– Я не знаю, пришла бы моя семья в храм, если бы не испытание, которое Господь послал моим родителям в виде меня. Моя история – это история «с двух сторон». Как человека с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) и как специалиста, работающего с этим. И в этой области, на мой взгляд, как нигде, виден Промысл Божий.
Девушка с чудесным именем Антонина. Одно из моих любимых. Так зовут одну из наших дочерей.
Тоня – логопед. Работает с особыми детьми. И у нее у самой… ДЦП
Тоня – логопед. Работает с особыми детьми. И у нее у самой… ДЦП. И то, что она мне рассказала о себе, о своей жизни, – это история о том, как действует Господь в жизни каждого человека. О Его любви, милости, о вере, о чудесах. И о том, что самое большое чудо Божие здесь, на земле, – это Человек. Человек с какой-то невероятной силой духа.
Безграничные возможности человека
И не всегда, оказывается, этот великий дух – в здоровом теле, как говорят. Слушая то, что мне рассказывала Антонина, я думала о том, что вот это определение «ограниченные возможности» к ней очень сложно применить. К ней скорее применяются «безграничные возможности». Безграничные возможности этого самого великого человеческого духа.
Так получилось, что писала я этот текст в санатории, куда нам с Машей дали путевку на реабилитацию. Здесь было много мам (и пап) с особыми детьми. Какие-то – тяжелые. И дети, и родители. А я слушала Антонину и понимала: это же для нас для всех. И в прямом смысле бегала по санаторию и всем рассказывала: «А вы знаете. А она сказала». Потом мы это обсуждали и говорили, говорили. И оказалось, многим прямо сейчас нужны были эти слова. Да они всем вообще нужны, я уверена.
Антонине двадцать пять лет. Как я уже написала – у нее детский церебральный паралич.
– Слава Богу, в достаточно легкой форме, – рассказывала она. – Хожу с двумя палками.
У родителей она первый ребенок. Они биологи. Мама ее тогда училась в аспирантуре, собиралась защищать диссертацию и уезжать за границу на стажировку. И тут – беременность.
– Но она тогда подумала, что ничего страшного, благополучно выносит, родит – и уедем мы всей семьей в Европу, – рассказывала Антонина.
«Ее кандидатская закончилась мной»
Все и правда было хорошо. Беременность протекала прекрасно, но на восьмом месяце у женщины начало подниматься давление.
Маму Антонины положили на сохранение. Врачи сначала думали, что быстро собьют ей давление и поедет она домой. Но оно не сбивалось.
Господь был с нами с самого момента, как я появилась на свет, хотя изначально так, конечно, не казалось
– А при том, что давление у мамы было высокое, чувствовала она себя великолепно, – рассказывала Тоня. – И просила: «Дайте мне уже спокойно доходить». На что ей ответили: «Если ты будешь дохаживать, есть вероятность, что ни ребенок, ни ты сюда уже не придете»… В итоге роды сами начались гораздо раньше срока. А препаратов для раскрытия легких тогда было мало. В стандартном роддоме города их не оказалось. И никто про них не сказал. Мой папа, у которого было миллион знакомых врачей, их бы достал. Но, видимо, Господу было угодно так. Как результат – тяжелая гипоксия, кровоизлияние. В первые сутки мы с мамой обе чуть не умерли. Тогда было очень строго с посещением реанимации. Но папу пустили – проститься. Но мы выкарабкались. Через два месяца размером с обычного новорожденого, я отправилась домой. А дальше – бесконечные реабилитации. Окончательный диагноз был поставлен через год. С формулировкой: «Ой, у вашего ребенка такая динамика хорошая, можно снимать органическое поражение мозга и ставить ДЦП». Родители думали, что это кошмар, а не хорошо. Даже папа плакал. Хотя органическое поражение – это гораздо тяжелее. Мамина кандидатская закончилась мной. Но с моего же рождения родители начали поворачиваться к Богу. Воцерковление и принятие шли у них рука об руку. А бабушки и дедушки с разных сторон принимали по-разному. Одни включились, другие – не совсем. Главное, что Господь был с нами с самого момента, как я появилась на свет, хотя изначально так, конечно, не казалось.
