«Я не хочу предстать пред Господом с руками в крови»

Художник: Сергей Тутунов

История реальна. Имена героев изменены.

– Моя история – это про то, как близко может подойти Господь. Ближе некуда! И делать уже ничего не надо. Остается только довериться Ему и хотя бы лежать в нужном направлении. И тогда все управляется. Он как будто бы подстилает мягкую подушечку: «Тебе больно? Я залечу!.. Тебе страшно? Не бойся, Я с тобой!». И там, где можно было рвать на себе волосы и ужасаться, я жила…

Моя история про то, как близко может подойти Господь. Ближе некуда! И делать уже ничего не надо. Остается только довериться Ему

Юлия… Так зовут мою собеседницу. Я слушаю ее и в очередной раз удивляюсь, почему до сих пор никто не снял какой-нибудь сериал о детях с синдромом Дауна и их родителях. Ведь каждая такая семья – это совершенно уникальная история, отдельная захватывающая «серия». Сценарий к которой мог придумать только Бог.

Но история Юлии – это даже не серия. Это какая-то книга, бестселлер. Где этот наш «несчастный» синдром Дауна – лишь отдельная глава. А все вместе – это роман о невероятной смелости, силе духа и какой-то удивительной вере. О постоянном присутствии Бога в жизни человека и Его любви.

«Спаси нас, дураков, как-нибудь!»

На самом деле, ничего не предвещало того, что я услышу такую историю. Мне просто позвонил один священник и попросил поговорить с его знакомой, у которой совсем недавно родился сын с синдромом Дауна. Поделиться опытом. У нас же Маша.

Я, конечно же, сразу согласилась. И мы с батюшкой, немного пообщавшись на разные темы, тепло распрощались. И даже фраза «Она большой боец!», вскользь им кинутая, не вызвала у меня никаких подозрений в какой-то необычности. Мы, родители таких детей, все плюс-минус – бойцы.

Потом мне позвонила Юля… И тут уже я, затаив дыхание, слушала ее рассказ.

История эта началась еще в 2021 году. Хотя нет – раньше. Когда двенадцать лет назад в институте у девушки появилась верующая подруга. А сестра той подруги подарила Юле «Огласительные беседы» отца Даниила Сысоева. Чуть позже к ней в руки попало и «Введение в сектоведение» Александра Дворкина. И так получилось, что эти две книги полностью изменили ее жизнь.

– Но тогда, в 2021 году, я была в каком-то запутанном и подвешенном состоянии – и духовном, и душевном, и эмоциональном, – вспоминала она. – Не понимала, как мне дальше жить и что делать. Хотя что делать, я, конечно, знала, но не могла решиться.

У Юлии были близкие отношения с человеком с алкогольной зависимостью. Она его очень любила, хотела спасти его от этого пристрастия и вернуть к нормальной жизни. Но ничего не получалось. И этими отношениями она как будто бы повторяла сценарий своей собственной семьи, где пил ее отец.

– Иван не валялся под забором, не вел себя как-то очень асоциально, – рассказывала девушка. – Но каждый день он «творчески» выпивал. Например, пол-литра водки на протяжении вечера с приготовлением еды – всегда очень вкусной. С просмотром фильмов или музыкой. Иногда – танцами. Вечный праздник. Он и сам – человек творческий, богемный. В прошлом – тренер по бальным танцам, музыкант… Но сейчас алкоголь, увы, все у него забрал.

При этом Юлия уже давно воцерковлялась, по крайней мере – пыталась. И понимала, что для христианина такая связь недопустима. Но поделать с собой ничего не могла.

– Это была настоящая страсть. Не в том смысле, который вкладывают мирские люди, а страсть как страдание. Но, конечно же, Господь присутствует в моей жизни, как и в жизни любого человека. И тогда тоже присутствовал. Мне хотелось наладить отношения не только с тем молодым человеком, но и с Богом. Но на двух стульях не усидишь. Либо ты устраиваешь личную жизнь, которая идет наперекосяк, либо ты строишь свою жизнь с Господом. И в рамках устройства своей духовной жизни я всегда держала в голове слова схиархимандрита Софрония (Сахарова): «Господи, спаси нас, дураков, как-нибудь». И вот это «как-нибудь» и стало со мной случаться.

«Матушка Ксения, останови меня!»

В том 2021 году отношения Юлии с Иваном из-за его постоянного употребления спиртных напитков дошли до критической точки. Юлия и порвать не могла, и дальше продолжать тоже не хотела.

Именно в это время, в начале ноября, она оказалась в Санкт-Петербурге на могиле святой блаженной Ксении Петербуржской.

– И прямо от сердца я ей помолилась, – рассказывала Юля. – Стояла и просила: «Матушка Ксения, помоги мне, ОСТАНОВИ меня! Сделай так, чтобы все поменялось!». И поехала в Москву. Потом у меня был день рождения. Я отправилась одна во Владимир – праздновать. Мечтала о будущем… Планов – громадье. Хотела научиться водить машину, много чего еще хотела.

