Большие победы маленькой Дуни,
или Каково быть мамой девочки-аутистки

В современном мире аутизм становится всё более и более распространенным заболеванием, однако до сих пор многие люди не понимают, о чем идёт речь, списывая странное, иногда вызывающее поведение детей-аутистов на недостаток воспитания и прочие огрехи родителей (что для последних особенно обидно и больно). Мы публикуем этот текст ради того, чтобы хоть немножко рассказать о том, каково это – быть мамой девочки-аутистки.

Дуня На столе стоит большой торт, но его никто не ест. Всё потому, что мы учим Дуню задувать свечки. Родион говорит: «Дунь, сделай так», – дует и снова зажигает огонек, у Елены уже текут слюнки, но мы ждем. Дуня внимательно смотрит на Родиона, он всего на год старше, а для нее он – авторитет. Она складывает губы трубочкой – и вот, наконец, получается! Елена хлопает в ладоши, еще не знает, что съесть желанный кусочек сможет не скоро: Дуня, воодушевленная новым умением, будет дуть на свечку в виде восьмерки еще много раз.

Но Дуня не понимает, что у нее праздник, не ждет подарков, не приглашает друзей, для нее это просто день, только с тортом и шариками. У Дуни аутизм.

В ее день рождения мне всегда грустно, сложно подводить итоги, когда ребенок в восемь лет не говорит и не понимает обращенную речь. Не обращенную, впрочем, тоже. Да и до туалета доходит в лучшем случае через раз.

Дуня не понимает, что у нее праздник, не ждет подарков, не приглашает друзей. У Дуни аутизм

Когда я училась в медицинском вузе, одну из учебных историй болезни я писала про мальчика с аутизмом. И очень хорошо запомнила его: такой светловолосый голубоглазый ангелочек, он совсем не шел на контакт, не понимал, что я ему говорю, и упорно составлял машинки в ряд. Помню, как меня напугал его диагноз. Я и представить не могла, что через несколько лет вернусь в НЦПЗ им. Сухаревой уже со своей, еще более тяжелой, дочерью.

Когда я была беременна Дуней, но пока не знала об этом, мне приснился сон: я родила девочку, мне передали ее на руки и сообщили, что ее имя – Евдокия. Я удивилась, ведь даже в голове не держала такого варианта. Позже, когда я узнала о беременности и мне рассчитали предварительную дату родов, она попала на 14 марта – день преподобномученицы Евдокии Илиопольской.

Крестили нашу Дуню в больничном боксе, после рождения она заболела коклюшем, заразилась от меня. Все думали, что это бронхит, но мы с подругой-врачом вычислили верный диагноз по моему кашлю, в больнице успели назначить антибиотики до начала спастической стадии, что спасло Дуню, ведь летальность при младенческом коклюше очень высокая. Несколько дней, когда трехнедельная Дуня все-таки кашляла до синевы и задыхалась, я провела у ее кроватки с кислородной маской в руках. Мне кажется, что там, в инфекционном боксе, Господь был к нам очень близко.

Родион, Лена, Дуня Дуню благополучно выписали, и мы вернулись домой. Врачи сказали, что нам повезло: отделались легким испугом. Дуня росла. Год, другой… Казалось, что всё нормально, правда, она не спала каждую ночь, через ночь, по несколько часов, не плакала, а просто смотрела по сторонам, неврологи разводили руками и предлагали мягкое успокоительное. Нас с мужем можно было встретить в парках города в самое неожиданное время: в полночь или на рассвете, в снег или в дождь, с неизменной коляской. Мы знали, кто из соседей раньше всех уходит на работу и кто возвращается домой позже других.

Всё было нормально, но Дуня ходила на цыпочках. «Многие дети так делают, ничего такого», «Ой, балерина растет», – говорили мне. Родион повторял за ней и смеялся. И я думала, что это не повод для беспокойства.

Всё было нормально, но к двум годам Дуня совершенно не слушала меня, лезла, куда хотела, бежала, не оглядываясь

Всё было нормально, но к двум годам Дуня совершенно не слушала меня, лезла, куда хотела, бежала, не оглядываясь. «Своенравная она у тебя», – слышала я. Дуня запускала руки по локоть в тарелку с едой, тогда как Родион в этом возрасте уверенно пользовался ложкой. Это списывалось на Дунину хулиганскую натуру.

