Интервью главы нового Фонда поддержки детей с редкими болезнями

Фото: РИА Новости / Владимир Трефилов     

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко рассказал кому и как новая организация будет оказывать помощь, а также ответил на личные вопрос.

Решения об обеспечении детей дорогостоящими лекарствами ждали и родители тяжелобольных детей, и врачи, и общественные организации. Когда через фонд будет оказана помощь первым пациентам? И на какие деньги вы планируете закупить лекарства?

Первые лекарства должны быть доставлены пациентам уже в январе 2021 года. При этом Фонду потребуется некоторое время, чтобы наладить прозрачную систему получения заявки, ее обработки и передачи лекарств. Но это не займет много времени, потому что мы начали подготовку заранее.

Что касается финансовых средств - согласно Указу Президента, деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн.

Пока эти финансы будут собираться, уже приняты изменения в бюджетный кодекс и на 2021 год нам определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств.

На текущий момент наша главная задача - оперативное создание эффективной и прозрачной, понятной всем схемы использования средств, выделенных государством. Дополнительных сборов с граждан или фандрайзинговых кампаний не планируется.

Зачем тогда нужен фонд, если есть Минздрав?

Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России. Новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно. Организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку.

Выбор именно этой организационно-правовой формы обсуждался с экспертами на площадке Общественной палаты, и сейчас можно уверенно сказать, что фонд – это решение, которое поддерживается абсолютным большинством экспертов –и представителей государственных медицинских учреждений, и благотворительных фондов. Кроме того, аккумулирование средств в Фонде, специально созданном для решения одной задачи, позволит с одной стороны обеспечить помощь детям, нуждающимся в лекарствах, лечении или медицинском оборудовании, а с другой стороны – проконтролировать, чтобы средства были направлены именно на те цели и задачи, о которых говорил Президент.

Вы сказали, что первые пациенты получат помощь уже в начале 2021 года. Откуда они возьмутся, если все процессы еще не налажены в полной мере?

Минздравом в рамках исполнения поручения Президента летом и осенью уже была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. К настоящему моменту уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более 9 тыс человек. Для их лечения определены препараты – порядка 50 наименований.

На имеющихся и подтвержденных данных мы отработаем алгоритмы работы фонда. Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом.

Одновременно министерство здравоохранения отправит во все регионы информацию о фонде и о порядке получения помощи.

На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Мы исходим из того, что процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке.

Уверены, что сможете помочь всем детям страны с заболеваниями, которые будут заявлены в критериях фонда?

Конечно, списки нуждающихся будут расти. Что будет через год или два, пока сложно прогнозировать. Я не могу стопроцентно утверждать, что наш фонд решит все проблемы здравоохранения.

Наша задача другая, она четко сформулирована в Указе Президента: "реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями". То есть наша задача дополнять, а не дублировать уже имеющиеся в стране программы помощи. Есть система ОМС, программа Госгарантий, есть благотворительные фонды.

Если обнаружится, что какой-то ребенок не получил помощь, конечно, будем решать все вместе.

Работа фонда должна быть прозрачной. Как будете отчитываться?

Мы понимаем, что нас будут очень тщательно проверять. Не просто предметно и детально, а ежедневно, под лупой. И попечительский совет фонда, и налоговые органы, и наш учредитель – Минздрав, и общественные организации, и пациентские сообщества, и даже СМИ. Ключевым принципом работы фонда должна быть прозрачность всех рабочих процессов.

Мы крайне заинтересованы, чтобы полная информация о каждом нашем шаге и об использовании средств оперативно публиковалась на сайте фонда. При этом она должна быть доступна и понятна всем – как экспертам, так и каждому россиянину. В кратчайшие сроки мы это реализуем.

Единственное, от чего мы отказались и чем мы будем отличаться от многих благотворительных фондов – на сайте не будет общедоступных анкет с фотографиями и историями болезни детей. С одной стороны, анкета конкретного ребенка с его адресом и диагнозом, фотографией и отчетами о проведенном лечении – убедительный аргумент.