Но вместо этого в декабре Юлия планово оказалась на приеме у эндокринолога. Она наблюдалась у него уже пять лет по поводу панических атак. У нее обнаружили гипотериоз, потом – гипертериоз, ну и так далее… Нужен был контроль. Так что предполагался обычный прием, каких у нее было уже много.

– Мы с доктором делаем УЗИ и понимаем, что ситуация у меня не очень хорошая. Узлы имеют определенную структуру, характерную для онкологии. В поликлинике пропустили, когда они выросли. Нужна биопсия. Запись на недели вперед, и прокол мне сделали уже после Рождества. А через несколько дней я получила сообщение: «Злокачественное образование щитовидной железы». Первое, что пришло мне тогда в голову: «Надо же! Как же быстро Господь слышит наши молитвы! Особенно которые обращены к нему через святых. Ты просила Блаженную Ксению, чтобы она тебя остановила. Ну вот…»

Юлии было тогда тридцать два года… В панике она начала искать врачей. Ей предложили сделать платную операцию. Это около трехсот тысяч рублей. Сумма не астрономическая, но таких денег у нее все равно не было.

– И тут начинается удивительное. Вообще, как только началась история моей болезни, вокруг стали происходить какие-то чудеса. Я ни у кого не просила денег. Просто в частных разговорах констатировала факт. Часть из них собрала у меня «за спиной» одна моя знакомая. Жертвовали люди, которые меня в глаза не видели. А другая предложила с ней встретиться: «Пойдем, кофейку попьем». Протягивает конверт. А там – сто тысяч: «На, лечись!». Я расплакалась. Для меня это был шок. Это же все были не мои многочисленные родственники, которые не бедствуют. А чужие по сути люди.

Нужная сумма собралась за три дня. Можно было уже делать операцию, но Юлия как-то интуитивно почувствовала, что нужно проконсультироваться в другом месте. И она обратилась в эндокринологический центр.

– Оказалось, что эту операцию можно сделать по квоте. И мне еще и нашли хорошего доктора. А собранные деньги потом уже с согласия всех ушли на лекарства и просто жизнь. Ведь я какое-то время была не трудоспособна… В общем, все чудесным образом решилось, и я отправилась ждать операцию, которую мне назначили на двадцать второе февраля.

«Случай – псевдоним Бога»

Но двадцать второго февраля вместо операционного стола Юлия оказалась в Псково-Печерском монастыре. Это было еще одно чудо.

Вместо операционного стола Юлия оказалась в Псково-Печерском монастыре. Это было еще одно чудо

Уже лет пять, наверное, Юлия мечтала поехать в ту обитель, но как-то не складывалось. И как раз перед самой операцией у нее сдвинулся цикл, и оперироваться в тот момент было нельзя.

Уже некоторое время Юля обучалась церковному пению в храме мученицы Татианы при МГУ. Время от времени их хор выезжал куда-нибудь на службы. И так случилось, что в те самые дни было решено ехать в Печоры.

– Но случай, как известно, – псевдоним Бога. Для меня это было не совпадением, а настоящим подарком с Небес. И мощным утешением и укреплением.

В итоге операция была сделана четвертого апреля. Прошла она успешно, хотя, как выяснилось, были задеты околощитовидные железы.

Дальше были консилиумы и врачебные дискуссии на тему радиоактивного йода – пить его Юлии или не пить.

– В онкоцентре сказали, что нужно. Доктор, который меня оперировал, – нет. В итоге я его не пила. Хотя у меня были метастазы в лимфоузлах.

Скоро станет ясно, что это «не питие» радиоактивного йода – тоже не просто какое-то случайное событие, а часть Божьего «сценария». Но об этом чуть позже.

– Что касается здоровья, рак я вылечила. Но у меня пожизненно нарушен кальциевый обмен, – объясняла Юлия. – И помимо гормональной терапии, я должна еще и постоянно пить кальций. У меня есть риск раннего остеопороза. Но пока я скомпенсирована, в ближайшее время планирую об этом не думать. У меня есть сейчас другие задачи.

Пока длилась вся эта история с онкологией, Юлия через знакомых получила московскую прописку. Сама она из Мордовии и до этого сначала жила с мамой, а потом снимала комнату. А дальше оформила здесь, в столице, инвалидность.

– К сожалению, эта история не стала для меня тем стоп-краном, о котором я просила Ксению Петербуржскую, – призналась она. – И через несколько месяцев после операции, летом, мы с Иваном вновь начали общаться. Даже несмотря на то, что он меня никак не поддержал во время болезни. И я даже знаю, что у него были тогда другие женщины. Но это очень нездоровые созависимые отношения. Он – харизматичный нарцисс, я – неврастеник. Классика жанра. Я пыталась ходить к психологу, прорабатывала эту тему. Я пыталась молиться, понимая, что это незаконные блудные отношения. Но никак не могла сломать эту конструкцию у себя в голове… Но, с другой стороны, я понимала, что раз я вот так еду по каким-то рельсам и ничего меня не останавливает, то рано или поздно это во что-то выльется, и я куда-то приеду. Вопрос – куда? Будь что будет, в общем… Может, Ваня все же изменится, и у нас получится хоть какой-то брак, семья…

«Мы думали, что детей у нас быть не может»

У Юлии педагогическое образование. До своей болезни она работала в семье. Но сейчас решила, что пора бы вернуться к своей прямой специальности.

