Просто быть рядом: как личная история стала опорой для сотен омских детей

Когда-то Наталья Мишенина искала помощь для собственного сына. Сегодня созданные ею центры поддерживают сотни семей. Чтобы подопечные Омской общественной организации «Планета друзей» могли продолжать бесплатные занятия, нужна помощь читателей.

Новогодняя фотосессия. Максим и Денис

Максим был младенцем, когда его мама Наталья Мишенина начала искать ответы на вопросы, которых раньше в её жизни не существовало.

Сын родился с синдромом Дауна. Наталья была биологом по образованию и знала, что означает этот диагноз с точки зрения генетики. Но университетские знания почти ничего не говорили о главном: как теперь жить семье, чему и как учить ребёнка.

Так начался путь, который позже привёл Наталью к созданию омской общественной организации «Планета друзей».

Она признаётся честно:

– Если бы у меня не было таких детей, я бы, наверное, вообще не посмотрела в сторону благотворительности. Эта тема проходила мимо моей жизни, но теперь она является её частью.

Человек, который просто посидит рядом

Максим всегда рядом с мамой, особенно в поездках по делам

О диагнозе Максима Наталье сообщили на третий день после его рождения. Врач поговорила с ней наедине, без посторонних.

В роддоме было тяжело эмоционально. В общей палате другие женщины радовались рождению детей, обсуждали кормление и сон малышей. Наталья не рассказывала им о том, что происходит с её сыном. В тот момент ей хотелось поговорить с человеком, который понимает, что переживает мама ребёнка с особенностями развития.

– Иногда нужен человек, у которого нет готовых ответов. Он просто может посидеть, помолчать рядом. Это может быть другая мама, которая пережила такое же горе, или психолог, который поможет справиться с навалившимися обстоятельствами.

Семье необходимы не только занятия для ребёнка, но и место, где её не оставят наедине с неизвестностью и внутренней болью

Позже это понимание станет одной из ценностей «Планеты друзей»: семье необходимы не только занятия для ребёнка, но и место, где её не оставят наедине с неизвестностью и внутренней болью.

От личной истории к «Планете друзей»

Позже Наталья поступила в педагогический университет и стала дефектологом, чтобы заниматься этой темой профессионально. В это же время она познакомилась с другими омскими мамами, которые искали для своих детей с синдромом Дауна специалистов и подходящие занятия.

Одной из них была Лидия Ивановна Белова. Её сыну Саше тогда было 14 лет. Она мечтала о центре, где дети с синдромом Дауна могли бы регулярно заниматься.

Так несколько мам начали действовать вместе.

Сначала они встречались там, где удавалось договориться: в доме творчества, во временно предоставленных кабинетах. Проводили занятия и фестивали.

В 2008 году они зарегистрировали некоммерческую организацию. Вскоре организация получила своё первое помещение от городской администрации.

Мамы попросили 30 квадратных метров – столько им и выделили.

– Когда мы туда вошли, у нас уже было 30 семей, – рассказывает Наталья.

– Мы поняли, что 30 квадратных метров – это вообще ни о чём. По одному квадратному метру на семью.

К счастью, на этаже оставались свободные комнаты, и организация смогла взять их в аренду.

Детей становилось больше. Малыши вырастали. Подросткам и взрослым подопечным нужны были уже другие занятия и другое пространство.

Так зародилась и росла «Планета друзей». Сегодня Наталья называет её муравейником:

– Там всё время что-то кипит. Приходят дети, работают специалисты, постоянно что-нибудь происходит.

Но за этим движением остаётся та же мысль, которая возникла много лет назад в больничной палате: семья не должна проходить через трудности одна. Рядом должен быть человек, на которого можно опереться в самую трудную минуту.

Когда это случилось во второй раз, было особенно трудно

Через два года после регистрации организации у Натальи родился третий ребёнок – сын Денис.

Через некоторое время у мальчика появились серьёзные проблемы со здоровьем. Выяснилось, что он тоже будет ребёнком с инвалидностью.

