«Вера и свет» — движение, объединяющее умственно отсталых людей, их семьи и друзей в небольшие группы (общины). Российские общины «Вера и cвет» — ветвь от ствола большого древа, пустившего корни в более чем 75 странах мира. Именно это движение во многом запустило процесс церковной миссии среди людей с инвалидностью и нарушениями развития. Мы встретились с одним из участников движения — Анастасией Бельтюковой. Настя — волонтер, музыкальный терапевт, руководитель оркестра свободной импровизации «БезНот», в котором играют особые люди.
— Настя, с чего начиналась «Вера и свет»? Что это вообще за явление?
— «Вера и свет» — международное непрофессиональное движение, которое возникло в 60-е годы прошлого века. А началось оно с того, что его основатель, француз Жан Ванье, отставной моряк, католик, получивший философское образование, с благословения своего духовного отца поселился в деревне и взял к себе в дом двоих людей с нарушениями развития, причем достаточно серьезными. Эти трое мужчин, двое из которых были умственно отсталыми и плохо себя обслуживали, начали вести общий нехитрый быт. Довольно скоро вокруг них появились другие люди. А в 1971 году появились первые общины «Веры и свет».
— А как «Вера и свет» появилась в России?
— Поначалу движение «Вера и свет» было католическим, но довольно быстро оно превратилось в межконфессиональное, интернациональное. И православные тоже стали в нем активно участвовать. В Россию «Вера и свет» пришла в 1989 году, и с тех пор движение сильно разрослось. Сейчас «Вера и свет» есть в Москве, в Санкт-Петербурге, в Подмосковье — в Подольске, в Пушкино. По конфессиональной принадлежности российские общины состоят в основном из православных, но не только: например, в петербургской общине много католиков.
— В чем ваша философия?
— Главная идея заключается в том, что люди, имеющие нарушения развития, имеют какую-то совершенно особую миссию, какой-то дар Божий. Они показывают нечто важное этому миру. Одна из идей, которые несет «Вера и свет» — чтобы понимать другого, нужно быть вместе с ним. Совместное разделение жизни дает очень много. Например, умственно отсталый человек с трудом может воспринять богословские истины, зато он легко может показать самую главную истину христианства — любовь. В подавляющем большинстве случаев человек с синдромом Дауна готов сердечно принять каждого. В связи с этим я могу рассказать небольшую историю. У нас в общине есть прекрасный молодой человек по имени Лев. У него довольно серьезные нарушения развития, он не смог учиться в обычной школе, но при этом умеет и любит читать, а еще всю жизнь мечтает стать священником. И, хотя он ясно понимает, что никогда не станет священником, он очень любит Церковь и находит способы ей послужить. Например, он с радостью участвует в богослужении. А поскольку из-за речевых нарушений он не может читать понятно для всех, он с готовностью держит книги для церковного хора. Из-за моторных нарушений ему трудно держать свечу, но настоятель храма доверяет ему эту задачу, несмотря на то что в результате он закапает воском весь пол.
— В общинах есть священники, которые на постоянной основе окормляют особых людей?
— В московской «Вере и свет» есть замечательный священник, отец Владимир Архипов, который служит в Новой деревне и окормляет наши семьи. Он очень давно получил благословение на это от владыки Ювеналия, митрополита Крутицкого и Коломенского, который в курсе деятельности «Веры и свет». Очень важно, что Церковь знает об этом.
— Есть ли какие-то особенности в служении священника людям с нарушениями интеллекта?
— Да, есть. Начнем с того, что в нашей церковной практике есть две крайности в отношении к людям с нарушениями развития. В первом случае человек с инвалидностью — это бесноватый, который нагрешил сам, или нагрешили его родители, поэтому его надо срочно отправить на отчитку. Сейчас, слава Богу, этого стало меньше, но, увы, до сих пор встречается. Во втором случае «особый» человек — это «святой». «Зачем я буду тебя исповедовать? Ты же Божий человек». И священник накрывает его епитрахилью, даже не слушая.