К тому моменту (а это был 2022 год) она переехала в новый район, устроилась в школу.

– В сентябре я выхожу на работу.

Мне дают не первый класс, а второй.

Я пытаюсь влиться в струю, вспомнить, как это было десять лет назад, когда я в первый раз взяла класс. Было очень интересно, но параллельно сквозила вся эта моя нездоровая история с личной жизнью. Но все равно планов опять было громадье. Я думала взять ипотеку. Иван в этом меня активно поддерживал. Мы уже даже нашли квартиру, которую я должна была приобрести… И… И в конце декабря я поняла, что с моим организмом происходит что-то странное.

Беременность стала сюрпризом и для Юлии, и для Ивана. Оба они искренне считали, что детей у них просто не может быть. У нее – из-за онкостатуса. У него – из-за злоупотребления спиртным.

– Забеспокоился отец ребенка. Он все же про свой образ жизни все понимал. Забеспокоилась я… Да что там… Для меня это был шок! Не могу сказать, что я не хотела детей. Просто когда я узнала, что у меня онкология, то подумала, что теперь мне надо спасать свою жизнь, продлевать ее. И если дети, то только как ученики в школе. Обучать их и воспитывать – это теперь моя земная задача. Но нет. Я беременнею. И слава Богу, что я не пила радиоактивный йод. Тогда сейчас рожать было бы категорически нельзя!

Планы по ипотеке рухнули в одну секунду. Рухнули и мечты о хоть какой-то семье. Потому что пить Иван не перестал. Более того, между ним и Юлией все чаще стали происходить сильные ссоры. И она приняла решение, что поведет беременность, живя отдельно.

– Ну и, собственно, я «пошла» вынашивать свое дитя… Естественно, пока я была в тех больных отношениях, и речи не было о том, чтобы я причащалась. Священник, которому я исповедуюсь, знает меня уже более десяти лет. Конечно, были снисхождения. Но в конце концов я и сама уже не дерзала подходить к Чаше. Но когда я узнала о беременности, то тут же пошла на исповедь. И меня благословили причащаться как можно чаще.

«Решение было принято»

В восемь или девять недель беременности Юлия перенесла ковид. В легкой форме, но все равно ощутимо. А потом, после выхода на работу, прямо на уроке у нее случилось кровотечение.

– И, конечно, сказать, что, рискуя потерять ребенка, женщина испытывает страх – это ничего не сказать. Когда мне сказали, что у меня онкология, было страшно, но это другое. Это только твоя жизнь, за которую ты отвечаешь перед собой. Ну это мы так думаем – что мы отвечаем и контролируем. Потому что в конечном итоге наша жизнь нам не принадлежит. Но когда в тебе уже живет другой человек – это страх из другой системы координат. С раком мне было не так тревожно, как сейчас…

Пока Юлия ехала в больницу, она изо всех сил молилась, чтобы этот ребенок остался. Чтобы с ним не случилось ничего плохого.

– А потом я вдруг поняла: «Господи! На все твоя воля». И если сейчас этот ребенок должен продолжать жить – значит, он будет продолжать жить. Если нет – значит, так тому и быть.

Наверное, это самое правильное…

Ребенок остался жить. У Юлии оказалась гематома, которая начала выходить. Но на самом деле – это уже были симптомы того, что что-то пошло не по плану. По нашему человеческому плану…

– А дальше был первый скрининг, который показал у меня риск по синдрому Дауна 1/170. То есть не такой уж и высокий. «Ну есть и есть», – подумала я… ХГЧ был очень высокий, но я пила прогестерон. Ну я и решила, что, возможно, это бинго моих индивидуальных параметров.

Через какое-то время после скрининга Юлии позвонили из центра планирования семьи и предложили сделать НИПТ – неинвазивный перинатальный тест, по которому указываются более точные риски по трем синдромам – Патау, Эдвардса и, собственно, Дауна.

Тест этот дорогостоящий. В различных клиниках он стоит порядка 30–40 тысяч. В Москве же сейчас работает бесплатная программа. И Юлия согласилась.

Решение о том, что я оставлю ребенка, было уже принято и не зависело от диагноза

Через три недели пришел ответ – «Высокий риск по трисомии 21». Обычно в результатах есть градация по процентам – указывается, в какой зоне находится пациент. Здесь же было просто «высокий». А это от 2 процентов и до 100. И ее направили к генетику, где все и объяснили. Чем это чревато, что есть различные формы, в том числе плацентарный мозаицизм. Когда эти клетки находятся в плаценте, а не в клетках ребенка. Ну, как обычно, вопрос стоял об амниоцинтезе – проколе живота, когда берутся околоплодные воды. Но это может спровоцировать преждевременные роды.

