Любовь, смерть и хосписы

«Хоспис — не тифозный барак. Это не место, в котором умирают. Это место, в котором живут», — говорит протоиерей Александр Ткаченко. Он создал уже три дома для неизлечимо больных детей, четвертый открывается летом. Хосписы отца Александра не просто внешне похожи на дворцы из сказки. В них и правда исполняются мечты.

— Отец Александр, Вы смерти боитесь?

— Смерти нельзя не бояться — это дверь в область неизведанного. По большому счету мы не знаем, что нас там ждет. Разве только, что теряем себя такими, какими знали здесь. Страшно, что прерываются все связи, которые важны для тебя здесь, на земле. Пугает даже не сам факт смерти, а прекращение той жизни, которая составляла тебя. Не только какая-то деятельность, но и отношения с людьми.

Здоровые о смерти судят умозрительно — она далеко, поэтому не пугает. Но когда она близко, все видится совсем иначе. Если смерть уже неизбежна, как дорога на эшафот, ты боишься не ее самой, а скорее оцениваешь прожитое или пытаешься заглянуть в будущее. И нет «правильного» представления об этой границе — у каждого оно свое.

Задача тех, кто работает в хосписе, не гадать, как все будет после смерти, а сопровождать человека, быть рядом. Потому что очень страшно идти на этот эшафот.

Понятно, что приговор должен быть приведен в исполнение, понятно, что болезнь когда-то должна завершиться. Но очень важно, чтобы на этом пути был тот, кто будет держать за руку. И мы это делаем.

— Ваша цитата: «Нельзя пользоваться болезнью человека для проповеди веры». Почему?

— Знаете, когда больной захочет узнать о Боге, он об этом попросит. Люди не хотят слышать сухую информацию или цитаты из катехизиса — они хотят встретить Бога в собеседнике. Если больной не увидит, что за словами стоит опыт личной встречи с Богом, он никогда в них не поверит, обретение веры не произойдет. Поэтому священник должен говорить так, чтобы всем было понятно: у него нет другой жизни, кроме жизни по вере.

— Вы не раз говорили, что вера — это дар. А как быть с теми, кто этот дар не получил?

— Может, не время? У каждого оно свое. Бог все нам дает для счастья. А если дар веры кому-то не дан, может, этот человек не смог бы его нести. Может быть, достаточно, чтобы он просто был порядочным человеком — и судим он будет по законам человеческой порядочности. Не нужно скорбеть, если у человека не было дара веры, а срок его жизни истекает. Стоит почаще напоминать себе о том, что никто не потерян для Царствия Небесного, что Бог хочет всем спастись и в разум истины прийти (1 Тим 2:4).

«Чтобы стать священником, нужно научиться быть хорошим человеком»

— А с чего начался Ваш интерес к медицине?

— Интерес появился задолго до начала работы с больными детьми. Наверное, это была естественная тяга — понять, как устроен мир. Я закончил физико-математическую школу, которая привила мне любовь к науке. Позже, когда я учился в Санкт-Петербургской семинарии, меня даже как-то раз вы­гнали с лекции за то, что я вместо катехизиса читал учебник по гистологии. В то время будущий Патриарх Алексий II, тогда еще митрополит Ленинградский и Новгородский, наладил взаимоотношения между Духовной академией и Советом Церквей Сиэтла. Однажды оттуда приехал молодой человек и рассказал, что в США каждый выпускник богословского факультета обязательно проходит дополнительное обучение служению священника в больнице, военной части или тюрьме. Меня это очень заинтересовало, и я попросился на этот курс. Он длился три месяца. По возвращении из Америки мне было что рассказать — подобных проектов у нас не было.

В 2004 году в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко открыл первый в России и третий в мире стационарный детский хоспис. Спустя 15 лет паллиативная помощь в России официально предоставляется всем неизлечимо больным гражданам. В том числе благодаря работе отца Александра     

— И чем конкретно Вы занимались во время этой подготовки?

— Учился слушать пациентов. Три месяца мы учились быть чуткими к собеседнику, делать выводы из увиденного, услышанного, помогать людям находить точки опоры в трудных жизненных ситуациях. Это было пастырство. Но пастырство не в привычном для семинариста смысле — там была самая настоящая школа человечности. Для того чтобы стать священником, для начала нужно научиться быть хорошим человеком.