Массажистка с острова Залит
После выписки из отделения патологии врач-неонатолог сказал, что девочке нужны регулярный массаж и регулярная ЛФК.
Двадцать пять лет назад было не так много массажистов, которые хотели и умели работать с особыми детьми. Хотя, конечно, всегда были хорошие люди и профессионалы.
– Маме дали телефон. Это было лето, и массажистка оказалась в отъезде. А массаж нужен срочно. Она позвонила врачу, рассказала о ситуации. Он дал ей номер другой массажистки. Та пришла. С маминых слов: «Какая-то странная. В платке. Чем-то от нее пахнет». Как мы потом уже поняли, пришла она после всенощной. И пахло от нее маслом. Она оказалась духовной дочерью отца Николая Гурьянова. У нее дом на острове Залит. И она, параллельно с массажем и ЛФК, которые мне помогли, рассказывала разные православные истории, как могла, моих родителей воцерковляла. И через два года занятий мама и папа поехали в Боровск в Пафнутьев монастырь к отцу Власию. Правда, после посещения отца Власия они были немного в шоке. Он сказал, что, мол, «воспитывают детей неправильно, потому и рождаются больные. Господь, наверное, знал, что вы не так будете воспитывать». Но массажистка моим родителям, слава Богу, сказала, что не так важно, что отец Власий сказал. Важно – что он будет молиться. Потом и бабушка моя подключилась. Мамина тетя. Она очень верующая и раньше маму воцерковляла как могла. Но не получалось. А тут получилось. Так все и началось. И сколько я себя помню, а помню я себя лет с трех, мы сначала меньше, а потом все больше и больше ходили в храм. Папа стал помогать в алтаре.
«Упал – отжался»
Когда Антонине было семь лет, родился ее младший брат. Только спустя это время родители решились на второго ребенка. И тогда же Тоня пошла в школу. Учебных заведений для людей с нарушением опорно-двигательного аппарата в их городе не было. И ее зачислили в обычную.
– Обучение мое было надомным. С программой у меня проблем не было, но физически оказалось тяжело. Да и идти такому ребенку в школу в то время было полным нонсенсом, – рассказывала Антонина. – Взяла меня учительница, которая просто жила по соседству. И хотя стаж у нее был небольшой, она так сильно меня любила, так много в меня вкладывала, что для меня с семилетнего возраста учитель начальных классов был каким-то волшебником. И такой был забавный момент. У меня в первом классе была заветная мечта – порисовать красной ручкой. Как моя учительница, когда ошибки исправляла. И, как говорится, «бойтесь своих желаний». Спустя много лет меня направили на практику в школу. И мы там эти тетради проверяли по тридцать-пятьдесят штук в день. Я на эти красные ручки смотреть не могла.
В пятом классе новая учительница озаботилась тем, что у девочки нет социализации, и предложила перевести ее на обычное очное обучение. Так в итоге и случилось, хотя на самом деле отсутствием социализации Антонина не страдала. У нее был огромный круг общения. Она посещала разные кружки, музыкальную школу по классу фортепиано, в которой были прекрасные педагоги, не делавшие никаких скидок из-за ее диагноза. За что она им очень благодарна:
– Музыкальная школа была моей армией: «Упал – отжался».
Антонина начала посещать часть уроков со всеми, часть – индивидуально. А потом, классу к седьмому – все вместе.
Учителя смогли психологически правильно отнестись к моей особенности и так же правильно настроить детей
– У меня были просто удивительные учителя, – говорила она. – Это было чудо Божие, что они, которые сами с этим никогда не сталкивались, смогли психологически правильно отнестись к моей особенности и так же правильно настроить детей, которые тоже никогда такого не видели, – говорила Тоня.