– Я отказалась. В силу того, что решение о том, что я оставлю ребенка, было уже принято и не зависело от диагноза…

«Не рожай такого ребенка!»

«Решение было принято». На самом деле, это только звучит красиво и уверенно. Я, как мама девочки с синдромом Дауна, знакомая с десятками таких же семей, знаю, сколько боли, метаний, страхов и надежд может стоять за этими словами. Так же было и у Юлии.

– Первое, что пришло мне в голову: «Вот такое у меня теперь послушание», – рассказывала она. – В моем христианском сознании не было мысли о том, что можно кого-то убить. Господь дает жизнь, и Господь же ее забирает. Раз уж есть жизнь, то она будет такая, какая она есть. Это было из рациональной части психики. А из эмоциональной было, конечно, страшно. Очень страшно! Тем более, когда я сказала Ивану, что по результатам анализов есть риски синдрома Дауна, он мне ответил: «Ты смелая женщина, раз его оставляешь». Как будто его эта история совсем не касается. Это не его ребенок… И исчез на все время беременности.

Не хотели принимать диагноз и родные Юлии. Даже не то, что не хотели… Просто не верили в него.

– Моя голова устроена так, что надо отбояться и принять, – говорила Юлия. – И я сказала себе, что таки да, синдром. Сказала об этом маме. «Зачем ты клеймишь своего ребенка?!? Зачем ты его стигматизируешь?!? Еще никто не родился, а ты программируешь!» – начала она. И это очень сильно меня раскачивало: «А вдруг правда нет ничего?». Хотя в глубине души я знала, что ребенок будет с синдромом Дауна. Как и любая мама, наверное, я чувствовала. Но все равно были жуткие «качели». Тем более что, когда начались обследования по поводу всяких маркеров на синдром Дауна, единственное, что было видно, – это укорочение конечностей. По всем остальным параметрам – все хорошо. Ни обезьяньей складки на ладошках, ни клиновидной стопы, ни деформированных ушей, вообще ничего… Меня это все больше и больше вводило в заблуждение.

Подливали масла в огонь и врачи.

– Единственный доктор, которая меня поддержала, это, как ни странно, была акушер-гинеколог в обычной женской консультации, – рассказывала Юлия. – «Ну и что? Ну родится у вас такой. Будет у вас солнечный ребенок. Ну а если будет здоровый – тоже слава Богу. Будете здорового воспитывать», – сказала она. Все остальные, в том числе в частной клинике, где я наблюдалась на протяжении пяти лет, давили: «Юля, сделай амниоцинтез! Это надо остановить! Не рожай такого ребенка!» – «Я не хочу предстать пред Господом с руками в крови», – ответила я. Они, конечно, не рассмеялись мне в лицо, но усмехнулись, восприняв это как какой-то бред.

Мыслить и рассуждать такими категориями в двадцать первом веке – это, как минимум, странно. Мне было очень тяжело это слушать… С 15–16 недель я начала чувствовать шевеление. Я видела его на всяких 3D-УЗИ… Как он палец сосет. Все! Ребенок уже есть! Зачем мне все это говорить?!?

Удар ниже пояса

В двадцать пять недель беременности Юлию госпитализировали с нулевым кровотоком пуповины. К ребенку не поступали питательные вещества, и врачи с новой силой начали убеждать ее сделать аборт, потому что «он все равно умрет».

К ребенку не поступали питательные вещества, и врачи с новой силой начали убеждать ее сделать аборт, потому что «он все равно умрет»

В итоге после ее отказа они сделали несколько уколов дексаметазона – чтобы раскрылись легкие, если вдруг понадобится экстренное кесарево сечение.

– Как ни странно, и в этот раз все обошлось. Ребенку становится получше, меня выписывают. И я опять попадаю на консультацию к своему платному гинекологу. «Ну все, Юля, нулевой кровоток – это точный маркер синдрома Дауна, – говорит она. – Классическая история»… И в очередной раз убеждает меня, пока не поздно, сделать аборт. Потому что позже тоже, конечно, можно, но это будут а-ля искусственные роды. Ну и так далее. Меня накрывает. Это же ребенок, живой, какие могут быть искусственные роды?..

А дальше, как говорит сама Юлия: «Был удар ниже пояса». У нее крадут рюкзак, где лежит абсолютно все: документы, обменная карта, деньги, банковские карточки… И где?! В храме! На Троицу!

– Я оставила рюкзак на лавочке, потому что тяжело было стоять, – рассказывала она. – И спокойно пошла причащаться, даже не думая о том, что что-то может случиться. Никаких прецедентов воровства там никогда не было. Возвращаюсь от Чаши и вижу, что рюкзака-то моего нет. И это было уже совсем за гранью… Только я вышла из больницы, где мне сказали, что ребенок мой умрет. И тут у меня еще и все крадут. Картина маслом, в общем.

К счастью, сейчас везде камеры. Преступницу нашли за сутки.

