«На первом месте должен стоять человек, а только потом – его диагноз»

Ольга Гришан, фандрайзер Елизаветинского детского сада для детей службы помощи «Милосердие», рассказала о том, с какими сложностями может столкнуться мама особого ребенка.

Знаете, как бывает, идешь ты с коляской по улице, а тебе на встречу идет какой-то человек… И вот он смотрит на твоего ребенка, и на лице его появляется неприязнь. Мы уже прошли мимо, а этот человек останавливается и еще долго смотрит нам вслед…

Я уже стараюсь не реагировать или с юмором отвечать, оборачиваюсь, например, и спрашиваю: «Извините, мы знакомы?» И человек приходит в чувство, сразу теряется и отворачивается.

А еще самое, наверное, распространенное, когда какие-нибудь бабульки начнут вздыхать: «Ох, моя ж ты, золотая! Какой тебе крест нести!»

И Марк смотрит на меня с недоумением и спрашивает: «Мама, а что за крест? Куда нести?»

«В институт пойдет и отличником станет»

Мы с мужем очень ждали нашего первенца. Беременность была сложная, но никаких патологий не ставили. Врачи говорили, что все протекает хорошо, но когда на 32-й неделе я родила, то оказалось, что развитие Марка приостановилось уже на 28-й неделе.

Прохожий смотрит на твоего ребенка, и на его лице появляется неприязнь…

Из больницы сына выписали только через два месяца, из которых 4 дня он провел в реанимации, по пути в другую больницу он заразился менингитом.

Когда выписались, вызвали батюшку и окрестили Марка дома, купелью был тазик.

Врачи наперебой говорили мне: «Смотрите, какой он молодец, какие же у него глазки умные, в институт пойдет и отличником станет!»

А через полгода вдруг сказали: «У вас эпилепсия и ДЦП, мы ничем вам помочь не сможем! Теперь вам в другую больницу». Так себе новость и перспектива, но мы решили бороться.

Меня окружили родственники со словами: «на войне все средства хороши», «будем его реабилитировать и стимулировать»! И мы стали пробовать все, что только возможно, разве только что лечение пиявками и иглоукалывание не делали.

Родители мужа нам очень помогали, мы жили с ними, пока Марку не исполнилось 1,5 года. Он для них всегда самый любимый «роднулечка», свет в оконце.

Я же в этот период пребывала будто во сне, просто слушала, что мне говорили, и со всем соглашалась, так как понимала, что родные люди и врачи плохого не посоветуют.

Про мужа

Я не перестаю всем говорить, что мне очень повезло с мужем и родственниками, ведь часто слышу истории о том, что мужья не выдерживают и уходят из семьи, где есть тяжелобольные дети. А у меня, слава Богу, идеальный муж, у него ангельское терпение. Он всегда и во всем мне помогал, и мы переживали все невзгоды вместе.

Единственное, на что я могу пожаловаться, это только то, что он первый раз поменял подгузник Марку в полгода. Мне кажется, что он как будто боялся его поломать, Марк же был совсем маленький, недоношенный.

Сначала я немного переживала из-за этого, но потом как-то пришла к бабушке, Царство ей Небесное, и пожаловалась: «Ба, вот представляешь, он в первый раз ребенку в полгода пеленки стал менять!» – А она мне говорит: «Тю… Твой дедушка не брал твою маму и твою тетку на руки до полутора лет, потому что боялся к ним прикоснуться – “еще маленькие”. Поэтому твой Максим – вообще лучший муж. Еще и подгузники сам меняет, памятник ему надо поставить при жизни!»

И я такая: «Ну вот. Все познается в сравнении!» При этом в хорошем сравнении, ведь мой дед был идеальным семьянином и прекрасным отцом, а потом и супер-дедом, их семья для меня всегда пример.

Если же снова вернуться к нашей ситуации, то понятно, что все это ударило и по нашему здоровью и настроению.

До 4-х лет Марка мы не обращались к психологам, «варились в собственном соку». Цель была только одна: поставить Марка на ноги! Мы ни о чем больше и не думали, и у нас не было принятия диагноза и ситуации. «Вот на ноги поставите, тогда и заживете, вот на ноги поставите, тогда и отдохнете», – и так далее.

Так и жили: «Цель вижу, в себя верю».

Первая психологическая помощь пришла из Елизаветинского сада, там я узнала, что такое сопровождение должно быть от рождения ребенка. Очень сложно родителям справляться со всем самостоятельно. Практически невозможно.