Тут не могу не сказать, что у моей Маши, у которой синдром Дауна, был самый обычный простой старый «советский» детский сад. Я бы даже сказала – затрапезный. Но там были настолько мудрые воспитатели, что эти четыре года были, наверное, одними из самых счастливых в нашей с ней жизни. Сейчас ее группа ушла в школу, а дочка осталась еще на год в новой группе с новыми воспитателями. Посмотрим – как будет.
«А кто это такой маленький?»
– За школьные и университетские годы я хорошо усвоила одну вещь, – продолжала Антонина. – Очень любят писать о жестоких подростках, о том, что дети не принимают особенности, что дети дразнят. Но я точно знаю: ребенок спрашивает не потому, что хочет обидеть, хотя понятно, что ровеснику с особенностями может так показаться. Он спрашивает, потому что хочет понять, хочет узнать, ему интересно. Но, знаете, как бывает? Идет мама с ребенком с особенностями. Навстречу идет мама с ребенком без особенностей. Тот ее спрашивает: «Мама, а что там с мальчиком/девочкой?» – «Тссс! Замолчи!» При мне было такое, что мама даже ударила ребенка за такой вопрос. Но так формируется мнение, что особенность – это что-то негативное, к чему нельзя притрагиваться, нельзя приближаться, о чем нельзя говорить. Если бы у нас в обществе хоть до кого-то дошло, что все иначе устроено… И что дети на самом деле очень спокойно это воспринимают, если им спокойно отвечать.
Какие на самом деле важные слова! Их нужно запомнить каждому педагогу, каждому родителю любого ребенка – особого или нормотипичного. И мне – в первую очередь.
У нас тут в санатории был момент. На прогулке мы с дочкой встретили женщину, у которой гипофизарный нанизм. Карликовость, если по-простому.
Мы поравнялись, женщина приветливо улыбнулась, а Маша громко меня спросила:
– Мама, а кто это такой маленький?
– Шшшшшшшшшшшш! – зашипела я на нее, причем так, что деревья нагнулись до земли, а женщину ту практически сдуло. И замахала на дочку руками. Боюсь, все это привлекло внимание еще больше, чем Машин вопрос. Дальше я объясняла дочке, что так говорить нельзя, человеку может быть неприятно и т.д.
На следующий день мы опять встретились с той женщиной. И, увидев ее, Маша нагнулась и показала ладонью где-то сантиметр от пола:
– Мама, а кто это такой – вот такой?
Говорить нельзя, но показывать-то можно. Это тоже не прошло незамеченным для той чудесной женщины. Посмеялись. Но те слова Антонины мне запомнить нужно.
Правда, она сама признается, что был у нее и непростой в этом смысле период. Это было где-то с семи до десяти лет. Потому что, когда дети спрашивали, что с ней, у нее не было еще окончательного собственного понимания и адекватных объяснений.
– Но благодаря воспитанию родителей я пыталась спокойно объяснить, что это не опасно и не заразно. И в большинстве случаев у меня хватало на это сил. Ну а потом я уже знала, что, если ребенок вырос не в «волчьей» среде, если над ним самим не издевались, и он издеваться не будет. Или, повторю, если с такими встречами не связан был негатив: ты посмотрел, а мама тебя ударила. И сейчас я всем не устаю это объяснять.
«Вся параллель старалась мне помогать»
У Антонины в школе было много друзей.
– И это все было совсем не с позиции жалости, – рассказывала она. – У меня была очень строгая и жесткая учительница по русскому языку. Именно она, хоть она и не была нашей классной, постоянно психологически работала над этим вопросом. Приводила примеры из литературы и так далее. Мы, дети, этого тогда не понимали. Это было неявно. Просто показывалось, что мы все можем быть вместе. А мы впитывали. Вся параллель старалась мне помогать. Это было нормально. В общем, в школе мне было очень хорошо.
…Класса с пятого Антонина мечтала стать воспитателем детского сада. Потом – педагогом.