– Это была бездомная женщина, которая ворует просто ради того, чтобы сесть в тюрьму, – говорила Юля. – Потому что там у нее есть кров и еда. А не холодная улица и голодная жизнь. И ко мне вернулось все, до единой бумажечки.

Беременность продолжалась… Юлия уже знала, что у нее будет мальчик. Уже вставал вопрос о том, где ей рожать. Выбрала она «Коммунарку». И параллельно наблюдалась в 67-м перинатальном центре.

И тут ей в очередной раз пришлось столкнуться с врачами, которые спешили высказать свое мнение о целесообразности вынашивания и рождения такого ребенка.

«Я вышла с ощущением, что я – полное ничтожество»

В перинатальном центре «Коммунарка» каждые две недели на УЗИ у нее смотрели динамику развития ребенка.

– Каждый раз это были разные врачи, но слышала я от них одно и то же: «А почему вы не сделали прокол? А почему вы не сделали забор ворсин? А почему?» Вроде как – почему вы до сих пор не расставили все точки над «и» и не убили его? И каждый раз мне нужно было рассказывать, почему я это не сделала… В итоге мне самой хотелось их спросить: «Вот вы спрашиваете одно и то же… Вы что, сомневаетесь в моей адекватности? Вы думаете, я не видела НИПТ, не умею читать обменную карту и не осознаю риски?». Все это ужасно некорректно. Когда женщина с огромным пузом (30 недель и больше) приходит на УЗИ, и у нее раз за разом интересуются: «А почему ты не избавилась от ребенка?». Это какое-то издевательство! Ведь на таком сроке очевидно, что женщина оставит этого ребенка в любом случае. Она читает свои бумажки, она слышит докторов.

Зачем задавать эти вопросы? Зачем погружать в стресс?

В один из дней, взяв направление на дородовую консультацию, Юлия также поехала на осмотр: УЗИ, КТГ, все по плану. Попала она к женщине-гинекологу лет пятидесяти. Она посмотрела историю Юлии, задала те же вопросы. Та ответила, что все в порядке, она в курсе особенностей своей беременности.

– Она отправила меня повторно на УЗИ. В итоге я провела там четыре часа жизни без еды, но хорошо хоть, что с водой. Там все очень медленно. Около девяти вечера, пройдя все процедуры, я опять попала к ней. И началось… «Как же так? У вас же рак был. Почему же на вас все так навалилось?!» Зачем все это говорить человеку? Чтобы он дополнительно себя почувствовал каким-то дном? «И как же вы будете растить такого ребенка?» – продолжила она. – «Ну, наверное, у нас есть какие-то меры поддержки». – «Но у нас же такое жестокое общество» Хотелось сказать: «Вы что? Яркий его представитель?» Но я ответила: «Господь мне дал этого ребенка. Не мне распоряжаться его жизнью. Значит, у меня теперь такая задача – растить такого ребенка». Но если честно, такие вот комментарии сильно на меня давили, растаптывали… И вышла я оттуда с ощущением, что я полное ничтожество. Вынашиваю в себе бракованное существо. И общество меня не примет. Они все, что ли, не понимают, что спокойная беременность – это очень важно? А я только и слушала, что аборт – не убийство и что здоровых еще рожу… Господи, да в моем случае единственная беременность – уже чудо. Какое «родишь еще?»

Я вышла из кабинета с ощущением, что я полное ничтожество. Вынашиваю в себе бракованное существо. И общество меня не примет

Юлия признается, что хотя она и приняла решение, изучила много информации о синдроме Дауна, была вроде бы готова, но ей иногда хотелось забыться, отмахнуться от всего этого, не погружаться. А тут еще и все эти врачи…

…Мальчик родился. В 36 недель Юлии сделали экстренное кесарево сечение. Диагноз подтвердился. Хотя и здесь не обошлось без загадок.

В роддоме его со всех сторон рассматривала и Юлия, и врачи. Фенотипически это был совершенно обычный ребенок. Кроме относительно коротких ног и рук. Но и Юля – 155 см. Поэтому большой вопрос – это наследственное или синдромальное.

– Двенадцать дней, пока я лежала в перинатальном центре и мы ждали анализ, я была между небом и землей, – говорит она. – Хотя чувствовала, что эта хромосома есть, ее ни убавить, ни прибавить. Пятнадцатого августа я приехала домой, а шестнадцатого мне пришла бумага: «Синдром Дауна, мозаичная форма». 11 клеток – с дополнительной хромосомой. 19 – обычные. Теоретически считается, что такие дети развиваются лучше, чем при полной трисомии. Но какие системы органов поражены – неизвестно. И неясно, какое будет развитие событий. Это малоизученная форма, таких детей 1–2 процента, так что я и тут попала в узкую группу. Для меня сейчас мой ребенок – загадка. К чему готовиться, я не знаю. И, честно говоря, это меня пугает…

«Где много скорби, там близко Господь!»

И тем не менее Юлия уверена, что вся ее история – не о бедах и несчастьях, а о присутствии Бога в ее жизни и чуде. И история об онкологии – тоже.