И снова все было нормально, хрупко, с натяжкой. Упав, разбив коленку, Дуня могла встать и пойти дальше, не обращая внимания на кровь. А, расплакавшись, не подходила ко мне, чтобы я ее пожалела.

Я собирала все эти странности в один большой ком тревоги, прибавляя туда и то, что Дуня не разговаривала. Да, могла повторить за мной какое-то слово, она говорила «мама» раз в пару месяцев, и это было мало похоже на осознанную речь. Рассказы о том, что некоторые чужие дети тоже заговорили поздно, увещевания родственников и знакомых, среди которых было немало врачей, приглушали мою бдительность: «Ах, обмануть меня нетрудно, я сам обманываться рад!»

Всё сложилось в одну цельную картину, когда Дуня начала манипулировать моей рукой, чтобы добыть то, что ей нужно. Этот характерный для аутизма жест я не могла пропустить. И поняла, что даже новорожденная Елена, когда я обращаюсь к ней, реагирует едва ли не более живо, чем Дуня.

Дуне было два года и три месяца, когда я привела ее к психиатру. Врач поставила диагноз чуть ли не с порога, без всяких сомнений. Меня обнадежили: если заниматься, то Дуня всему научится.

Но всё оказалось гораздо сложнее. Занятия требовали много времени и денег, а мы, живя не в Москве в съемной однушке, без машины, имея кроме Дуни на руках еще младенца и трехлетку, оказались сильно ограничены в выборе занятий. То, что мы могли себе позволить, не давало результатов. Когда Дуне было три с половиной года, мы отдали ее в московский коррекционный сад №1708. Я благодарна нашим воспитателям и педагогам, они тепло отнеслись к Дуне, и она полюбила их, прощались мы со слезами. Дуню научили простым навыкам самообслуживания, что сильно облегчило жизнь. Дальнейшее развитие застопорилось, потому что Дуне не подходили вербальные (основанные на диалоге, понимании речи) методики обучения. Других в государственном саду не было.

Любовь Абрамова с Родионом и Еленой ​Я тяжело переживала диагноз, полностью отстранилась от Дуни, мне было больно даже просто видеть ее вещи, будто я потеряла дочь. Так и было: здоровую дочь я потеряла, как и все свои иллюзии вместе с мечтами о некой мифической «нормальной» жизни.

Как же просто оказалось любить Елену, которая росла тихим, ласковым ребенком: она, едва заслышав мой голос, начинала крутить головкой и улыбаться. Как просто было любить Родиона: он всегда вызывался помочь мне и постоянно веселил сестер.

Любить Дуню, вечно перемазанную кашей или чем похлеще, закатывающую истерики на каждом шагу, не идущую на контакт, не реагирующую на имя, не спящую из ночи в ночь, – казалось чем-то невозможным.

Муж, узнав диагноз, сказал: «Наконец-то все понятно, слава Богу!» Его больше пугала неизвестность. Он всегда был ласков с Дуней и обладал куда большими запасами терпения, чем я.

Мне пришлось научиться заново любить Дуню, любить через боль, увидеть в ней не список диагнозов и трат, а ребенка

Мне пришлось научиться заново любить Дуню, любить через боль, увидеть в ней не список диагнозов и трат, а ребенка. Любить ее, несмотря ни на что. Несмотря на полное отсутствие отклика на любые мои действия. Меня очень поддержали друзья, рядом оказалось много неравнодушных людей, которые готовы были помочь. Работа с психологом тоже давала результаты. Периодически я проваливалась в глухое отчаяние, без этого не обходится и теперь. Особенно когда Дуня что-нибудь ломает, а делает она это частенько.

На ее счету море угробленной техники и игрушек, гречка, закинутая на потолок, перекрашивание стен, взбухший от жидкости ламинат, тонны съеденного песка, побеги на улице и два визита опеки. Научить Дуню слышать слово «нельзя» было непросто. Сейчас она уже способна понять, что что-то натворила. В такие моменты она становится серьезной и очень забавно хмурит брови. Как будто говорит: «Мам, ну ты видишь, я сама расстроена!»

