросто: все его социальные проекты бесплатные и действуют на пожертвования.

Игра в карты

"Сейчас будет урок рисования", — говорит воспитательница. Несколько женщин по очереди вкатывают в комнату шестерых детей на инвалидных колясках — из-за тяжелой формы ДЦП никто из них не способен передвигаться самостоятельно и почти никто не может говорить.

Урок рисования в детском саду для детей с ДЦП Марфо-Мариинской обители. Фото: РИА Новости / Мария шустрова

Места на всех едва хватает. Стол вместо скатерти покрыт огромным куском бумаги. Мамы и няни вкладывают в руки ребят кисточки, помогают им рисовать осенние листья, небо. Малышам нравится: кто может — улыбается, а остальные радостно попискивают.

Я прогуливаюсь по остальным помещениям детского сада при Марфо-Мариинской обители. Детсад как детсад, разве что повсюду — на стенах, столах, табуретках, в ванной — висят и лежат десятки карточек. На одних слова, на других картинки.

"Есть дети, которые говорят, но в основном мы общаемся с помощью карточек. Мы делаем акцент на тех, кого больше никуда не берут. Чаще всего родители сами не знают, как с ними общаться. Хотя у многих детей сохранный интеллект, они совсем не могут управлять своим телом. И наши специалисты для каждого ребенка подбирают свой способ коммуникации", — поясняет Татьяна.

Сейчас в садик ходят около 30 детей. Но помещения здесь маленькие, вмещают не больше шести воспитанников одновременно, поэтому ребята ходят в сад по очереди — только два раза в неделю. Специалисты работают с ними с 9 до 16. Возраст подопечных — от 3 до 10 лет.

"Родителям необязательно все время находиться с детьми. Для них и два дня — хорошо, ведь собрать, одеть, привезти такого тяжелого ребенка трудно. Зато здесь дети меняются, начинают общаться", — говорит Татьяна.

Инвалидная коляска и независимость

Выйдя из детсада, иду к соседнему зданию. Здесь находится медицинский центр для реабилитации детей с ДЦП. Раньше все здания монастыря были соединены между собой надземными и подземными коридорами. Сегодня надземный коридор сохранился только между монашеским корпусом и медцентром. Зато у всех строений обители по-прежнему есть подземный этаж.

Праздник в респесе в Марфо-Мариинской обители. Фото предоставлено пресс-службой Марфо-Мариинской обители

С Большой Ордынки на территорию монастыря то и дело заходят мамы с детьми на инвалидных колясках. Кто-то уверенно идет ко входу в медцентр, кто-то еще какое-то время блуждает по обители в поисках нужной двери. И хотя на улице не холодно, все ребята уже укутаны по-зимнему.

В сам медцентр посторонних, естественно, не пускают. Он тоже не слишком вместительный, и все дети лечатся здесь амбулаторно — каждый вечер родители забирают их домой. Сюда за помощью обращаются не только москвичи, но семьи из регионов на время реабилитации ребенка вынуждены снимать жилье или жить у знакомых — обители поселить их негде.

Уникальность центра — в индивидуальном подходе. Программа реабилитации формируется исходя из потребностей ребенка. Основная цель — сделать его как можно более независимым от родителей. Например, если он не ходит, его учат самостоятельно заезжать на инвалидной коляске в туалет, разворачиваться.

"Центру уже семь лет, за год в нем проходит реабилитацию до 400 детей", — рассказывает Анна, занимающаяся привлечением средств в проект.

Больница как праздник

На базе медцентра шесть лет назад открыли детскую выездную паллиативную помощь: специалисты выезжают на дом к самым тяжелым маленьким пациентам. Сейчас у службы 90 подопечных. У всех разные заболевания — генетика, ДЦП, мышечные атрофии, онкология, есть даже дети на искусственной вентиляции легких.

А потом в монастыре открыли еще и респис (не путать с хосписом!): неизлечимо больных детей привозят сюда, чтобы хоть раз в год дать их семьям передышку. Респис принимает ребенка на 30 дней, и его родные получают возможность отдохнуть. Но если один из родителей захочет остаться с малышом, их поселят в одной палате.

