Колыбельная для Али

Воронеж, детский хоспис. Новенький, на десять коек, со светлыми коридорами, уютной игровой, зооуголком, приветливым медперсоналом в алых халатах с нашивкой-бабочкой. В прихожей, отгороженный лёгкой вешалкой, стоит большой белый металлический ящик. «Вы люди творческие, не надо вам знать, что это,» — говорит Елена Авдеева, волонтёр движения «Общие дети» и наша провожатая. «Слава Богу, ещё ни разу не приходилось пользоваться».

Снаружи одноэтажка бывшего больничного корпуса выглядит совершенно заброшенной. Трудно представить, что внутри этих ветхих, облупившихся стен — светло, просторно, и воздух свежий и солнечный, и нянечки, улыбаясь, берут малышей на руки, и ходят на цыпочках мимо спящих, и сами светятся все любовью и заботой. И во всём этом нет ни страха, ни боли, кроме собственного моего страха о том, что по ту сторону стен есть тысячи и тысячи других, одиноких в своих кроватках малышей, которым не довелось сюда попасть.

Нас пытаются усадить за стол, напоить чаем, но мне не терпится начать то, для чего мы сюда пришли. Я мою руки, мы идём по коридору, перешагиваем порог…

«Ты красивая. Я тебя люблю,» — вошедшая со мною в палату Дина, фотограф, ещё не совсем оправилась от первого в жизни столкновения с Особой Реальностью, но Руслан уже разглядел её душу своими огромными, до самой сути проникающими глазами и успел полюбить.

Мне думается иногда, что чем хрупче, исковерканнее телесная оболочка, тем сильнее просвечивает сквозь неё душа. Кожаные одежды перестают скрывать под собой человека. Первым делом нам показали маленький кабинет-часовню. Каково быть священником здесь?

«Хорошие у нас ребята?» — с гордостью спрашивает заведующая. Из кроватей Денис и Руслан наперебой рассказывают все известные им стихи, а нянечки изо всех сил им в этом помогают, пока я расчехляю гитару и достаю музыкальные инструменты: шейкеры, бубенчики на ручке и на браслете, тамбурин, маленький рамочный барабан, палочки, колокольчики…

Музыка — территория почти безграничных возможностей в мире возможностей ограниченных, то волшебное пространство, в котором недееспособность перестаёт существовать, и на первый план выходит окрыляющее: «Я могу!». Дело музыкального терапевта – соткать это пространство из собственной интуиции, из мелодии, гармонии и ритма, из инструментов и движений; сделать его безопасным и зовущим к диалогу.

Что могут Денис и Руслан? Мы едва познакомились, и я почти ничего не знаю о них, но я знаю, я слышу, что они могут говорить. Каждый, кто может говорить, может петь. И мы поём. Мы поём про нянечек, про добрую доктора, про зелёного попугая Веничку, про отца Павла, про разноцветную морскую свинку и кролика с маленькими ушами, мы мяукаем, пыхтим, как ёжики в лесу, и цокаем зубами, как белки, лаем, мычим, смеёмся, поём тихо, поём громко, поём по очереди и снова вместе. На некоторое время Руслан и Денис, к восторгу нянечек, превращаются в звёзд рок-н-ролла. Голоса их стали сильными и уверенными, они мастерски поддерживают ритм инструментами, они смеются и не хотят останавливаться. У нас всё получается! В психологии это называют “пиковым переживанием”. Такие моменты остаются в памяти надолго, часто на всю жизнь. Они необходимы для развития здоровой, психически устойчивой личности. Для счастья.

Я осторожно подбираю инструменты: так, чтобы у ребят появилось как можно больше возможностей проявить себя в музыке, озвучить своё «я», не столкнувшись с ограничениями — «я не могу», «у меня не получится, «это слишком сложно»… Денис неплохо владеет обеими руками и полон энергии: ему можно дать тамбурин. Глаза его загораются восторгом, когда он понимает что инструмент в его полном распоряжении. Он звенит, стучит, смеётся, делится своей радостью с нянечкой.

Мышцы Руслана ослаблены, но он не боится трудностей. Вкладываю в его правую руку шейкер-яйцо: «Удобно, Руслан?» «Удобно», - отвечает он и с энтузиазмом начинает играть. Но через некоторое время шейкер падает на одеяло: «Устал немножко». И тогда мы некоторое время просто поём, а потом вместе выбираем очень лёгкий плетёный шейкер-колокольчик, и ребята снова солируют по очереди.

Прощаясь, я слышу от Руслана: “Приходи к нам ещё. Я тебя люблю”. “И я вас очень люблю”, — отвечаю. Знаю, что не лукавлю. Мы же только что соприкасались душой к душе, радостью к радости…

Отчего «нормальные» люди так боятся этих детей, спрятанных за стенами домов ребёнка, интернатов, хосписов? Боятся оголтелым, звериным страхом, порождающим подчас звериную же жестокость. Возле хосписа — разноцветная новенькая детская площадка. Лесенки, горка, песочница, качели-карусели… Нет, не специальные качели для Особых Детей, конечно, — да и где найдёшь такие в России? — но всё равно: неизвестные спонсоры проявили заботу, помогли детям. Дело доброе.