– В восьмом классе мне до ужаса нравилась химия. И я очень хотела поступить в медуниверситет. У меня подружка собиралась в медицинский колледж. Я с ней ездила по дням открытых дверей. Но со временем я поняла, что физически я мед не потяну. Но ходила на медицинский кружок. Правда, педагоги на меня смотрели с непониманием: «Зачем ей это надо? Она все равно в мед не пойдет». В итоге я и медкружок не потянула. Два часа в один конец – очень тяжело. Но там для меня была хорошая прививка инклюзии.
Ближе к окончанию школы для Антонины остро стоял вопрос выбора будущей профессии и, соответственно, вуза.
Я поняла, что есть специальность, которая находится на стыке медицины и педагогики. Это логопедия и дефектология
– Итак, мед я не потянула бы. Но я поняла, что есть специальность, которая находится на стыке медицины и педагогики, – и о том, и о том я в разное время мечтала. Это логопедия и дефектология. И эта профессия стала моей мечтой.
Платье на выпускной
Антонина с мамой поехали на день открытых дверей в одно из лучших учебных заведений их города.
– Дорога далась мне очень тяжело. С ужасом думала, как я буду ездить сюда одна… Приехали. Конкурс бешеный, народу куча. Какой-то бестолковый рассказ ни о чем… На кафедре педагог очень странно на меня посмотрела: «Ну, все понятно». Казалось бы – люди занимаются дефектологией. У меня – отчаяние. И мысли: «А может и правда не моя профессия?».
Через два дня после этих «открытых дверей» Антонина с мамой пошли на литургию. Исповедовались. Рассказали обо всем духовнику.
– Он – отец семерых детей. Выслушал нас: «Да все это ерунда. Эти дни открытых дверей ни о чем. Даст Бог – все образуется».
Так в итоге и получилось. Есть у них в городе медицинский педиатрический университет. Где учат, соответственно, на педиатров. И там вдруг открыли кафедру логопедии.
– Мама моя отнеслась очень скептически: «Кафедра логопедии в медицинском университете? Что за ерунда?» Я ее еле уговорила пойти туда на день открытых дверей. Приехали, зашли на территорию. А это была весна, конец Великого поста. И чувствую: это – мое, мне здесь нравится, я хочу здесь учиться! Как будто Бог мне подсказал. На дне открытых дверей в основном рассказывали про медицинские специальности. Но с таким ярким огнем в глазах, вы не представляете…
Но дальше Антонину ждало серьезное испытание. Она пока с трудом об этом говорит и не все. Но чем-то все равно поделилась.
В одиннадцатом классе у нее дебютировало серьезное заболевание. И почти весь год она провела в больнице. Неделя дома – приступ – полтора месяца на больничной койке. И так по кругу.
– Выпускной класс. Центром жизни должна быть учеба, но моим центром стала не она. И у меня опять отчаяние. Все готовятся, а я высчитываю, сколько мне нужно капельниц и таблеток… Наступил март. Я опять попадаю в больницу. У меня и ропот, и уныние, и молитва одновременно. Я тогда очень просила утешения у Бога. И оно пришло ко мне в неожиданном виде. Со мной в больнице лежала женщина с сыном лет восьми. А еще у нее была и есть дочка – моя ровесница. Она собиралась поступать в тот же вуз, что и я. И вот мама здесь, дочка – дома. А мне тогда должны были сделать одну процедуру. Для этого нужно было очень рано – в 04:30 – встать и не спать. И эту же процедуру делали ребенку той мамы. И вот мы бродили с ней по коридору, и она вдруг спросила: «А какое ты себе платье на выпускной хочешь?» Какое платье, какой выпускной?! Тут ЕГЭ бы сдать… Но она мне начала, как она накануне оставила сына в больнице с мужем, а сама с дочкой ходила платье выбирать. Показала фото платьев. Мы начали их обсуждать. И тут я неожиданно поверила, что у меня будет и аттестат, и платье, и выпускной.