— А почему Вы вообще решили стать священником?

— Я начал ходить в церковь еще школьником, в 1980-е. Это был Троицкий собор Александро-Невской лавры, один из немногих открытых тогда храмов города. Мы как раз жили недалеко от него. Я приходил, стоял в уголочке — мне там было очень хорошо. Было ощущение, что я у себя дома. Наверное, именно это и укрепило меня в понимании того, кем я хочу стать. Начиная со старших классов школы, я не мыслил себя никем другим.

6 января 2019 года Владимир Путин встретился с подопечными и сотрудниками детского хосписа в Санкт-Петербурге     

Правда, в более юном возрасте я хотел быть моряком, как папа. Но я уже тогда осознавал тягу к Богу — помню, как пытался найти обрывки священных текстов в «Библии для верующих и неверующих», книге, написанной известным борцом с религией Емельяном Ярославским.

— И как родители отнеслись к тому, что вы стали верующим и даже решили поступать в семинарию?

— У них был шок. Они замечательные родители и настоящие коммунисты — те, которые строили «правильный мир». Вообще, о том, что я хожу в храм, они узнали совершенно случайно: однажды вернулись домой раньше обычного и увидели на столе икону, свечу и Псалтирь, которые я не успел убрать.

Родители пошли в Троицкий собор ругаться со священниками — как они могли затуманить голову мальчику из приличной семьи?! Но замечательное духовенство Троицкого собора перевело разговор в правильное русло, и агрессия у родителей прошла. А ведь вначале они вообще хотели туда с милицией идти!

Это была плеяда очень интеллигентного петербургского духовенства — благовоспитанного и в тоже время неоднократно битого. Оно научилось беседовать с враждебным к нему обществом на его языке и умело снимать остроту конфликта. После беседы родители молча смирились с моими походами в храм и даже позволили мне поступать в семинарию.

«Мы стремимся исполнять настоящие мечты, а не “хотелки” в виде нового гаджета»

— Дети воспринимают свой диагноз иначе, чем взрослые?

— Иначе. Не так явно выражен трагизм потери жизни, несбывшихся мечтаний. Они слишком мало для этого прожили, и, как правило, большая часть этой жизни была связана с лечением и общением с такими же детьми, как они. В больнице по-особому строятся планы и течет время: от химии до химии, от санатория до санатория. Но дети остаются детьми в любых обстоятельствах: им нужно играть, развиваться, общаться, дружить. Кроме заботы, ухода и медицинских процедур, мы должны обеспечить ребятам возможность прочувствовать детство, несмотря на диагноз. В этом отличие детского хосписа от взрослого.

Летом 2019 года отец Александр открывает четвертый детский хоспис в подмосковном Домодедове     

— Но у детей тоже есть мечты. И для большинства — несбыточные: встретиться с космонавтом, полетать на воздушном шаре. Я знаю, что вы такие мечты исполняете.

— Да, исполняем. Любая мечта — это не просто некий предмет, который захотел иметь ребенок. Это всегда нечто, что меняет его отношение к самому себе и к окружающему миру. Нечто очень-очень важное.

Сотрудник хосписа в разговоре с детьми и родителями старается помочь им сформулировать настоящую мечту, а не просто «хотелку» в виде нового гаджета, помогает ребенку выразить, почему это для него важно или чего он сможет достигнуть благодаря тому, что состоится эта поездка, встреча или получен этот подарок.

Исполнение мечты помогает ребенку понять, что его любят, что он небезразличен другим людям. Это дает силы для борьбы с болезнью, для продолжения лечения.

Кроме того, в пожеланиях детей могут быть сокрыты какие-то их трудновыразимые чувства. Например, за желанием путешествовать может стоять ощущение скоротечности времени — подарив ребенку путешествие, мы даем ему возможность остановить мгновение и вместить в него как можно больше эмоций.

Строительство хосписа в г. Павловске, Ленинградская область     

— Какая детская мечта вам запомнилась больше всего?

— Всего не вспомнишь. Мы пятнадцать лет исполняем четыре-пять сотен желаний в год. Однажды ребенок попросил на Новый год подарить его маме стиральную машину, потому что она стирает руками. Это было самое трогательное желание.

— А Вы о чем-нибудь мечтаете?