Но наши «особые» люди так устроены, что если они извне не получают некоторой планки для своего развития, то они в подавляющем большинстве развиваться не будут. Это касается и образовательных стандартов: если человек инвалид — совсем не значит, что он должен сидеть и рисовать крестики и кружочки. Нет, должна быть планка, которая ему будет адекватна, до которой он мог бы тянуться. То же самое и в духовной жизни: одних наших ребят печалит отсутствие возможности причащаться на каждой литургии, для других важно готовиться к Причастию долго, тщательно и по всем правилам: поститься, читать три канона и так далее. У особых людей могут быть свои искушения, своя история отношений с Богом.
Иногда кажется: какая духовная жизнь может быть у человека, который целыми днями лежит и не говорит? Тем не менее он же человек, в нем есть человеческое достоинство, бессмертная душа, у него своя тайна отношений с Богом. Поэтому, если говорить о священнике, то для него это особое служение.
— Как лучше строить коммуникацию с особым человеком в храме?
— Наши люди — хрупкие. Важно создать для них условия, чтобы они могли развиваться. А для этого им нужно дать понять, что они для вас ценны, что они многое могут. Если человек с инвалидностью приходит в храм и вступает с вами в какой-то разговор, очень важно для начала поздороваться с ним, сказать, как вас зовут. Недавно в храм, куда я хожу, пришла девушка по имени Наташа из нашей общины. Она подошла к аналою для исповеди и сказала: «Я Наташа». Священник растерялся и сказал: «Я Андрей». «Отец Андрей?», — поправила его Наташа. И затем у них выстроилась какая-то коммуникация, они нашли много общих тем, интересных обоим. Отец Андрей умеет налаживать диалог: он начинает не с того, чтобы слушать, он сначала задает вопрос или в разговоре обозначает то, что происходит в этот момент. «Мы с тобой сейчас на исповеди, мы стоим перед Богом, давай поговорим». Очень многие особые люди говорят на исповеди то, что сказала им мама, и важно от этого предостеречь.
В моем детстве был один случай. Меня, правда, не мама подговаривала, я просто услышала, что надо говорить на исповеди. И вот я бодро говорю: «Своровала из буфета банку варенья и съела». А исповедалась я одному мудрому священнику, который очень хорошо меня знал. И он мне говорит: «У вас же нет варенья. И буфета нет. Вы же на съемной квартире живете. Я тебя исповедовать не буду, потому что никакого покаяния у тебя нет. Уходи». Он меня буквально прогнал. Мне тогда было лет шесть, я была совсем еще ребенком. Но хорошо помню свои ощущения: тогда я почувствовала, что я взрослый человек, от которого ждут, что я действительно сосредоточусь и подумаю о своей жизни, а не просто приду и буду говорить то, что надо услышать. Это была ситуация роста. С нашими особыми ребятами точно так же: им нужно со стороны создавать условия для роста.
— «Вера и свет» тоже ставит перед собой задачу создать условия для роста?
— Мы стараемся заботиться и об этом. В летних лагерях мы помогаем нашим особым людям пережить опыт бытовой самостоятельности. Ведь они привыкли к тому, что инвалиды, что за них все делают другие. С одной стороны, это удобно, с другой, это рождает ощущение того, что ты ни для чего не годен. «Я никому не нужен, я действительно не могу помочь ни одному человеку». И вдруг возникает ситуация, когда я могу это сделать. Да, может быть, я плохо готовлю, но мне помогут — и я смогу приготовить ужин для всех.
Одни наши ребята, участники оркестра «БезНот», предложили устроить концерт для старичков в ЦСО. Это тоже прекрасная инициатива. В рамках Церкви такое тоже возможно. Например, многие наши особые люди могут следить за свечками, хотя понятно, что есть другие «особые» — бабушки, которые тоже хотят следить за свечками. Тут может быть конфликт (смеется).
— А как вы говорите с особыми людьми о Боге в рамках «Веры и свет»?
— Начнем с того, что жизнь в «Вере и свет» протекает в общине, то есть в группе людей, состоящей из семей с особыми людьми и их друзей. Их число порой достигает 30-40 человек. Из чего состоит жизнь общины? Самое главное — это встречи. Конечно, мы можем вместе ходить на литургию, в гости, в кино, в кафе, но встречи — это центральный момент. Участие в богослужении, безусловно, очень важно, но порой труднодоступно. Особенно активное участие — следить по книжке за ходом службы, нести свечу, обсуждать Евангелие и так далее, чего очень хотят многие наши особые люди. Поэтому на наших встречах мы обязательно молимся, причем так, чтобы для них это было доступно.