Правда, одновременно респис может принять только шесть детей. В августе на неделю открывается запись, и за это время очередь выстраивается на год вперед. "Мы обеспечиваем уход за детьми, есть врач, круглосуточные сиделки, медсестры. Мы устраиваем праздники, приглашаем клоунов. Детки с сохранным интеллектом едут к нам как на каникулы. Они воспринимают респис не как больницу, а как что-то классное, заводят себе здесь друзей, договариваются через родителей, чтобы на следующий год снова оказаться здесь одновременно", — говорит Анна.

Но последние три года в респисе свободны только пять палат. "Кирюша — одиннадцатилетний мальчик — лежит у нас постоянно. С раннего детства остался сиротой, но был абсолютно здоров. Нашлась семья, которая его усыновила. Но три года назад случилась трагедия: Кирюша попал под машину. Он получил сильнейшую черепно-мозговую травму и теперь в вегетативном состоянии. После аварии приемная семья от него отказалась. Лечащий врач понял, что в больнице он долго не протянет и попросил нас о помощи. Думали, что Кирюша скоро умрет, но он вот уже три года у нас и даже не болеет", — рассказывает Анна.

Чужих детей не бывает

Два года назад Марфо-Мариинская обитель вместе с православной службой помощи "Милосердие" запустила еще один проект, занимающийся помощью тяжелобольным детям, — "Дети.pro". Участники проекта работают в двух государственных интернатах — в Кунцево и Южном Бутово.

Подопечный выездной паллиативной службы Марфо-Мариинской обители. Фото предоставлено пресс-службой Марфо-Мариинской обители

В госинтернатах на 16 ребят приходится один воспитатель. При всем желании один человек не сможет ничему научить столько тяжелобольных детей: хватает времени только на кормежку и смену пеленок. Штат сотрудников рассчитан на уход за детьми, но заниматься их социализацией и развитием некому. А активисты проекта "Дети.pro" готовят для тяжелобольных детей индивидуальные программы, приглашают врачей.

"Наша задача — максимально раскрыть детей, чтобы они легче переносили изменения, переезды, могли дальше социально адаптироваться. Чаще всего их будущее — ПНИ (психоневрологический интернат. — Прим. ред.). Многие там не выживают: для них это слишком большой стресс. Мы стараемся найти для них семью либо максимально развить все их навыки", — поясняет участница проекта Яна.

По ее словам, за два года их работы нескольких детей усыновили. А те, которых в интернате считали лежачими, научились держать голову, сидеть, самостоятельно есть, некоторые пошли. Кто-то даже научился говорить.

В Кунцево у сотрудников "Дети.pro" 16 подопечных, в Бутово — 8. К каждому прикрепили по "личному взрослому" — они выполняют функцию мамы или папы: чтобы ребенок раскрылся, нужен постоянный контакт со взрослым. "Наша государственная система пока на это не способна. Поэтому дети закрываются, не развиваются, их считают неперспективными. Но на самом деле это совсем не так", — уверяет Яна.

Теперь каждый ребенок знает, что есть человек, с которым он может общаться, который помогает ему контактировать с внешним миром, вечером укладывает спать. Сотрудники проекта выводят своих подопечных из детдома в мир — это любимые поездки, пикники, помогающие детям раскрыться контактные зоопарки. "После долгих лет в четырех стенах дети получают незабываемые впечатления, и они счастливы", — улыбается она.

По заветам святой

Марфо-Мариинская обитель стала своего рода эпицентром церковной благотворительности. Именно такой ее видела основательница, святая княгиня Елизавета Федоровна. Первоначально она рассматривала монашеский вариант обители, но поняла, что монахини не могут выходить на служение в мир, поэтому решила создать общину сестер милосердия. Лишь в 2014 году обитель, наконец, стала монастырем.

Дети с ДЦП на службе в храме Марфо-Мариинской обители. Фото предоставлено пресс-службой Марфо-Мариинской обители

Правда, монахини не принимают деятельного участия в социальной работе. Зато в нее вовлечены сестры милосердия. Кроме того, во всех проектах участвуют добровольцы.

"Нам всегда не хватает денег и людей. Но Господь нас не оставляет. Мы все время находимся на грани, когда понимаем, что дальше нам придется закрыть какой-то проект. Я уже давно перестала спрашивать у главного бухгалтера, есть ли у нас на что-то деньги: знаю, что их нет. Тем не менее все как-то получается, находятся жертвователи", — говорит настоятельница обители игумения Елисавета (Позднякова).