— О, я самый настоящий мечтатель. Например, я мечтаю достроить собор в Санкт-Петербурге. Он огромных размеров и очень красивый. И пока все получается.

— Ну, это не мечта. Это план.

— Нет, это мечта. Когда я все это затевал, мне говорили, что это мечта на грани сумасшествия — нужно было очень много денег. Был период, когда не к кому было обратиться: средств нет, а стройка уже стартовала. В тот момент я сказал: «Господи, Тебе храм нужен — Ты и строй, я сделал все, что смог». На следующий день появился человек, который помог выстроить храм вплоть до креста на куполе. Для меня это настоящее чудо.

А еще я мечтаю полетать на реактивном самолете, побывать в Антарктиде и спуститься в море на подводной лодке. Такие вот у меня мечты.

«Нам удалось убедить людей, что хоспис — это не тифозный барак»

— С какими стереотипами Вам приходится сталкиваться в работе, в общении с чиновниками, врачами, простыми людьми?

— Самый распространенный стереотип, что хоспис — место, в котором умирают. А на самом деле это место, в котором живут. И наша задача сделать жизнь там качественной, наполненной новыми впечатлениями и радостью, насколько это возможно. В быту люди чаще всего хоспис воспринимают как тифозный барак. Этот стереотип нам удалось поломать.

Еще один стереотип — что за решение всех социальных проблем ответственно государство, а простые люди ничем друг другу помочь не могут и не должны.

Уют и удобство — основа философии детского хосписа     

— А каким должен быть хоспис, по-вашему?

— Хоспис — сложное медицинское учреждение. Но всегда надо помнить, что мы создаем пространство, в котором будет жить человек. Возможно, это последние дни или месяцы его жизни — хоспис должен быть настолько уютным, чтобы он чувствовал себя как дома. Все здесь должно быть красиво, даже, если хотите, изящно. Например, медицинскому учреждению положено иметь регистратуру. Ее, как часто бывает, можно сделать в виде стойки с маленьким окошечком. Но ведь можно и отдельным кабинетом. Поставить там красивую мебель, повесить люстру, сделать большие окна.

Уют — в мелочах, и мы большое внимание уделяем тому, чтобы в них люди видели нашу человеческую заботу о тех, кому сейчас плохо. В детском хосписе буквально каждый сантиметр пространства должен быть удобным и понятным для наших пациентов и их родных.

— Сегодня создание хосписов регламентировано законодательством. Как Вы думаете, получится у государства создавать хосписы именно с той философией, которую вы вкладывали?

— Конечно, получится. Понимаете, в хосписе невозможно просто работать ради денег — есть много других мест, где можно реализовать себя. В хосписе же остаются люди, которые смотрят на свою работу через призму служения врача пациенту. А служение — не то же самое, что услуга.

Крах отечественной медицины начался, по-моему, как раз в тот момент, когда деятельность врача назвали медицинской услугой. С образованием была такая же история. Учитель не должен просто оказывать услуги — он во все времена передавал свой опыт, был воспитателем. Так же и врач. Его деятельность не услуга, которую он оказывает за плату. Служение врача пациенту — это всегда личная встреча, личные отношения и личная ответственность за назначенное лечение. Вспомните святого врача Евгения Боткина, который остался вместе с царской семьей в страшнейшие годы и погиб вместе с ней. Это невозможно назвать услугой — он просто не мог оставить своего пациента без медицинского наблюдения. Это идеал врачебной деятельности.

«Родители говорят, что в хосписе чувствуют Бога рядом»

— Вы как-то сказали: «Болезни и все страшное, что происходит в этом мире — не проявление Божьей воли».

— Конечно. Не Бог изобрел автомат Калашникова.

В хосписе родители могут находиться вместе со своими детьми     

— Но разве в этом мире что-то может происходить помимо Его воли?

— Помимо воли — нет. Но может по Его попущению. Попробую объяснить. Болезнь — часть жизни на земле. Это состояние человечества, которое после грехопадения отпало от неиссякаемого источника жизни и, соответственно, здоровья и радости. Ни в коем случае нельзя думать, что Бог вот именно сейчас вот именно этому человеку посылает болезни как наказание за грех — не нужно приписывать Богу функции прокурора.