Притом что «Вера и свет» — это христианское движение, мы никого не обращаем, не заставляем креститься, а принимаем всех желающих. Молимся мы чаще сидя, потому что многие пожилые родители и люди на колясках не могут стоять. А еще потому, что так комфортнее, ведь у многих наших особых людей при физическом переутомлении наступает психическая усталость.
Также мы делаем молитвенный угол, где понятным образом отражена тема встречи. Например, кладем на стол красивую ткань, икону, свечи, и если мы в этот день говорим о Крещении, то ставим туда воду, если о Фаворе — кладем камни. Это делается, чтобы евангельскую историю можно было воспринять живо, наглядно, просто, в том числе и на тактильном уровне.
Есть у нас также такая распространенная вещь, как молитва со свечкой. Мы передаем свечу по кругу, и каждый может сказать, о чем он хочет помолиться. Можно говорить, а можно молчать — если тебе трудно или не хочется говорить. Это очень важный момент: когда у тебя в руках свеча, ты можешь держать ее столько, сколько ты хочешь, чувствуя, что вся община молится вместе с тобой.
Бывает, человек вдруг начинает молиться о неприглядных вещах, ведь многие наши ребята не скрывают своих чувств. В их словах может звучать очень сильный протест по отношению к Богу! Я несколько раз слышала, как человек высказывает Богу все, что думает о своей жизни, о том, в каком положении он оказался, и о том, почему ему уже 35 лет, а у него до сих пор нет семьи и нормальной работы, как у всех остальных.
— А как вы реагируете, когда слышите такой протест?
— А что тут можно сделать? Только принимать. Но, на самом деле, ропот бывает крайне редко. Порой слышишь удивительные молитвы. Расскажу одну историю.
В нашей общине есть замечательная девушка по имени Полина, у которой одна особенность: она очень любит поесть и никак не может вовремя остановиться. Однажды в лагере не уследили, и она съела огромную кастрюлю котлет, приготовленных для всего лагеря. Ее несильно поругали, вручили Библию, закрыли в комнате и велели подумать о содеянном. Пока она там находилась, кто-то из волонтеров проходил мимо и случайно услышал, как она с кем-то разговаривает. Там были такие слова: «Боженька, ты меня прости, я съела все, все эти котлеты. Но куда Ты смотрел, когда я их воровала?» Это было сказано не на публику, она сидела одна в запертой комнате. Уникальный человек, с живым восприятием веры и Евангелия.
У нас с Полиной была еще одна история. Однажды на Страстную неделю мы сажали с ней траву, чтобы, когда она прорастет, положить туда пасхальные яйца. Сажаем мы эти зернышки, и вдруг Полина говорит: «Это же мы себя сажаем, да? Себя сажаем! Чтобы потом с Христом вырасти из-под земли!» При этом богословских лекций мы там не читали. То есть совершенно очевидно, что у этих людей есть духовная жизнь, и она не менее глубокая, чем у любого другого человека.
— А есть ли в деятельности «Веры и свет» образовательная составляющая?
— Специально мы этим не занимаемся, поскольку «Вера и свет» — это, в первую очередь, группы дружбы. У нас бывают мастерские, где мы вместе что-то мастерим(творим, создаем?), и там наши ребята чему-то учатся. Но школы у нас нет. Зато есть другая важная форма общения — разговор в малых группах о евангельских сюжетах. Мы стараемся говорить об этом просто и доступно.
Например, если мы говорим о Крещении, то мы стараемся приблизить к нам это событие. Можем спросить ребят, а помнят ли они, как их крестили. Или рассказать о своем опыте крестного.
Конечно, это большая работа для команды — придумать хороший вопрос и вывести человека на нужную тему. У нас есть люди, у которых это здорово получается.
— Меняются ли особые люди и их родители после прихода в «Веру и свет»? Что с ними происходит?
— Я думаю, да. Важно понимать, что, когда рождается особый ребенок, очень многие родители переживают чувство богооставленности, даже если они глубоко верующие. Если человек не особо верующий, он думает, что его «сглазили» или что Бог его «наказал» за стирку белья по воскресеньям. Это ощущение — «я нечистый» — усиливается вследствие ухода из семьи отца, что происходит нередко. Сейчас, слава Богу, ситуация немного меняется. Но, к примеру, в нашей общине много особых людей в возрасте за тридцать. Их детство пришлось на конец 70-х – начало 80-х годов, когда оставить такого ребенка было подвигом мамы, поскольку было огромное давление со стороны врачей, а зачастую и родственников.