– Были моменты какого-то невероятного утешения… То, что я молилась Ксении Петербургской, просила меня остановить. «Хочешь остановиться – вот, остановись», – сказал Бог. И это был ответ! Меня, конечно, хватило ненадолго, и скоро я опять вернулась в это болото. Но сам факт… И то, как легко я прошла через новость о диагнозе, через ожидание операции, через саму операцию, – это чудо. У меня не было паники: «А вдруг я умру? А что будет дальше? А вдруг у меня метастазы?» Хотя, конечно, слово «рак» – это ничуть не воодушевительно… И я не считаю себя сильным человеком, каким-то очень психически устойчивым. Я вообще не считаю это своей заслугой. То, как легко я это прошла, – не иначе как рука Божия.

Чудо – ее поездка в Псково-Печерский монастырь…

Чудо – история, которая произошла с Юлей на двадцать пятой неделе беременности, когда были риски прерывания.

После выхода из больницы она была на приеме у психотерапевта на Китай-городе. Когда сессия закончилась, Юлия поняла, что должна пойти в храм Николая Чудотворца в Кленниках, который на Маросейке.

– В этом храме покоятся мощи праведного Алексия Мечева. Я помолилась, приложилась и почувствовала, что мне сейчас нужно здесь остаться. Не знаю зачем, но нужно. Осталась, и буквально через 7–10 минут пришел настоятель храма, открыл раку с мощами, и мы спели молебен. Я откуда-то знала, как он поется, хотя молебен этому святому никогда не пела. Мы приложились прямо к открытым мощам, подошли к настоятелю. И он всем стучал по голове какой-то палочкой… Которую, видимо, у мощей держит. И когда я к нему подошла, он, ничего не спрашивая, вдруг сказал: «Где много скорби, там близко Господь!». И мне кажется, что эта фраза – просто лейтмотив всей моей жизни: предыдущей, настоящей, последующей, беременности, родов и всего остального.

Юлия нашла житие праведного Алексия Мечева и, читая, с удивлением понимала, что все написанное очень тесно связано с тем, что проживала и проживает она сама.

Будущий святой появился на свет по молитвам святителя Филарета (Дроздова). Беременность у его матери протекала тяжело, тяжелыми были и роды, которые начались раньше срока. С большой долей вероятности оба могли погибнуть. В отчаянии его отец Алексей Иванович (регент хора) поехал в Алексеевский монастырь. Там в тот момент служил митрополит Филарет. Узнав о несчастье, он стал молиться, и роды закончились благополучно.

– И мало того, что и у меня беременность очень непростая, так я еще и училась петь и пою в храме мученицы Татианы, где покоятся мощи святителя Филарета. В общем, все оказалось связано какой-то одной ниточкой. И это просто удивительно… А дальше я знакомлюсь с Ириной Алексеевной. Это потомок святого праведного Алексия Мечева. Она работает в храме. Оказалось, в советское время она рожала свою дочку на каком-то очень маленьком сроке: двадцать пять – двадцать семь недель. Чем и мне врачи грозили. Но она молилась своему предку и хоть и родила рано, но все прошло благополучно.

Все в том храме стали подключаться к истории Юлии, звали на службы, чем-то пытались помочь. Она поисповедовалась там, причастилась.

Такой концентрации любви, как во время моей болезни и беременности, не было, по-моему, за всю мою жизнь

– Священник из этого храма сказал, что будет молиться обо мне перед Феодоровской иконой Божией Матери. Тогда она приехала из Костромы в храм Христа Спасителя. Обо мне вообще молилось огромное количество людей. Знакомых и незнакомых (но я знаю, что они молились). И это чувствовалось. И там, где можно было срываться в истерике, я прошла этот путь, как у Господа на руках. Да, мне было страшно. Мне и сейчас страшно. Потому что неизвестность полная. Но то количество людей, которые изливали на меня свою любовь, пока я была в положении… И пока я была больна раком… Такой концентрации любви не было, по-моему, за всю мою жизнь…

За время нашей беседы Юля не раз уже повторила, что понимает, что ее отношения с тем человеком, Иваном, для христианина недопустимы. Что они являются грехом, как ни крути. И мне интересно, считает ли она, например, рождение больного ребенка какой-то карой?

– Что касается синдрома Дауна… Кто-то правда, наверное, думает, что такой ребенок – это наказание за мою нечестивую жизнь. Она была такая, да. Но я не рассматриваю своего сына как наказание. Зато я вижу, как милостив ко мне Господь. Несмотря на все кошмары, которые я творила, меня допустили причащаться как можно чаще. За беременность я причастилась столько раз, сколько за всю жизнь не причащалась. А еще удивительно, что всегда были какие-то отвлекающие маневры. Даже болезненное взаимодействие с Ваниной семьей во время беременности (я об этом еще расскажу) отвлекало меня от возможного диагноза моего сына. Даже то, как у меня украли рюкзак на Троицу… Это были такие дарованные Богом ироничные моменты, отвлекающие от того ужаса, который мог бы быть у меня в голове, если бы я зациклилась на том, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна. Момент со святым праведным Алексием Мечевым, конечно… Хотя, когда батюшка сказал ту фразу про скорби и близость Господа, я даже испугалась. Решила, что надо готовиться. Но потом подумала: «Разве не об этом я молюсь – быть с Господом в надежде на спасение?».

