Плен отрицания

Иногда случается непоправимое – неизлечимая болезнь, тяжелая травма, автокатастрофа, рождение «особого» ребенка, – и мир, еще вчера такой прочный и благополучный, внезапно разлетается на осколки.

У человека, чья жизнь оказалась резко поделенной на «до» и «после», есть два пути: застрять в стадии отрицания и упорно утверждать, что мир остался прежним, либо двигаться дальше и находить силы, чтобы жить и хоть немного радоваться новому дню.

О том, насколько по-разному люди воспринимают свою новую жизнь, рассказывает руководитель детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок.

– Мы все очень часто страдаем от того, что не можем принять происходящее с нами в жизни. И это касается даже здоровых и успешных людей. Моя же работа связана с паллиативной помощью, то есть с помощью неизлечимо больным людям и их семьям: это история, где не может быть хэппи-энда в привычном понимании. И я много раз видела страдания людей, которые не могут принять тяжелую жизненную ситуацию и оказываются в плену собственного отрицания.

Помню семью, где рос ребенок-инвалид, а отец заболел боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это неизлечимое прогрессирующее заболевание, при котором человек из-за слабости мышц теряет возможность двигаться, говорить, в конечном счете – дышать. Такие люди умирают в течение нескольких лет. До болезни мужа семья все время и деньги тратила на исцеление неизлечимо больной девочки, при этом мало уделяя внимания здоровой дочке. В этой семье мама не смогла принять ни то, что муж умирает, ни то, что их ребенок – инвалид. Она говорила: «Я не знаю, как это со мной случилось, это не моя жизнь. Я должна была стать счастливой матерью и любимой женой».

Я смотрела, как страдает эта женщина и ее семья, и понимала, что помочь им очень трудно. Ее муж умер, она осталась с дочерью-инвалидом, которую так и не приняла такой, какая она есть, и до сих пор старается найти лечение и поставить ее на ноги, упорно не признавая, что с таким диагнозом на ноги встать не получится никогда. Ее второй ребенок, здоровый, стал сложным подростком. Мы общаемся с этой семьей и просто выслушиваем жалобы мамы с надеждой, что когда-нибудь ее отношение к жизни изменится и она захочет помогать дочке правильно: не мучить ее ненужными процедурами, а обеспечить полноценный уход, который поможет избежать вторичных осложнений.

Бывают и другие истории. Как-то раз мне на почту вечером пришло письмо. Женщина писала, что ее ребенок очень «тяжелый», его выписали из больницы, а она не знает, как помогать ему дома, потому что он задыхается и плохо себя чувствует. И хотя был уже вечер и на письма я обычно отвечаю письмами, но тут решила позвонить. Мне ответил совершенно страдальческий голос. Мама рассказала, что у нее нет даже памперсов для лежачего сына, она одинока, растит двоих детей и некому ей помочь. Ее сына, 16-летнего мальчика, избили подростки, он получил очень тяжелую черепно-мозговую травму. Маме было тяжело, но видно было, что она приняла эту ситуацию, смирилась.

Ксения Коваленок

Мы стараемся решать медицинские проблемы, но людям нужна и духовная поддержка, нужно, чтобы кто-то просто был рядом

На следующий же день мы привезли ей памперсы, осмотрели ребенка. Мальчик был удивительный. У него было полное осознание, что он умрет, он пытался утешать маму, молиться. А я говорила: «Да вы что?! Он не паллиативный, его реабилитировать можно, поднимать на ноги… Всё будет прекрасно». Но через три дня он неожиданно попал в реанимацию и умер. Мама позвонила мне в ужасе, она не знала, что делать. Мы, конечно, занялись похоронами. Чудесным образом появилась необходимая для организации похорон сумма денег. Мальчика отпевали в Марфо-Мариинской обители. Было как-то необычно светло и радостно молиться. На отпевании присутствовали только мама, бабушка, брат мальчика и мы. Мама потом сказала: «Я не ожидала, что такое может быть. Вы за три дня сделали для меня больше, чем другие люди за всю жизнь». Понятно, что это не мы, а Господь послал утешение человеку, который смирился и принял Его волю. А мы, к сожалению, не всегда можем помочь. Мы стараемся решать медицинские проблемы, но иногда людям нужна и духовная поддержка, нужно, чтобы кто-то просто был рядом.

Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» – это совместный благотворительный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Здесь помогают семьям, в которых растут дети с такими тяжелыми заболеваниями, как буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, спинально-мышечная атрофия, синдром Ретта, вегетативное состояние после травм, онкологические заболевания и др. Сейчас под постоянным наблюдением службы находятся 90 тяжелобольных детей. Службе очень нужна поддержка, чтобы продолжать помогать.

Вы можете сделать пожертвование или оформить регулярное пожертвование на детскую выездную паллиативную службу «Милосердие» на специальной странице или просто отправив СМС «хоспис 200» на короткий номер 3434.