Но даже если семья полная и дружная, инвалидность одного из детей — это травма. А поскольку к помощи психолога в нашей стране даже сейчас прибегают крайне редко, то родители оказываются в посттравматической ситуации, которая длится годами и десятилетиями.
Несколько раз за это время я видела, как «Вера и свет» действительно меняла родителей. Во-первых, приходя в общину, они встречают тут родителей с похожей историей, видят разные ситуации, иногда более сложные. Во-вторых, у них появляется опыт принятия их ребенка другими людьми. Оказывается, что есть люди, которые воспринимают их ребенка не как глубоко умственно отсталого инвалида, никому не нужного, а как интересную личность. Которые хотят с ним общаться. Опыт принятия действительно глубоко меняет.
Это не значит, что мы не ругаемся друг с другом. Чем глубже отношения, тем, конечно, больше конфликтов, которые со временем становятся глубинными.
— Из-за чего возникают эти конфликты?
— Это могут быть конфликты между умственно отсталыми людьми и волонтерами, между двумя родителями или между двумя умственно отсталыми людьми. К примеру, у нас есть две девушки, которые очень давно находятся в состоянии конфликта. Одна из них не хочет верить в загробную жизнь, потому что не хочет представлять себе, как ее тело будет умирать. А вторая не хочет с этим соглашаться, потому что у нее умерла мама и она не хочет верить в то, что после смерти ничего нет. Все это время мы тщательно продумывали наши общие мероприятия, чтобы они не пересекались, потому что иногда доходило буквально до драки.
— Как вы эти конфликты разрешаете?
— Бывает по-разному. Был в прямом смысле чудесный случай. У нас в общине есть еще две девушки, которые тоже давно в ссоре. Недавно я увидела, как они сидят вместе на лавочке и очень мило беседуют. Я потом подошла к одной из них и спрашиваю: «Саша, что случилось? Вы теперь дружите?» Она отвечает: «Я не знаю, это какое-то чудо. Я никак не могла ее простить, и вдруг, в какой-то момент, стала молиться. И через два года почувствовала, что все. Прошло». То есть у нее был такой опыт духовной жизни. Господь каким-то образом этот конфликт разрешил.
— Во время ваших встреч вы используете тексты святых отцов, истории из патериков, какие-то святоотеческие наставления?
— Конечно, мы вспоминаем истории разных святых. Почти у каждой общины есть свой святой, к которому община неравнодушна. У нашей общины «Пятница» любимый святой — отец Алексей Мечев. Так традиционно сложилось. Мы обязательно ходим в паломничество к его мощам, читаем его житие, рассказываем разные истории из его жизни, иногда можем и наставления почитать.
Несколько лет назад мы ездили в Бородино. Началось все с того, что мы прочитали историю о вдове генерала Тучкова. Это удивительная история: они с мужем прожили вместе всего год после свадьбы, он погиб на войне 1812 года, у нее остался маленький сын. Для нее это была страшная трагедия: она долго не могла примириться с его гибелью, ездила на Бородинское поле, пыталась по кускам собрать его тело. И поняла, что хочет на этом поле установить мемориал, построить церковь. Очень интересная женщина, ее духовником был владыка Филарет (Дроздов). В их удивительной переписке видно, как постепенно он ведет ее к идее, что то, что с ней случилось, неслучайно — это для того, чтобы она служила Богу. Она решила поселиться на этом поле, построила там церковь, домик, и постепенно к ней стали примыкать разные люди. Среди них были вдовы, убогие, была женщина с умственной отсталостью. Довольно долго они жили общиной, причем общиной не монашеской, принимая к себе всех, кому некуда было пойти. Постепенно владыка Филарет подвел ее к мысли о том, что надо принимать монашество и строить монастырь. Так она стала игуменьей.