Раньше я не могла ответить себе, зачем я живу. А теперь этот вопрос отпал. У меня есть задача на всю оставшуюся жизнь – мой сын

Юля пытается смотреть на свою жизнь с христианской точки зрения. Рассуждает о том, что никто из нас по большому счету ничего не знает про завтрашний день. И здесь мы все в равных условиях. Сегодня ты здоров, а завтра болен. Сегодня ты жив, а завтра – нет.

– Большинство людей преследует иллюзия благополучного завтрашнего дня, – говорит она. – Так же было и у меня. Но если бы мы жили в христианской парадигме, мы бы понимали, что нет никаких гарантий. Есть только здесь и сейчас. И за это «сейчас» нужно благодарить. Самое главное, что я поняла в эти два момента своей жизни, – не все зависит от меня. Особенно когда речь идет о болезни. Если для беременности, понятно, нужно было самой что-то сделать, то болезнь – это явное вмешательство Божией руки в жизнь человека. И вряд ли я могу на что-то повлиять. Но этим испытывается моя вера. Даже не столько то, насколько я верю в Бога, а насколько я могу Ему доверять. Господи, что Ты мне хочешь этим сказать? Что я должна с этим делать? Принять? Хорошо, я принимаю…

Юлия часто вспоминает те слова схиархимандрита Софрония: «Господи, спаси нас, дураков, как-нибудь». И каждый раз понимает, что это о ней.

– И сейчас, находясь в этой точке, я чувствую, что, наверное, это и есть путь спасения. Наконец-то нашелся смысл жизни. Потому что перед тем, как заболеть раком, я была в каком-то странном состоянии… Я не понимала – для чего все. Ни работа, ни путешествия, ни личные взаимоотношения, которые были больными, не наполняли меня. Я не могла ответить себе – зачем я здесь нахожусь. А теперь этот вопрос отпал. У меня есть задача на всю оставшуюся жизнь – мой сын.

«Последний человек на земле»

На этом, наверное, можно было бы закончить. И это был бы хороший финал. Но Юля хочет поговорить еще об одной очень важной теме. Об изоляции, в которую попадает человек, оказавшийся в сложной жизненной ситуации. И это, увы, не такая уж редкая ситуация.

– Да, на меня изливалось много любви, вокруг было много прекрасных людей. Это я и сейчас помню. Потому что у нашей психики есть свойство быстро забывать плохое. Но была и другая сторона. Когда я заболела раком и стала сообщать об этом своему окружению, не все адекватно смогли отреагировать, в том числе и близкие, – признавалась она.

У Юли есть старший брат. И, узнав о диагнозе, первые месяцы он не мог общаться с ней, будучи в трезвом состоянии.

– Как будто бы испугался. Потом, конечно, потихонечку смирился с тем, что со мной такое произошло. Когда собирали деньги на операцию, его друзья очень помогли. Но это был такой первый звоночек о том, что не все люди могут спокойно реагировать на то, что происходит с их близкими и родными. Да и просто знакомыми.

Тогда же некоторые друзья Юли перестали с ней общаться.

– Нет, сначала они тоже поучаствовали финансово, за что я им очень благодарна, а потом просто исчезли с радаров. Не смогли или не захотели общаться, как раньше. Может, испугались. Или не знали, что говорить. Это очень печально. Жаль, что у людей нет понимания, что, когда человек заболевает или оказывается в сложных обстоятельствах, важно не только в моменте его поддержать – один раз денег дать и все, но и просто иногда поговорить. Слава Богу, конечно, что есть в моей жизни священники, психотерапевт, которым я могу открыть все свои потаенные духовные и душевные места. Но все же иногда хочется простого человеческого общения. Я понимаю, что я не вправе ни от кого ничего требовать. Но волей или неволей жду от людей какой-то поддержки.

Примерно такая же история произошла и с рождением сына. Многие молились за Юлию, переживали, надеялись, что ребенок будет здоров. А когда диагноз подтвердился – замолчали и отошли в сторону. Как будто тоже чего-то испугались. Да и во время беременности, когда Юлия рассказала о рисках, не все смогли адекватно отреагировать.

Но, положа руку на сердце, Юлия понимает эту реакцию «здорового мира».