«Вашему ребенку ничем нельзя помочь!»

Родители детей с ОВЗ проходят долгий путь поиска для ребенка своего специалиста. Удача быстро найти такого.

Время – самое ценное, что у нас есть. Его потеря невосполнима, так как первые три года – самые важные в жизни ребенка с ОВЗ

У всех с врачами происходит по-разному, кому-то они помогают, и я слышу восторженные отзывы от людей, а кому-то – нет, и они продолжают искать. Это может происходить годами. Время – самое ценное, что у нас есть. Когда родители в поиске его теряют – это невосполнимо, так как первые три года – самые важные в жизни ребенка с ОВЗ.

Мы ходили к неврологу, о котором тоже было много хороших отзывов в интернете, но у нас с ним вышла неприятная ситуация.

Этого доктора нашли в интернете родственники и сказали мне, что надо обязательно к нему идти. А я тогда была на таком автопилоте, что шла туда, куда мне скажут. И если бы я прочитала те же отзывы сама – так же посоветовала идти к этому доктору.

Я понимала, что ребенку все желали добра, и делала, что говорят. У меня не было ни сил, ни эмоций что-то самой смотреть. Я существовала, как робот: вставала и ложилась.

Так вот у этого доктора мы наблюдались больше полутора лет, платно, разумеется.

Марку прописали очень тяжелые препараты в высоких дозировках.

И вот в какой-то момент этот доктор пишет мне письмо: «Извините, но вашему ребенку ничем нельзя помочь, за ним можно только ухаживать! И это не только мое мнение, а также мнение моего учителя, профессора такого-то».

И тут меня накрыл псих! Я судорожно стала гуглить этого самого профессора и увидела, что он преподает, учебники пишет и прием ведет.

И тогда я записалась к нему.

Мне так хотелось просто ему посмотреть в глаза, чтобы он мне лично это все сказал про моего ребенка. И если бы он согласился, может, для своего успокоения, я еще отвезла Марка заграницу на консультацию, чтобы понимать, что я сделала все. И принять такой диагноз.

Я взяла это письмо, все наши назначения и пришла к нему на прием. Положила все это перед ним на стол и сказала: «Вот ребенок. Вот анализы и снимки. Вот письмо с рекомендациями. Вы все это подтверждаете?»

Профессор осмотрел Марка, письмо и его назначения, а потом сказал: «Знаете, я не вижу перед собой такого ребенка, которому нужно назначать такие сильные препараты». Он сократил все лечение и перевел нас к другому врачу, в другую клинику.

А еще был чудесный специалист по Войта-терапии, это такой способ реабилитации наподобие векторного массажа, то есть провокация движений с помощью давления на болевые точки, то есть движение от боли, через боль. Дичь это какая-то, на самом деле, визуально – просто гестапо. Но я знаю, что это помогает людям. У нас был хороший опыт на реабилитации в Германии, где ребенок не кричит во время терапии. Я решила попробовать в Москве. И вот эта женщина ходила к нам полгода, а в один момент заявила, что больше к нам ходить не хочет, так как все бесполезно, она не видит смысла и результата.

Марк все слышит и понимает, что о нем говорят. И, конечно, он ничего не будет делать, если в него не верят

И тут я не выдержала и ответила ей: «Спасибо вам большое, что вы от нас уходите и больше никогда не будете прикасаться к моему ребенку!» Мне было странно понимать, что человек ходит к Марку, но не верит в него и в свое лечение, а наши дети сильно могут удивить – в них нужно верить. И в себя.

Я нашла специалиста, который занимался ЛФК и массажем с Марком. И результат стал заметен очень скоро, потому что знаете, как он с ним разговаривал: «Давай, Марк! Давай, чувак, ты сможешь, я в тебя верю!»

С таким подходом: «Вы ничего не сможете! У вас никогда ничего не выйдет!» – ни у кого ничего не получится. С таким подходом даже если человек и может, то просто не захочет и не будет ничего делать.

Марк все слышит и понимает, что о нем говорят, и, конечно, он ничего не будет делать, если в него не верят. Он отлично чувствует настроение и интонацию. У этих ребят есть какой-то особый сканер, они чувствуют человека напротив, их не обманешь.

Об инклюзии

Сейчас у нас с мужем сохранился минимальный круг общения.