К сожалению, большинство людей представляют себе Бога, который внимательно наблюдает, не совершили ли мы какой-нибудь грех, и после этого посылает нам тяжелые испытания. Плох тот учитель, который все время кричит на ребенка и порет его — ребенок у него ничего не усвоит.

Бог назвал себя Учителем, который самые важные знания передает не угрозами и наказаниями, а любовью и терпением. В частности, Он не наказывает невиноватых детей за грехи родителей.

— Значит, то что дети болеют за грехи родителей, — это миф?

— Причем распространенный. Два года назад мы вместе с главным раввином, главным муфтием и главным имамом России написали книгу «Вопросы, на которые у нас нет ответов». Так вот, никто из них не сказал, что болезнь детей — следствие греха родителей.

Святейший Патриарх Кирилл общается с подопечными детского хосписа в Санкт-Петербурге. 20 ноября 2010 года     

— А что вы отвечаете, когда дети или их родители спрашивают: за что нам это все?

— Мне кажется, такой вопрос — приглашение к беседе. Человек не хочет упрощенного ответа, ему не нужно клише. Ему нужно понять, почему это произошло именно в его жизни. Мне кажется, ответ на этот вопрос может знать только Тот, в Чьих руках наша жизнь. И Он нам его даст, когда мы с Ним встретимся. Он ответит, почему наша жизнь строилась тем или иным образом, почему в ней были страдания и потери. Наша же роль — пройти со скорбящим «долиной тени смертной», быть рядом с ним в трудные минуты.

Невозможно дать ответ, потому что мы не знаем ответа. Но можно сказать: я буду с тобой до последней минуты, буду сидеть с тобой рядом, что бы с тобой ни происходило.

И еще про родителей пациентов. Парадоксально, но многие из них говорят, что ощущают Бога рядом, в хосписе, среди ужаса происходящего — болезни, потери ребенка. Это подтверждает евангельские слова о том, что Господь близок к сокрушенным сердцем. Это настоящий мистический опыт человека. Это Евангелие, которое он постигает собственной жизнью. Может быть, даже его не читая.

«Для меня нет большего счастья,чем стоять у престола»

— К смерти можно привыкнуть?

— Можно привыкнуть к тому, что она рядом. Такое бывает: люди вокруг умирают — на войне или в больницах. Когда это кончина близкого человека — это разрывает душу. Но в хосписе мы остаемся профессионалами, которые призваны оказывать помощь, и наша эмоциональность может только помешать. Поэтому пациент остается пациентом. Мы можем хорошо общаться, даже дружить, но граница с подопечными остается — иначе мы не сможем оказать помощь, а больной не сможет ее принять.

— А знакомо ли вам профессиональное выгорание? Или это миф про людей, которые не любят свою работу?

— Профессиональное выгорание существует, его симптомы многократно описаны. Бывает ли у меня профессиональное выгорание? Конечно, бывает. Иногда это просто желание побыть одному, остаться дома, никуда не ехать. Или наоборот, желание уехать куда-нибудь, сменить впечатления. Я не могу его точно идентифицировать, но бессилие, опустошенность, которая иногда возникает, лечится молитвой, отдыхом, сменой видов деятельности. А поскольку видов деятельности у меня много, я с радостью переключаюсь.

Благотвори­тельная акция «Белый цветок», зародившаяся по инициативе отца Александра Ткаченко. Все собранные средства от продажи бумажных цветов, сделанных руками детей, идут на содержание хосписа     

— У вас действительно очень много видов деятельности. Но кто Вы в первую очередь?

— В первую очередь я священник. Пусть это прозвучит пафосно, для меня действительно нет большего счастья, чем стоять у престола. Это дает ощущение ценности, наполненности жизни.

Да, иногда из-за забот по хоспису у меня нет даже возможности спокойно прочесть утреннее или вечернее правило. Но за многие годы служения в священном сане у меня выработалась практика внутренней молитвы. Что бы ты ни делал — внутри себя всегда стоишь перед Богом «по струнке» и молишься.

— А есть такой вопрос, который вам никогда не задавали, но на который вам очень хочется ответить?

— У меня никогда не спрашивали, о чем я жалею.

— И о чем же Вы жалеете?

— Я плохо учился в семинарии.

Фотографии из архива сайта детского хосписа в Санкт-Петербурге детскийхоспис.рф