Человеку, не встречавшему ребенка с аутизмом, трудно понять, что не так с Дуней. Она выглядит обычной здоровой девочкой, поэтому, возможно, ее поведение и производит на людей такое сильное впечатление.

Нас обходили – и до сих пор обходят – стороной на детских площадках, несчетное число раз делали замечания в кафе, мы даже перестали выводить Дуню в общественные места, это был огромный стресс. Я слышала в наш адрес обширный спектр высказываний, начиная от «она у вас больная, ее нельзя пускать к нормальным детям» до «воспитывать надо было».

Родион с сестрами В таких ситуациях на помощь приходил Родион. У него всё гораздо проще, он спокойно сообщал людям: «Дуня у нас не умеет говорить, она большая, но ведет себя как малышка, она такая родилась», а Елена недавно сказала очередным недовольным: «Не ругайте Дуню, вы обижаете мою маму».

Я смотрю на Родиона и Елену – и во мне крепнет уверенность, что они не бросят Дуню, когда нас с мужем не станет. Не потому что «должны», а по любви. Я знаю, что у них большие сердца, способные вместить в себя такую неудобную, громкую, раздражающую, вечно ломающую их игрушки девочку, как Дуня.

Родион – главный Дунин друг, он вообще легко находит общий язык с другими особенными детьми. А Елена немного опасается Дуню: все-таки она и крупнее, и сильнее ее, но Елена тоже хочет принимать участие в жизни сестры: она любит красить Дуне ногти и делает ей прически. Дуня понимает это, она не прочь покрасоваться перед зеркалом и сама подставляет Елене руки для маникюра.

Родион с Еленой любят проявить инициативу. Однажды вечером я отвлеклась на пять минут и, зайдя на кухню, увидела следующую картину маслом: Дуня залила сковороду с ужином двумя литрами подсолнечного масла, которое достала из не запертого по случайности холодильника, Елена замочила сковороду вместе с испорченной едой в раковине, вылив туда приличное количество средства для мытья посуды, пена летала по всей кухне, а Родион вытирал масляные лужи «тряпкой» подозрительно вида, на проверку оказавшейся моим платьем, извлеченным из бельевой корзины. Когда я ушла плакать в комнату, ко мне пришел промасленный насквозь кот и следом дети – утешать. Родион периодически говорит, что мне нужно больше отдыхать – и он прав…

Муж считает, что «Дуня – двигатель прогресса»: она заставляет нас покорять такие вершины, о которых мы и помыслить не могли

Муж считает, что «Дуня – двигатель прогресса»: она заставляет нас покорять такие вершины, о которых мы и помыслить не могли. Сейчас в погоне за качественной, но не настолько дорогой терапией, как в Москве, мы временно живем в Бишкеке.

Прикладной анализ поведения (АВА) и поведенческая терапия – единственная методика с доказанной эффективностью для обучения детей с аутизмом. Я сама отучилась на курсах для АВА-терапистов, это помогло мне лучше понимать Дуню, представлять, как работает ее мозг, и распознавать, что означает ее поведение, подчас даже самое неприемлемое. Я очень хочу узнать ее получше, но она ничего про себя не рассказывает, а угадывать ее желания, которые выражаются просто криком или шкодством, – та еще задача. И если коррекционный сад очень помогает детям, которые умеют разговаривать, Дуне нужны другие методы.

Константин Абрамов с детьми Мы занимаемся АВА-терапией три месяца, за это время Дуню научили тем вещам, которым не смогли научить за несколько лет в саду. Раньше она ничего не могла повторить за взрослым, а ведь этот навык – основа обучения. Теперь Дуня может показать пальцем, например, на бутылку воды, если хочет пить, а не кричать и ждать, пока я угадаю, что ей нужно. Когда мы приходим домой из центра, она стучит в дверь – повторяет за мной, довольна тем, что у нее получается, машет папе рукой «привет», дает «пять» Родиону и Елене. От этих, таких сложных для нее побед жизнь Дуни стала полнее и счастливее. Но впереди еще много работы: Дуне нужно научиться общаться с людьми. Сейчас ее учат брать под контроль звуки, произносить их осознанно. Специалисты говорят, что она молодец.

А еще Дуня впервые смогла задуть свечку на свой день рождения.

