Экспресс-курс веры

Больная девушка. Художник Михаил Васильевич Нестеров

Она лежала в кровати. В тишине комнаты, которую нарушал только равномерный гул дыхательного аппарата, она водила пальцем по таблице с буквами. Буква за буквой, я следила за ее движениями и собирала слова.

У Тамары я была сиделкой уже больше года. Когда пришла к ней впервые, она еще ходила. Переставляла перед собой ходунки и даже могла дойти от спальни до кухни. Говорила она, правда, уже с трудом. Знаете, как в упражнениях для дикции, когда набираешь в рот камешки и пытаешься прочитать скороговорку. Примерно так говорила 45-летняя Тамара.

Я пришла к ней сразу после специальных патронажных курсов, так что она стала моим первым пациентом с БАС (боковым амиотрофическим склерозом). Эта редкая неизлечимая болезнь почему-то выбрала именно ее. БАС медленно выключает мышцы человека: ноги, руки, диафрагму... Нас, сиделок, конечно, готовят в фонде к работе с такими больными. Но личная встреча – это всегда неожиданность. Придя к Тамаре, я встретила довольно ворчливую женщину. Видно было, что совсем недавно она была полна сил, занимала руководящую должность и привыкла сама принимать решения. И совсем невероятно было думать о том, что скоро болезнь лишит ее возможности встать с кровати и даже сварить себе кофе.

Кто-то мудрый сказал: «Когда бы еще ты смотрел на звезды, если бы иногда Господь не клал тебя на лопатки?»

«Почему это всё происходит со мной?!» – бессильно причитала она

Я приходила к Тамаре два раза в неделю, в остальные дни у нее дежурила дочь. Сначала Тамара еще могла обслуживать себя самостоятельно. Она быстро уставала, но была в состоянии сама передвигаться по квартире. Всё, что она делала, было как в замедленной съемке. Всё давалось ей с трудом. «Почему это всё происходит со мной?!» – каждый раз бессильно причитала она.

Тамара родилась в московской профессорской семье. Всё у нее было правильно, все под контролем. Школа, фигурное катание, университет, семья, дочь, интеллигентный развод. Дочь уехала было после института за границу, а теперь пришлось вернуться, когда узнала, чем болеет мама. Пришлось мириться с бесконечным ворчанием мамы. Тамаре сложно было принять, что она уже никогда не сможет сама уложить прическу так, как только она умела это делать. Никто не приготовит на завтрак яйца пашот ровно так, как это делала она сама. И вообще, нужно было свыкнуться с тем, что питаться она скоро сможет только через специальную трубку в животе, ведь глотать становилось все труднее. Тамара была слишком горда, слишком самостоятельна, чтобы смириться с болезнью. Но и БАС сдаваться не умеет.

Болезнь оказалась школой, научившей ее принимать помощь, принимать любовь

Болезнь оказалась для нее самой трудной школой. Школой, научившей ее принимать помощь, принимать любовь. Старые приятельницы, коллеги какое-то время после ухода Тамары с работы звонили, но ее речь становилась все менее внятной, дышать было всё труднее. В общем, постепенно телефонные разговоры сошли на нет.

Остались дочка Лена и я, сиделка. «Сиделка» – как будто мы только и делаем, что сидим у постели больного. На самом деле, бывает, за день толком и не присядешь. Перевернуть в постели, поменять белье, покормить, и многое-многое другое – это не просто физический труд. Ведь тут важно не только соблюсти всю гигиену, но и сделать это так, чтобы человек ощущал твою заботу, не чувствовал себя обузой. Да еще нужно уметь проделывать все манипуляции, чтобы самой не надорваться.

Болезнь постепенно связывает тебя по рукам и ногам. Ты пытаешься привыкнуть к своему новому телу, стесняешься его. Боишься не понравиться тем, кто видел тебя молодой, веселой, успешной. И наступает резкое чувство брошенности и обреченности. Лена, дочка Тамары, выбивалась из сил, пытаясь исполнить любой мамин каприз, но все было зря – мама была вечно недовольна, и это изматывало их обеих. В одно из моих дежурств, когда я отпустила Лену пройтись по магазинам, Тамара сама начала этот разговор: «Лилечка, а ты-то сама как думаешь, есть там что-то, после смерти?» Всю жизнь она считала себя атеисткой. Всю жизнь у нее все было под контролем. Теперь был БАС, и оказалось, что ничего не под контролем. Все происходит по каким-то неведомым законам – кто их придумал? Кто выбирает, кому жить, а кому умирать?

Болезнь меняет ход времени. Оно тянется тягучей смолой, когда ничего не можешь изменить. Главное – не попасться в эту ловушку и не забыть, что рано или поздно время кончится. Долгие месяцы Тамара лежала в тишине комнаты и пыталась понять, зачем с ней все это происходит. Однажды она сказала, что хотела бы обсудить кое-какие вопросы со священником. Это был долгий разговор. После него батюшка приезжал к Тамаре еще несколько раз, а потом, когда я приехала на очередное дежурство, Леночка еще в дверях мне сказала радостным шепотом: «Мама покрестилась». Сама Лена была далека от веры, но ощущение чего-то очень важного и хорошего переполняло ее. Мама лежала в кровати, как обычно, только глаза у нее наконец улыбались, и в комнате было удивительно спокойно. На тумбочке рядом с кроватью стояла небольшая иконка святой царицы Тамары.

Прошел еще месяц. Тамара почти постоянно была в маске, через которую в легкие поступал воздух из дыхательного аппарата. Ей все труднее было общаться даже с помощью специальной азбуки. Взглядом она часто указывала мне на Евангелие, и мы читали. А потом во сне она мирно ушла. Кажется, она успела главное. А наш батюшка, вспоминая Тамару, говорит, что ей болезнь организовала «экспресс-курс веры».

Сейчас фонд «Живи сейчас» очень нуждается в помощи. Чтобы люди с БАС не остались один на один со своей болезнью, поддержите фонд «Живи сейчас» на специальной странице https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/ или отправьте SMS “БАС 300” на короткий номер 3443.