Мы ухватились за эту историю о том, как из горя, страдания, переживания смерти близкого и из принятия этой боли родилось Божье дело, поскольку «Вера и свет» тоже зиждется на принятии боли. Мы принимаем боль того, что мы особенные, того, что мы страдаем, того, что, скорее всего, если не случится чего-то неординарного, в нашей жизни не будет семьи. А наши родители стоят перед болезненным фактом: после их смерти их ребенок пойдет в интернат, потому что пока в нашей стране нет другого пути. Это очень болезненная тема, которая постоянно всплывает в общении. Как волонтер, я не могу сказать: «Я возьму этого ребенка к себе». Я могу только принять эту боль и быть рядом. Это не значит, что родителям станет легче и проблема будет решена. Но они могут быть услышаны.
— Как вы утешаете людей, какие находите для них слова?
— Мы разделяем вместе трапезу. Это, наверное, самое главное. Слова иногда находятся, иногда нет, заранее этого никогда не знаешь. Это ведь не ситуация, где я психотерапевт, владеющий некоторыми технологиями. Это другое: мы оба стоим перед Богом, и, может быть, Господь даст мне какие-то слова для тебя, а может, и нет. Но мы можем быть вместе. Вообще, то, чему меня научила «Вера и свет» — что каждый человек страдает по-своему, и каждый нуждается в утешении, независимо от того, замечаем мы это или нет.
— Как ты относишься к идее инклюзивной воскресной школы, в которой здоровые дети учились бы вместе с детьми с нарушениями развития?
— Очень хорошая идея, но нужно очень серьезно думать над механизмами ее реализации. Это надо делать с умом, потому что просто помещать всех детей в одну кучу — неправильно. Я считаю, что инклюзия в том виде, как она проводится на бумаге, — это плохо, потому что на выходе мы имеем неподготовленные кадры, неподготовленных детей в классах, неподготовленных родителей этих детей, и получается, что особый ребенок все равно получает травмирующий опыт. Первое условие правильной инклюзии, как мне кажется, — это подготовительная работа с самой семьей, с ребенком, с классом и с родителями детей.
В воскресной школе такое, наверное, немного проще сделать, но в обычной школе это особенно важный момент. Я знаю много историй, когда особый ребенок попадает в класс, а учитель не в курсе диагнозов и вообще ничего не понимает. Он старается просто не замечать этого ребенка. Бывает наоборот: ребенок приходит в класс, и с ним начинают сюсюкать и задавать вопросы, на которые ему нечего ответить. Очень важно, чтобы учитель понимал, как этого конкретного ребенка можно включить в класс: кому-то надо дней десять посидеть отдельно от всех на последней парте, а кому-то надо включиться сразу.
— То есть необходима дополнительная подготовка самих педагогов к тому, чтобы принять особого ребенка в класс и методически грамотно построить с ним работу?
— Если мы говорим о качественном инклюзивном образовании, учитель обычной школы должен владеть соответствующими методиками работы и уметь грамотно их применять в зависимости от особенностей конкретного ребенка. Это в идеале, конечно.
В воскресной школе ситуация немного другая и зависит от цели воскресной школы. Если эта цель, в первую очередь, образовательная, тогда включить в обучение особого ребенка сложнее. Можно давать ему больше картинок, больше творческих заданий. Это зависит от уровня развития ребенка. Но я придерживаюсь мнения о том, что интеллектуальный компонент в воскресной школе не должен быть главным, не должен затмевать воспитательный компонент, питание души.
Если воскресная школа инклюзивная, то очень важно придумывать занятия, в которых человек с особыми потребностями может участвовать на равных. Это могут быть спектакли, музыкальные занятия, прикладное творчество. Можно очень аккуратно помогать ему высказываться, но следить, чтобы не было насмешек со стороны других. Для этого можно спрашивать его мнение по поводу вопросов, на которые нет единственно правильного ответа.
Я считаю, что один из бичей воскресной школы — то, что все строится на готовых ответах из катехизиса. Но насколько нам нужно, чтобы ребенок был натаскан на правильные ответы без реального понимания того, что за ними стоит? Является ли образование действительно главной целью воскресной школы?
— Он будет наизусть знать Закон Божий, а потом в 14 лет уйдет из Церкви…
— К сожалению, так ведь нередко бывает. Самое важное в церковном бытии ребенка — чтобы в его душе произошла встреча со Христом. Взрослый эту встречу за него прожить не может, но он может создать необходимые условия.