Иногда я думаю о том, а что, если бы Дуня была обычной девочкой… Но не могу представить себе это. Учусь у Родиона любить ее такой, какая есть. Потому что, если бы не Дуня, мы были совсем другими людьми.

***

Реабилитация деток-аутистов – чрезвычайно дорогостоящее мероприятие даже по киргизским расценкам, и мы призываем неравнодушных читателей помочь семье Абрамовых в этом благом деле:

РЕКВИЗИТЫ РОССИЙСКИХ БАНКОВ:

Номер карты Сбербанка: 2202201856760299

• Получатель: Любовь Евгеньевна А.
• Привязан к номеру: +79104491497

Реквизиты счёта в Сбербанке:

• Счёт получателя: 40817810538180361515
• Банк получателя: ПАО Сбербанк
• Код подразделения (ТБ/ОСБ/ВСП) 38/9038/1808
• Почтовый адрес банка: 109544, Москва, ул.Б.Андроньевская,6
• Адрес подразделения: г. Москва, г. Троицк, Сиреневый бульвар, д. 1, корпус 1
• Получатель: Абрамова Любовь Евгеньевна
• Корреспондентский счёт: 30101810400000000225
• БИК 044525225
• КПП 773643001
• ИНН 7707083893
• ОКПО: 57972160
• ОГРН: 1027700132195
• SWIFT-код: SABRRUMM

Номер карты Тинькофф: 5536914007153517

• Получатель: Константин Александрович А.
• Привязан к номеру: +79154266287

РЕКВИЗИТЫ МЕЖДУНАРОДНЫХ БАНКОВ:

Номер VISA-карты Finca bank: 4714230024369136

• Получатель: Konstantin Abramov

Для перевода в долларах:

• Информация о банке-посреднике: INTERMEDIARY BANK (FIELD 56A)
• SWIFT: IRVTUS3N
• NAME: The Bank of New York Mellon
• Информация о банке-получателе: BENEFICIARY BANK (FIELD 57A)
• SWIFT: HSBKKZKX
• Account: 8900372605
• Name: АО Народный банк Казахстана
• Информация о банке-получателе: BENEFICIARY (FIELD 59)
• Account: KZ196010071000000092
• Name: ZAO FINCA BANK: FBANKG22
• BENEFINFO (FIELD70): FOR FURTHER CREDIT TO ACC: 1380202001426341
• Name of client: Konstantin Abramov

Для перевода в евро:

• Информация о банке-получателе: BENEFICIARY BANK (FIELD 57A)
• SWIFT: SOLADEST
• NAME: LANDESBANK BADEN-WUERTTEMBERG
• Информация о банке-получателе: BENEFICIARY (FIELD 59)
• ACCOUNT: 2803982
• NAME: ZAO FINCA BANK: FBANKG22
• BENEFINFO (FIELD 70) : FOR FURTHER CREDIT TO ACC: 1380202001426341
• NAME OF CLIENT: ABRAMOV KONSTANTIN

Для получения перевода в кыргызских сомах:

• Номер счета: 1380202001426341
• Получатель: Абрамов Константин Александрович
• Банк-получатель: ЗАО ФИНКА Банк
• БИК: 138001

Для получения перевода в тенге:

• Информация о банке-посреднике / INTERMEDIARY BANK (FIELD 56A)
• SWIFT: HSBKKZKX
• NAME: JSC HALYK BANK, KAZAKHSTAN, BIN 940140000385
• Информация о банке-получателе / BENEFICIARY BANK (FIELD 57A)
• SWIFT: FBANKG22
• ACCOUNT: KZ576010071000000087
• NAME: ZAO FINCA BANK
• Информация о получателе / Beneficiary
• Receiver account: 1380202001426341
• Receiver name: Konstantin Abramov

Для получения перевода в рублях через UNISTRIM:

• Информация о банке-посреднике / BENEFICIARY BANK (FIELD 57D)
• ACCOUNT://RU044525550.30101810145250000550
• NAME: AO KB UNISTRIM
• Информация о банке-получателе / BENEFICIARY (FIELD 59)
• ACCOUNT: 30111810 0 0000 0000 269
• NAME: ZAO FINKA BANK
• Информация о получателе / BENEFINFO (FIELD70):('VO___) DLa ZAcISLENIa NA ScET: 1380202001426341
• Получатель: Konstantin Abramov