Благодаря прекрасным учителям и репетиторам Антонина закончила год без троек. У нее был выпускной и даже платье такое, о каком она мечтала. Розово-фиолетовое с широким поясом и большим бантом. Она поступила в свой вуз. Дочка той женщины – тоже. Только на другой факультет. И со временем обе его благополучно закончили.
Только это я уже забежала вперед.
«Все мимо»
Итак, Антонина сдала ЕГЭ и… опять легла в больницу.
– Неважно, первый ты подал документы в вуз или последний, – говорила она. – Главное – попасть в даты. Но когда все бегут, а ты сидишь в больнице, кажется, что все мимо.
Наконец она вышла и поехала подавать документы. А система была такая – подаешь копии, а когда тебя берут, везешь оригиналы.
– Приехала я в тот университет, который мне понравился. И как будто кто-то говорит: «Оставь оригинал». Оставила. Звоню родителям: «Так и так». – «Что ж ты сделала? У тебя и туда, и туда документы не поданы (мы хотели сразу в несколько). Без оригиналов копии нельзя. А если не возьмут?!» Но я в душе почему-то верила, что поступлю туда.
Там было одно льготное место, и сразу после Тони подала документы девочка, у которой баллы были выше. И если бы для нее этот вуз был приоритетным, то у Антонины просто не осталось бы шансов. Но «соперница» выбрала другой.
– Так я поступила на свою любимую родную кафедру, с которой вышла другим человеком. Это такое Божье Провидение! Конкурс огромный, балл у меня маленький. Но все получилось. Все слава Богу.
…Вспомнила. Когда я поступала в аспирантуру, там было одно бюджетное место. И соперницей моей была девушка с очень высоким уровнем знаний. Гораздо выше, чем у меня. Я тогда в храм не ходила, но мне рассказали о Покровском монастыре и Матроне Московской. Ну, я и поехала. Отстояла многочасовую очередь, она тянулась далеко за ворота. Приложилась к мощам, помолилась как умела. Или не умела. Попросила, чтобы я поступила. И та моя соперница просто не пришла на экзамен. Она не умерла, ничего плохого с ней не случилось. Она просто поступила в аспирантуру в другой вуз. А я – куда хотела.
Вот такая история у меня была с помощью святой блаженной Матроны Московской.
«Заикающиеся дети – удивительные дети»
Конечно, не всегда учебный путь Антонины был прост. И физически, и иногда – морально. Но она хорошо понимала, что все в руках Божиих. И именно на Него ей нужно больше всего полагаться.
– Я старалась по праздникам ходить на службы, – рассказывала она. – И начала искать храм ближе к месту, где проходила практику. Но храмов, где есть ранние службы, – мало. Но однажды в ВК мне всплыла рекомендация на группу прихода, где практически каждый день служат раннюю и часто – ночные. Отправилась туда. И на том приходе стали происходить интересные вещи.
Поначалу Антонина никого не знала, кроме батюшек. Ходила на службы и уходила. Но очень хотела познакомиться с прихожанами.
Во время практик я впервые увидела заикающегося дошкольника. И поняла, что именно с этими нарушениями я и хочу работать
– Потом одна свечница стала меня привечать, помогать. Был праздник Сретения Господня. Зима, скользко. А у меня как раз была практика в садике рядом с храмом… Тут вот что важно сказать… Во время практик я впервые увидела заикающегося дошкольника. И поняла, что именно с этими нарушениями я и хочу работать. Заикающиеся дети – удивительные. Это дети, как правило, с очень высоким уровнем интеллекта. Они прекрасно осознают свою особенность. И сильно из-за этого переживают, от чего страдает коммуникация. Даже если взрослые не фиксируют на этом внимание. Уникальный случай, когда пятилетка может все рассказать о своей особенности. И вот с тех пор я стала заниматься заиканием.
В общем, тогда, в Сретение Господне, собиралась Антонина на практику – в группу заикания. Пройтись чуть-чуть по скользкому – ничего страшного. Но та свечница, с которой они подружились, даже несмотря на то, что детский сад был близко, нашла женщину с машиной и попросила ее подвезти девушку.