С другой стороны, мы можем ранить чувства родителей и самих пациентов. Чтобы понять ощущения родителей больных детей, попробуйте представить себе, что в интернете на всеобщее обозрение выложена история болезни вашего ребенка с результатами его обследования.

При этом фонд будет вести информационный ресурс с данными по каждому ребенку в составе единой государственной системы в сфере здравоохранения. Плюс у нас довольно активные пациентские организации, которые, как правило, хорошо знают семьи с больными детьми. Они смогут проверить и подтвердить, действительно ли ребенок получил дорогостоящее лечение.

На вас уже выходили представители фармкомпаний с нехорошими, сомнительными предложениями? Учитывая размеры закупок, это было бы логично.
Честно – нет. Думаю, они понимают, что в данном случае "нехорошим предложениям" не будет места. Не только из-за моих личных убеждений, но и из-за огромного внимания, которое будет привлечено к этому фонду, из-за того, что решения принимаю не я, а попечительский и экспертный советы. К тому же все решения о закупках мы будем осуществлять в тесной координации с Минздравом. У нас есть два приоритета в закупках: интересы ребенка-пациента (эффективность лекарства и быстрота его получения) и интересы государства (цена). Именно в такой последовательности.

Нам поставлена четкая задача – максимально быстро и эффективно обеспечить лекарствами тяжело больных детей. Других критериев у нас нет.

Какой штат у фонда?

Штатное расписание фонда – 45 человек.

Это в первую очередь специалисты, получающие и обрабатывающие заявки. Перед нами стоит задача избавить родителей от изнурительной процедуры сбора документов. Поэтому сотрудники фонда будут уточнять детали диагноза по каждому ребенку, общаться с региональными учреждениями здравоохранения и с представителями исполнительной власти региона, чтобы ускорить формирование пакета документов.

Также у нас будет медицинский отдел: 5-6 человек с высшим медицинским образованием и опытом работы с тяжелыми орфанными заболеваниями.

Отдельная работа - осуществлять рабочую коммуникацию с утвержденными поставщиками. А еще проверять, как используется закупленное лекарство на местах.
Мы должны быть уверены, что препарат стоимостью в десятки миллионов был использован в региональной больнице правильно, и конечно мы будем анализировать информацию об эффективности выбранного лекарственного средства.

Расскажите коротко и понятно алгоритм подачи заявки. Например, для матери ребенка с заболеванием, подходящим под критерии фонда, но проживающей в регионе без интернета.

Главное условие работы – это прием заявок через "одно окно". Пришла ли заявка через сайт, почтой России или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава – она будет рассмотрена.

Даже там, где у родителей могут быть проблемы с доступом в интернет, получатели помощи общаются с врачами. В отдельных случаях через лечебное учреждение обратиться в фонд и подать заявку будет легче.

Алгоритм такой:

• Заявку обрабатывают сотрудники медицинского отдела,
• потом собранные документы проверяются независимыми экспертами;
• затем передают на утверждение в экспертный совет Фонда;
• в случае подтверждения эффективности выбранного лекарственного средства для лечения основного заболевания, данное средство будет приобретено. Условия закупки будут предусматривать доставку к месту проживания или лечения ребенка.

Когда заработает ваш сайт? Пока там только "визитка"

Сайт заработает уже в январе. Для создания полной версии и включения его в информационную систему здравоохранения понадобится время.

На данном этапе нам очень важно наладить надежную систему, чтобы сбой был исключен на любом этапе.

Несколько личный вопрос. Вы священник и основатель первого в России детского хосписа, член Общественной палаты. Как собираетесь все это совмещать с работой в новом фонде?

Уверен, меня назначили не потому, что я священник. А потому, что я был одним из тех, кому довелось поработать над созданием системы помощи тяжело больным детям, у меня есть соответствующий опыт.