– Я к этому не была готова, – признаётся Наталья.

– Если историю Максима я приняла достаточно быстро, то после рождения Дениса я долго эмоционально выбиралась.

К тому времени Наталья уже помогала другим семьям, но профессиональный опыт не отменял материнской боли.

Дома её поддерживали близкие. В семье было принято разговаривать о сложном. Однако обратиться к психологу Наталья так и не смогла. Она боялась затронуть переживания, с которыми потом не справится, и не находила специалиста, которому могла бы полностью довериться.

В этом признании нет образа женщины, которая справляется со всеми жизненными перипетиями. Есть мама, которая продолжает жить, работать, искать решения и помогать своим сыновьям с особенностями развития взрослеть.

Её сыновья росли вместе с «Планетой друзей». Максим одним из первых осваивал новые программы: учился ходить в магазин, ездить в общественном транспорте, жить в учебной квартире.

Наталья шутит, что сын становился первым участником её педагогических экспериментов

Наталья шутит, что сын становился первым участником её педагогических экспериментов. Но за этой шуткой стоит серьёзный вопрос: что нужно сделать сегодня, чтобы завтра молодой человек с особенностями развития мог быть максимально самостоятельным?

Страх, который приходит вместе с взрослением

Денис на занятиях в «Планете друзей»

Наталья говорит, что родители, которые сегодня впервые приходят в центр, отличаются от тех, кто приходил десять или пятнадцать лет назад. Сейчас семьи чаще знают свои права, представляют, какие занятия нужны ребёнку, и увереннее задают вопросы специалистам. Но один страх остаётся прежним.

– Родители больше всего боятся будущего, – говорит Наталья.

Пока ребёнок маленький, многие стараются об этом не думать. Кажется, что впереди ещё много времени. Но наступает подростковый возраст, затем совершеннолетие, и вопрос становится всё настойчивее: как сын или дочь будут жить, когда родителей не окажется рядом?

Полной самостоятельности удаётся достичь не всем. Но можно последовательно учить ребёнка делать выбор, обращаться за помощью, выполнять бытовые действия, общаться понятным ему способом, ориентироваться в знакомых местах. Каждый такой навык немного расширяет его жизнь и немного уменьшает родительский страх.

Поэтому занятия нужны не только детям с особенностями развития, но и их родителям. Пока дети учатся новому, родители могут планировать их будущее, опираясь на поддержку компетентных специалистов «Планеты друзей», которые всегда рядом.

Теперь рядом может быть каждый

Наталья Леонидовна Мишенина с сыновьями

Когда-то в больничной палате Наталье Мишениной нужен был человек, способный понять её тревогу и просто остаться рядом.

«Планета друзей» – это место, где семьи не остаются один на один с диагнозами и страхом перед будущим

Позже из этой потребности выросла «Планета друзей» – место, где семьи не остаются один на один с диагнозами и страхом перед будущим. Но для того, чтобы занятия регулярно продолжались в течение года, семьям нужна поддержка. Длительные перерывы в занятиях тяжело даются детям с особенностями развития. Ухудшается поведение, снижается усидчивость, могут утрачиваться бытовые навыки, беднеет словарный запас. То, что формировалось месяцами, приходится осваивать заново. Поэтому семьям нужны не отдельные интенсивы, а постоянная, еженедельная, системная работа.

Пожертвование любого размера поможет оплатить занятия «планетян». Это значит, что рядом останется психолог, рядом будет дефектолог и продолжатся занятия по адаптивной физической культуре. Сохранятся уже освоенные навыки, а также дети научатся новому.

Их родители будут знать, что они не одиноки в своих мыслях о будущем сыновей и дочерей, потому что рядом есть добрые люди, которые поддерживают их благотворительным рублём.

Вы можете просто быть рядом.

Помочь подопечным «Планеты друзей» можно по ссылке: https://pd55.ru/nuzhna-pomoshch/. Контактное лицо: +7 (902) 320-98-36 (Светлана Перевалушко).