Если к нам приезжают в гости друзья с детьми, то я вижу, что они, дети, не особо готовы общаться с Марком, не знают, как к нему подойти. То есть они ходят вокруг него, а он сидит в стуле, ему очень хочется играть, но они с ним не взаимодействуют. Бегают и обходят его, как кресло, как предмет. Они не относятся к нему плохо или предвзято, просто не знают, как ему можно предложить игрушку и поговорить. Но это не проблема детей. Они привыкли играть обычно, им может казаться, что с Марком, например, нужно играть как-то по-другому, как они не умеют. Они не знают правил этой игры. А игра простая, такая же. Странно видеть, что ограничения уже есть в голове у таких маленьких ребят. Их пугает его вид и движения от того, что они редко это видят, из отсутствия опыта.

Родители что-то пытаются им объяснять в момент общения, но это как поставить перед фактом. В этот момент дети не готовы к такому, начинают смущаться и еще больше отстраняются. Для них это давление. «Ну что ты, поиграй с ним! Давай, поиграй!» А ребенок не знает, как, не понимает, с чего начать. Так нельзя, для детей это стресс. «Иди, спроси у Марка, можно ли взять его игрушки». И ребенок, которому это сказали, просто впадает в ступор, уже вообще ничего не хочет, расстраивается.

Если говорить об инклюзии, то для меня это нерешенный вопрос. И для многих, мне кажется, тоже. Толком никто ничего не знает, и родители понимают, что система не отлажена, и самое простое, что люди могут – это сказать, что они этого не хотят (в школах, например), и отказаться от всего, что им предлагают.

Вдруг бабушка этой девочки подбегает, хватает свою внучку за руку и отводит со словами: «Отойди от нее! Это заразно!»

Знаете, у моей знакомой есть дочка, она на год старше Марка, абсолютно сохранный ребенок, да, у нее ДЦП, но она ходит в обычную школу и обычный класс. Это инклюзия. В школе у нее есть друзья, учится, все хорошо. А на детской площадке во дворе вот такой случай произошел: сидит ее ребенок на детской площадке к ней подходит другая девочка поиграть, но вдруг бабушка этой девочки подбегает, хватает свою внучку за руку и отводит со словами: «Отойди от нее! Это заразно». Вот невежество заразно, да. А это в первую очередь – просто дети.

Правильно говорить: «ЧЕЛОВЕК с особенностями здоровья» или «РЕБЕНОК с ДЦП». Не стоит, не зная ЧЕЛОВЕКА, вешать на него ярлыки. Человек должен стоять на первом месте, потом – особенности и диагноз.

Про автопарк в квартире

В Крым мы тогда поехали легко, ведь Марк в то время вообще ничего не весил, я его под мышкой носила. Зато сейчас я не могу его поднять, он весит 40 кг, муж еще может и таскает, а мы со свекровью – нет. Приходится держать в квартире целый автопарк: вертикализатор, подъемник, коляски. Такая коляска, сякая коляска… Прогулочная, домашняя, стул Майгоу, нам его друзья подарили, он уже старый совсем, и я его постоянно реанимирую, ну а если такой покупать, то он стоит 400 тысяч рублей. Это нужно для правильного позиционирования, что очень важно для нашего ребенка.

Все это, конечно, очень дорого. На вертикализатор, например, нам собрали через сборы службы помощи Милосердие.

Государство частично компенсирует покупки колясок. Но это все равно не так просто. Вот, например, нужно тебе купить специальную обувь ребенку, она стоит 16 тысяч, и ты должен сам ее сначала купить, на свои деньги, а потом уже тебе компенсируют.

Знаете, вот мы, слава Богу, оба работаем (и я, и муж), и пенсия Марка есть еще, но что делать, если женщина одна с ребенком, а муж ушел или работает один? Таких ведь тоже очень много. Или люди, которые живут не в Москве… У них пособия в разы меньше, а дети-то у нас одинаковые, а коляски стоят так же дорого… Даже в Химках, например, уже меньше выплаты. Мне кажется, что здесь какая-то несправедливость.

Про чудо и Елизаветинский детский сад

О, это было чудо! Я понимала, что дальше нельзя сидеть дома, полнейшая изоляция, но не понимала, куда деваться.

Марк не сидел, не ел самостоятельно, не говорил, и еще подгузники… Я была в полной уверенности, что в обычный сад нас не возьмут. Ну вот я отдала бы его туда, и что они там будут делать? Один воспитатель на 30 детей? Естественно, никто не будет возиться там только с нашим, нет такой возможности и условий. Я стала изучать информацию в интернете и случайно на сайте Марфо-Мариинской обители увидела ссылку «Детский сад для детей ДЦП» и номер телефона.

