РАС: когда детство закончилось и надо стать взрослым

Ребенок с расстройством аутистического спектра становится взрослым. Беседуем с о. Леонидом Царевским, папой взрослого человека с РАС, руководителем «Дома особенных людей» в Пучково.

РАС – и взрослый!

– Отец Леонид, вы много и плотно общаетесь со взрослыми аутистами. Возможно ли взрослому человеку с РАС найти свое место в жизни? Работу? Призвание?

– Помните героя знаменитого фильма «Человек дождя»? Он был аутистом и гениально быстро умел считать. Многие аутисты обладают схожими талантами.

Одна наша прихожанка с РАС нашла себя в лингвистике, успешно работает, занимается переводами. Она замечательный корректор, мгновенно находит любые ошибки в тексте. Она создала семью, родила ребенка. Но она из тех редких людей, кто сумел практически самостоятельно преодолеть в себе аутистическое расстройство. Такие случаи описаны.

Чаще происходит по-другому. Алексею, одному из наших подопечных аутистов, 26 лет. Он тщательно, во всех мелких деталях, зарисовал ВСЕ станции метро. Мы даже проводили выставку его работ. Он мог бы работать архитектором или дизайнером. Но у него нет мотивации, чтобы работать и зарабатывать деньги: мама все купит.

Отец Леонид с сыном Сергеем     

Некоторые взрослые с аутизмом могут быть более самостоятельными, чем это кажется их близким. Родители (особенно, мамы) слишком сильно держат их при себе. Всю жизнь они опекали этих особенных детей, оберегали. С одной стороны, пытаются их социализировать, лечить, с другой – очень боятся.

В нашем центре психолог занимается с такими ребятами. Например, учит их распоряжаться деньгами. Ведь они взрослые, совершеннолетние люди, получают пенсию по инвалидности. И могли бы не клянчить у родителей «купите мне то да се», а самостоятельно продумывать, на что потратить свои деньги.

Вот и с мамой Алексея мы работаем над тем, чтобы они с сыном начали оплачивать коммунальные расходы, покупать продукты и иное для дома – совместно, пополам.

Конечно, это возможно, только для людей с нетяжелой формой аутизма. Например, у нашего Сережи (сын о. Леонида – прим.ред.) – тяжелая форма аутизма. К тому же он неговорящий. Мы с матушкой готовы были бы дать ему больше самостоятельности, но это опасно. Мы пытались отпускать его одного на улицу. Скажем, выбросить мусор. В итоге однажды искали его с полицией. Просто он пошел «куда глаза глядят». За то время, пока мы его искали, он дошел от Троицка до Москвы. Здесь полиция заподозрила у него неадекватное поведение и отправила его в больницу. Хорошо, что больница имени Ганнушкина оказалась всего лишь четвертой в списке: с четвертого звонка по больницам мы его там и нашли.

«Некоторые взрослые с аутизмом могут быть более самостоятельными, чем это кажется их близким»     

– У аутистов родители более тревожные? Или более чуткие?

– И тревожные, и чуткие. Все вместе. А чаще всего у аутистов есть только мама. Печально известно, что многие папы от детей-инвалидов сбегают.

– А сами взрослые аутисты? Какие они?

– Они очень сильно зациклены на себе. И иногда сложно отличить, где болезнь, а где – обычная инфантильность или лень.

Скажем, наш Сережа (ему 28 лет) был очень избирательным в еде. Отказывался практически от всего. Но, побывав в лагере отца Владимира Климзо (лагерь в селе Давыдово Ярославской области лагеря для людей с РАС – прим.ред.), поменял свою тактику. И оказалось, он может быть и не таким избирательным, может с удовольствием есть обычные блюда. А секрет отца Владимира был прост: «Не хочешь – не ешь, ходи голодный».

Господь дарует благодать

Отец Леонид     

– Для вас, как для пастыря, отличаются прихожане с РАС от обычных прихожан?

– Для меня как для пастыря КАЖДЫЙ человек отличается. К каждому необходим свой подход. Но есть, конечно, отличия. Исповедовать аутиста подробно почти невозможно. Он, как правило, не может выразить словами то, что чувствует.

Задаю вопросы, а он в ответ кивает и смеется. Мол, «как это ты так про меня догадался?» То есть, приходится проговаривать те или иные грехи за него. А от него требуется согласие.

А говорящие аутисты могут повторять одно и то же. И нужно учитывать это, не настаивать, например, чтобы он еще что-то вспомнил, а то можно вызвать агрессию.

Но большинство аутистов малочувствительны к духовной жизни. По крайней мере, внешне это мало проявляется. Привезли родители в храм – хорошо, нет – и ладно.

Собственного, внутреннего стремления к Богу я мало у кого из них наблюдал. Вероятно, это происходит от той же зацикленности на себе. Они очень напоминают холодного мальчика Кая из «Снежной Королевы».

– И тем не менее воцерковление таким людям нужно?

– У нас был один прихожанин с серьезным психиатрическим диагнозом. (Почему «был»? Потому, что теперь он монах). У него была яркая особенность: когда развивались всякие гордостные моменты, болезнь прогрессировала; а когда он смирялся, отступала. Когда он возомнил, что «все нормально, пора снимать диагноз», его подстерег очередной срыв и все кончилось больницей. В конце концов он научился жить со своим диагнозом, принимать его, находить душевный покой.

Большинство аутитов внешне мало проявляют чувствительность к духовной жизни     

– А были ли у вас прихожане, которые воспринимали аутизм как духовный недуг?

– Если сами аутисты обычно малоцерковные люди, то их родители, наоборот, обычно люди с горячей верой, глубоко чувствующие. Были те, кто считал, что ребенка-аутиста нужно как можно чаще причащать, и те, кто возил их на отчитку бесноватых. Но отчитка действует на аутистов, как и на большинство людей с психиатрическими диагнозами, отрицательно, даже усугубляя их положение. Это огромный стресс для таких людей.

Мой опыт говорит, что нужно просто, в ту меру, насколько это возможно, водить их в храм, участвовать в Таинствах. И Господь, как говорится, разберется, не лишит их Своей благодати.

А зачем и для чего дан этим людям психиатрический диагноз – для нас загадка. Мы знаем, для чего нам посланы эти дети. Кто-то из родителей, благодаря такому ребенку, пришел в храм. Кто-то – стал более чутким.

Мои дети (у нас после Сережи родились еще трое детей) получили опыт общения с «другим», особенным человеком, научились быть более терпимыми. И еще мы, благодаря нашим особенным детям, познакомились со многими замечательными людьми, людьми глубоких душевных качеств — с нашими волонтерами.

Фото: Павел Смертин