– По дороге мы немного поговорили. Она спросила меня, где я учусь. Угостила меня коврижкой, которые наш настоятель печет. Коврижка оказалась очень кстати, потому что в тот день я все никак не могла поесть. Ну и все.
В следующий раз Антонина встретилась с этой женщиной в Чистый Четверг.
– Ты сейчас куда? – спросила она Тоню.
– В садик, но другой. Далеко. Где-то час ехать. Поэтому я лучше сама.
– Я на Страстной и Светлой седмицах все равно отпуск взяла, поэтому отвезу, – ответила женщина.
Сели они, поехали. Заговорили о том, почему Антонина проходит практику то в одном районе, то в другом.
– Я ей объяснила, что мне нужны дети с достаточно специфическим нарушением – с заиканием. Для них существуют специальные группы, которых одна-две на район. Вот я и катаюсь по всему городу в поисках этих детей. И тут она меня начинает расспрашивать про тему курсовой, про заикание, про его причины. Я немного удивилась такому интересу. Но дальше она рассказала мне свою историю.
У женщины этой двое детей-погодков. Девочка и мальчик. Сейчас они уже взрослые, а в детстве мальчик часто болел. Девочка была с бабушками. И, видимо, из-за стресса она начала сильно заикаться. Отправились они по врачам.
– А те сказали: «Ну, заикание. И что такого?! Это же не ребенок, который плохо двигается или агрессивный». У нас даже многие неврологи на это так смотрят: «Мамочка, вы успокойтесь, и оно само пройдет». Но заикание – не про это. Там разные могут быть ситуации. У большинства детей удается выяснить, почему они начали заикаться. У кого-то – нет.
Через заикание – к Богу
Но маму с девочкой все же отправили на комиссию для зачисления в группу для заикающихся детей. А там, по словам Антонины, есть своя специфика. При коррекции заикания первую неделю максимально ограничивается речь. Это делается в форме игр-молчанок, например. Чаще всего дети прекрасно это переносят.
– Но тогда все было жестче, чем сейчас. И некоторые специалисты не сильно искали адекватного контакта с родителями. «Вот вы сейчас пойдете в эту группу, и вас там заставят молчать», – говорили им. И родители очень этого пресловутого режима молчания боялись. Так и женщине той сказали: «Вашу девочку заставят молчать». Моя знакомая убежала с комиссии в ужасе. Она была совершенно не воцерковлена, но в тот момент поехала со своими двумя детьми в Новгород к чудотворной иконе. Приехали… «К какой иконе ребенка приложить, чтобы он перестал заикаться?» – «Просто приложить к иконе – мало. Надо как-то воцерковляться и так далее». Она ничего не поняла. Только поняла, что в церковь ходить надо.
Приложились они к иконе, вернулись домой. И отправились в ближайший храм. Тогда он только строился. Этот, куда ходила Антонина, – ближе к работе.
– Нашла настоятеля: «Батюшка, у меня ребенок заикается, что мне делать?». Тот объяснил про воцерковление. Спросил – обращались ли они к специалистам. «А если в храм ходишь, можно не ходить больше ни к кому?» – «Можно-то можно, но что ж вы так боитесь?» – «Я пойду к специалисту, если только вы мне скажете, к кому». А он не очень-то большой был специалист в вопросах заикания. Но у него была прихожанка-психолог, которая как раз работала в детском центре. Они начали заниматься. И через полгода девочка перестала заикаться. А моя знакомая через заикание ребенка пришла к Богу. Сначала как к оберегу, а потом уже воцерковилась. И для настоятеля это была заметная история. Впервые к нему тогда с таким вопросом обратились.
После той семьи у него, наверное, семей пять было с заикающимися детьми. До сих пор он удивляется, что Господь ему этих деток посылает. А потом и я к нему пришла на приход. И знаете… Мне кажется, кому суждено заикаться, тот будет. Или что-то другое будет, как у меня. Чтобы хоть что-то в смирение было, что-то нужно было преодолевать.
(Окончание следует.)