Я все-таки набралась смелости и решила позвонить. И мне вдруг на другом конце провода отвечают: «Да, вы нам подходите, записываем!»

Я удивилась и тут же подумала, что это, видимо, только для своих или для тех, кто ходит в храм постоянно. Но все-таки набралась смелости и решила позвонить. И мне вдруг на другом конце провода отвечают:

– Да, вы нам подходите, записываем!

Я так удивилась, говорю им:

– Но вы понимаете, что он не сидит?

– Да-да, конечно.

– Так он и не ест сам!

– Да, мы таких и берем!

А я опять за свое:

– Да он же не говорит и в руки ничего не берет!

А она отвечает:

– Да-да, вы нам подходите, я вас записала в очередь, мы ждем вас в сентябре…

Я положила трубку и еще несколько секунд сидела в шоке! Как это в сентябре? Как это они берут нас?

А потом случилось еще одно чудо… Нам вдруг перезвонили из Елизаветинского детского сада и пригласили поехать в лагерь в Крым, я тут еще больше удивилась. Я решилась, и мы поехали, познакомились со всеми. Это было здорово.

Они помогли нам оформить документы, и мы стали ходить в садик.

Я все еще не могла поверить, что ребенка можно привести в 9:00 и забрать в 15:30, что у меня есть свободное время!

Первое время я, конечно, ходила вокруг здания и прислушивалась – не мой ли там плачет? Я все еще не могла поверить в это чудо: ребенка можно привести в 9:00 и забрать в 15:30. А потом успокоилась, расслабилась и решилась пойти в кино, записалась к врачу и так далее. Я не могла осознать, что у меня есть свое свободное время, которое я могу провести так, как мне хочется.

После я сразу оформила документы и в муниципальный садик в коррекционную группу. Таким образом, Марк ходил в два садика, а после автоматом перешел в обычную школу в коррекционный класс.

Я быстро со всеми подружилась в Елизаветинском саду, у нас было сообщество родителей, но и с педагогами всегда можно пообщаться. Там я впервые обратилась за помощью к психологу. В саду есть родительский клуб, благодаря которому оказывается помощь семьям. Родители восполняют ресурс, могут проконсультироваться, обменяться лайфхаками с другими, да просто сходить вместе в кафе.

Как-то в дружеском разговоре бывшая директор сказала: «Слушай, может, пойдешь к нам фандрайзером?» Я тогда еще плохо понимала, что это за профессия такая со сложным названием, но когда разобралась, то оказалось, что это точно место для меня.

Сейчас весь мой опыт работы пригодился, я организовываю различные мероприятия, помогаю саду развиваться, организовала 4 выставки в сотрудничестве с известными художниками Москвы.

Температуры нет – значит, ребенок здоровый

Марк, наверное, когда выбирал родителей, посмотрел сверху на нас и подумал: «Вот эти меня точно никогда не бросят!» Марк – это наша радость. Он научил нас принимать все как есть и каждый день учит оптимизму.

Марк – это наша радость. Он научил нас принимать все как есть и каждый день учит оптимизму

Была такая ситуация, у меня умирала от рака мама. Я ухаживала за ней до конца, жила с ней вместе с Марком в одной комнате. На одной кровати маме надо поменять подгузник, на другой – Марку. Это была страшная ситуация, я тогда себя не помнила. Но Марк не дает мне долго унывать, он мгновенно мобилизует. Делай что должно, и будь что будет.

Сейчас у меня почти не бывает уныния, я даже научилась на все нападки людей реагировать с юмором. Вот начинают говорить: «Как же так, больной ребенок?» – Я обращаюсь к Марку: «Ты больной? Температура есть?» – Он отвечает: «Нет!» – Я снова спрашиваю: «А, может, у тебя болит что-то?» – Он отвечает: «Нет». – «Вот видите? Это значит – ребенок здоровый».

Марк все понимает и с шести лет стал говорить, но люди все равно не воспринимают его всерьез. Говорят что-то при нем так, будто бы его нет, в третьем лице. И пока мне не очень понятно, как эту ситуацию исправить. Служба помощи «Милосердие» очень много делает в этом направлении. Если бы только возможность ходить в такой садик, как наш Елизаветинский сад, была у всех детей, чтобы как можно больше ребят и их родителей смогли получить помощь…