Вокруг площадки нет забора. Поэтому сюда часто заходят мамы с малышами из других отделений областной детской больницы, на территории которой находится хоспис. Казалось бы, хорошо? Инклюзия, интеграция - общее игровое пространство для Особых и Обычных детей: шанс преодолеть пропасть, отделящую нас друг от друга, шанс подружиться и, пусть со временем, не сразу, понять, что болезнью Дауна нельзя заразиться, а люди с ДЦП могут воспитывать детей и преподавать в университетах… Увы, на площадке воронежского детского хосписа всё пока по-другому. «У нас здесь непросто,» — вздыхает Елена, когда мы всё-таки садимся пить чай после обхода палат. «Как только мы выводим наших ребят гулять, на нас набрасываются мамочки, орут, иногда матом, требуют убрать ребят. Говорят, что они пугают их детей, что им неприятно на них смотреть».

Такая простая повседневная неизбежность. В жизни моих новых друзей таких неизбежностей много. К счастью, ребята редко их замечают и ещё реже из-за них расстраиваются. Просто с энтузиазмом обживают ту реальность, которая им досталась: другой у них всё равно нет. Как нет пандуса на крыльце. Дина потом меня поправит: “А пандус всё-таки есть, но с другой стороны больницы.Туда никого не вывозят, потому что там нет дорожек, а есть только трава, усыпанная яблоками, — не покатаешься. Поэтому прогулка — это стоять на крыльце и смотреть на деревья и небо, если получится развернуться в их сторону”.

«Олег не говорит,» — предупреждает меня одна из нянечек. Мальчишка лет четырёх смотрит на меня блестящими озорными глазами. Поздоровавшись с Олегом, подхожу ко второй кроватке: «Привет, а тебя как зовут?». «Это Аля,» — говорит нянечка. Аля — худенькая, хрупкая, с короткой стрижкой, сидит, обхватив голову тоненькими руками, и слегка покачивается. «Аля, хочешь поиграть?» — протягиваю яркий шейкер. Аля только слегка вздрагивает плечами. «Она не видит,» — говорит нянечка.

Я беру гитару, начинаю играть и петь — негромко для начала, но Олегу очень нравится, и он начинает мне подыгрывать, громко и радостно, и даже подпевать по-своему. Ещё один музыкант! Я поворачиваюсь к Але, и вдруг она издаёт болезненный, пронзительный стон… Стоп.

Музыка, громкие звуки пугают Алю. Я пробую играть потише, но даже очень тихие звуки гитары причиняют Але боль. Я убираю гитару, достаю подвеску с колокольчиками, подношу её к Алиной ручке: малышей этот инструмент часто завораживает и успокаивает.. Но Аля, коснувшись колокольчиков, пугается ещё больше. «Прости, Аля,»- говорю. — «Я не буду больше, прости».

А Олег из своей кроватки уже вовсю тянется к колокольчикам. «Ему бы двигаться побольше, совсем не хочет сам передвигаться», — говорит сопровождающая нас по палатам психолог. Олег сидит в изголовьи кровати и тянет руки к колокольчикам. Я оставляю примерно одну треть колокольчиков, а остальные зажимаю рукой: чтобы не напугать Алю. Даю Олегу чуть коснуться колокольчиков рукой и сразу убираю, чтобы не успел схватить. Поднимаю колокольчики всё выше и выше — и Олег тянется за ними вверх. Потом отодвигаю их дальше и дальше, на другой конец кровати, — и Олежек уже ползёт за ними. Дополз и схватил, не отпускает. Вымениваю колокольчики на шейкер. Пока Олег исследует его, возвращаюсь к Але.

Олежику нужно движение, а Але? Что нужно ей, боящейся громких звуков и закрывающейся от мира тонкими ручонками? Мы замираем друг напротив друга. «Аля…» — тихо зову её. Потом тихо, как слово из колыбельной, пою её имя: «Аля…». Она вздыхает. Я повторяю её имя снова и снова, на двух нотах, в одной ритме и темпе: всё предсказуемо, а, значит, безопасно, не страшно. Продолжая петь, я осторожно глажу Алю по стриженым волосам и чувствую, как она льнёт к руке. Взять бы её на руки, но она такая хрупкая: стоит ли? Аля берёт мою руку и кладёт себе на спину. Глажу её в нашем колыбельном темпе, пою потихоньку. Аля обмякает и ложится на кровать, подставляя спину, как котёнок… Долго не могу от неё отойти: она впитывает мой голос и движения всем существом, и всё мало, всё не хватает…

Потом мы дезинфицируем инструменты — так принято в больнице, — а я думаю о том, как мало человеку нужно для радости и как несложно эту радость разделить с теми, от кого мы, общество, прячемся по эту сторону стен ДР, ДДИ, ПНИ, домов престарелых и хосписов. Как музыка становится волшебным ключиком к этой радости. Как мне повезло, что меня в эту радость сегодня пустили. И как много ещё предстоит сделать для того, чтобы музыкальная терапия в России стала обычным, повседневным чудом.

P.S. Согласно опросу, проведённому среди 300 хосписов «Журналом Паллиативной Медицины» в 2004 году, музыкальная терапия и массаж — два наиболее часто запрашиваемых терапевтических сервиса в учреждениях паллиативного ухода в США. В России на 2013 год нет вуза, предлагающего обучение по специальности «Музыкальный терапевт».

Фото Дины Бариновой