Согласился я потому, что вижу в этой истории новый этап развития и для себя, и для общества, и для государства. Когда-то я открыл первый детский хоспис. Сегодня такие учреждения создаются во всех регионах, и я понимаю, как они будут работать через 5 и 10 лет. Эта была первая ступень, она пройдена.

Сейчас стоит новая задача, очень сложная, многократно озвученная обществом и сформулированная государством. Для меня это вызов, яркий пример того самого "соработничества" государства и общества, о котором я многократно говорил. И далеко не первый, но яркий и свежий ответ тем, кто постоянно упрекает государство в безразличии к социальным проблемам.

- Почему фонды просят у нас денег на больных детей, им должно помогать государство! - Такое читаю и слышу постоянно.

Конечно, фонд сейчас в приоритете. Я остаюсь священником и в воскресные дни буду совершать службы в храме.

Мои хосписы же давно стали самостоятельными. Выросло новое поколение руководителей, которое успешно справляется со всеми задачами и современными вызовами. И я рад, что у них это получается. Даже лучше, чем когда-то у меня.

Есть люди, которые спрашивают: "зачем тратить миллиардные бюджеты на детей с редкими заболеваниями, если можно финансировать развитие медицины в регионах и так помочь гораздо большему количеству детей"? Что бы вы им ответили?

Одно другого не исключает. Я знаю, что есть программы, финансирующие ремонт, переоборудование и развитие учреждений здравоохранения. Но данный фонд создается для лечения конкретных детей. Эти дети есть. Точка. И есть запрос общества на то, что государство должно их лечить.

Я тоже за то, чтобы все медицинские учреждения страны были идеально укомплектованы. Но специфика конкретно наших пациентов в том, что они совсем не могут ждать, понимаете?!

Что будет с фондом через год, через пять лет?

Мы впервые создаем подобную форму помощи тяжелобольным детям. Нам нужно решить первичные задачи: как можно быстрее обеспечить первых пациентов лекарствами и выстроить систему, которая будет работать без сбоев. Когда мы справимся с этим, сможем оценить результаты. Тогда я буду готов говорить о долгосрочных перспективах.

Пока могу сказать о краткосрочных задачах. У нас четко расставлены приоритеты начального этапа.

Сначала лекарства. На них мы отрабатываем весь алгоритм работы фонда: от коммуникации с пациентами и врачами до договоров с поставщиками. Следующими задачами будет организация проведения дорогостоящих операций для детей и обеспечение закупки необходимого для пациентов медицинского оборудования.

Что бы вы сказали тем, у кого вычитают повышенный процент для финансирования вашего фонда?

Я бы сказал им спасибо.

Если серьезно, то спасибо им может сказать все общество. Так как создание фонда и его финансирование за счет повышенного налогообложения - это не только решение Президента. Это ответ на запрос и ожидания людей, граждан нашей страны. Общество оказалось готово к таким решениям, оно сознательно сделало свой выбор в пользу социальной ответственности. Если хотите, это часть своего рода обновленного общественного договора.

Как вы планируете выстраивать взаимоотношения с другими фондами?

Мы приглашаем их представителей в экспертный совет и надеемся, что они будут его активными участниками, экспертами по определенным заболеваниям, учитывая их опыт с тяжелобольными детьми.

Нам нужно будет наладить с ними информационный обмен, чтобы исключить ситуацию двойного финансирования, когда на одного ребенка финансирование выделяет государство и одновременно на те же цели средства собирает благотворительный фонд.

Ваше назначение пришлось как раз под Рождество. Что пожелаете себе и читателям?

Я очень хочу, чтобы в России становилось все больше людей с уровнем дохода, позволяющего оказывать помощь детям. А детей со сложными заболеваниями - все меньше, благодаря развитию отечественной медицины. И конечно, чтобы система помощи тяжелобольным детям работала в нашей стране лучше, чем в любой другой стране мира.