– Когда-то у моей подруги знакомая взяла из детского дома ребенка с синдромом Дауна. Он был очень тяжелым. Практически в состоянии «звереныша». И стала пересылать мне его фото. А я попросила этого не делать, мне было неприятно. И вот абсурд судьбы – я оказалась по ту сторону…

Юлия какое-то время молчит…

Многие молились за Юлию, надеялись, что ребенок будет здоров. А когда диагноз подтвердился – замолчали и отошли в сторону

– У меня есть знакомая. Мы общались на протяжении последних лет семнадцати. Сейчас она многодетная матушки, супруга священника. Когда я узнала, что беременна, рассказала ей об этом. В ответ я получила от нее письмо на шести тетрадных листах, где она пишет, что этой беременностью я наказана за незаконную связь! Что мне нужно срочно покаяться и больше не общаться с этим человеком. Что я испортила себе жизнь и так далее. Все теперь у меня будет плохо! Я сама себя обрекла на страдания. Сказать, как больно мне было читать это от человека верующего и глубоко воцерковленного – это ничего не сказать. Я чувствовала себя самой последней тварью на земле… Тем более что она даже отказалась подавать за меня записки… Возможно, так и есть. Возможно, она права, я сама себя и наказала. И это обличение мне полезно. Но не в той ситуации! Лежачих не бьют! Я меньше года назад перенесла операцию. Плюс я тогда еще и ковидом болела. И меня это просто вышибло из седла. После этого письма я недели три не могла прийти в себя. Общение с этим человеком я прервала. Ну и дальше понеслась история со всеми остальными знакомыми.

Просто жить

Многие из них не разделяли позицию Юлии, что нужно рожать всех детей, которых дает Господь. А это Он их дает, в любом случае. Кто-то сказал ей:

– Это, конечно, твой выбор. Но у тебя на руках все анализы. Ты можешь в любой момент прервать беременность. Но раз ты такая упертая православная, то сама потом и разбирайся.

– Сейчас эти люди даже не спрашивают, как у меня дела, – говорит Юлия. – Потому что все со мной понятно – сама теперь копошись во всем этом. Так что да, с какой-то изоляцией и с каким-то осуждением я столкнулась. Но с христианской точки зрения у меня не было вариантов, понимаете?! Тут вообще нет выбора! Вопрос о прерывании даже стоять не может! Ты уже в этом! Все! Ты живешь и просто смиряешься. И да, сейчас у меня идет сложное принятие данной ситуации. Не потому что я задаю себе вопросы: «За что?». Мне просто страшно – хватит ли моего физиологического и психологического ресурса растить моего сына и дать ему все, что нужно дать… Очень хочется просто жить, а не кому-то доказывать, что мы все равно хорошие, и вы полюбите нас такими, какие мы есть.

Юлия помнит, как врач в перинатальном центре сказала ей, что общество жестоко. Иногда она читает комментарии на Ютубе под роликами о детях с синдромом Дауна и признается, что волосы у нее встают дыбом.

– Там пишут, что это какие-то выбракованные люди, которых и рожать не нужно. Не нужно растить, кормить. Толку от них никакого. Только деньги на них выделяются. А тем, кому эти деньги правда нужны, кого нужно развивать, кому нужно помогать, их, этих денег, не остается. И из-за всего этого у меня, наверное, пока еще стадия, когда я не наслаждаюсь материнством, а рассматриваю его как послушание. Я просто буду делать то, что мне сказал Господь. Но, наверное, меня может понять только человек, оказавшийся в такой же жизненной ситуации. Все остальные – это теоретики.

И особое место в этой истории про изоляцию занимает отец ребенка и его семья. Узнав о предполагаемом диагнозе ребенка, они с его мамой в разговорах с Юлией высказали сомнения, что это «их» ребенок.

– Пару раз он, правда, прислал какие-то деньги. Мама позвонила и сказала, что в случае, если вдруг этот ребенок все же их, они меня еще поддержат… Ну и все… Когда я родила, диагноз подтвердился, и я написала об этом отцу ребенка, он просто не ответил. Да, он мне не супруг, никто. Но мне все равно больно. Он мог сказать: «Я не пойду дальше с тобой по этому пути». А тут просто тишина. Полный вакуум. Меня это огорчает даже больше, чем диагноз сына. Я себя чувствую в чем-то виноватой, дефективной, что от меня надо бежать, как черту от ладана… «Это только с Юлей такое могло случиться. У нее же щитовидной железы нет. И рак у нее был». Мне больно об этом думать, да… Конечно, иногда хочется ветхозаветного возмездия. Почему я должна одна это все расхлебывать?!? Но на самом деле это не по-христиански, надо все отпустить. И радоваться, что сын более-менее здоров. Время идет, я все меньше жду, что его отец объявится. И, наверное, он объявится, когда мне это совсем не будет нужно. И не интересно.

О чем я часто думаю, так это: «Юля! Ты просила всегда быть рядом с Богом. Он тебя услышал. Вот. Будь!»

Непросто принимал племянника брат Юлии. Сначала сторонился, относился с опаской. Но потихонечку втягивается. И, слава Богу, приняла внука мама Юли. Правда, она не хочет сильно думать о будущем. Каким будет внук? Как будет развиваться? Как будет жить? Но, наверное, это и правильно. Это то самое «здесь и сейчас».

– Да и что думать?.. Мы, люди, все равно будущее не видим. И что Господь уготовал моему сыну, я не знаю. Нужно просто жить. И о чем я правда часто думаю, так это: «Юля! Ты просила всегда быть рядом с Богом. Он тебя услышал. Вот. Будь!»