Нет никого более мужественного, чем папы детей-инвалидов

Фото: 7ya.ru

– Когда родился сын, жена мне даже не позвонила. Я сам позвонил: «Родила?» – «Да...». И все – ни слова больше, – рассказывал мне один папа мальчика с синдромом Дауна.

Мы разговорились с ним в холле крымского санатория, куда нам с Машей дали путёвки. И он делился своей историей.

«Боялась, что ты нас не заберешь»

– Прошел день, второй, третий, – продолжал он. – Тишина... Или отговорки какие-то... «Ты хоть фото ребенка пришли». Не присылает. Поехал в роддом, там и узнал диагноз. «Ты чего молчала-то?» – спросил жену. – «Боялась, что ты нас не заберёшь». – «Дура, что ли? Ты зачем меня унижаешь?!»

Теперь вот растят. Мальчишка у них пока единственный. И в санаторий поехал с ним именно папа.

Я в ответ рассказала, как сама, родив Машу, позвонила мужу:

– Ты же нас не бросишь?

Я этого потом не помнила. Наверное, была в состоянии шока. Вадим мне сам рассказал. Но удивительно, насколько где-то на подкорке у женщин «записано», что отцы обязательно бросают таких детей. Хотя это совсем не так. Но кто-то же это внедряет в головы.

А этот папа – большой молодец. Он со своим сыном и плясал, и пел, и в спектаклях участвовал. В отличие от меня, например. Я все норовила Машу педагогам быстренько сдать и куда-нибудь улизнуть по своим делам.

На самом деле, в этот раз в санатории «особых» пап было не сильно меньше, чем мам. Многие – с колясочниками. Наверное, потому, что это требует физических сил. Но и с детьми с разными другими диагнозами – тоже были.

Был один очень классный папа с сыном-подростком, у которого ДЦП. Мужчина этот катался по санаторию на гироскутере и толкал перед собой инвалидную коляску. Так они и гоняли каждый день. Было очень забавно. А еще он купал парня в море. Заносил на себе в воду (они почти одного размера) и учил плавать.

Я смотрела на всех этих пап и вспоминала фразу, которую я слышала, когда у меня ещё не было Маши. Но были другие дети. Не воспроизведу дословно, но смысл такой: «Нет более привлекательных мужчин, чем молодые отцы, гуляющие с маленькими детьми…».

Скажу, наверное, странную, даже дикую для многих вещь, но нет никого более мужественного и по-мужски впечатляющего, чем отцы детей-инвалидов. Наравне с ними – только военные. Понятно, что иметь здорового ребенка лучше, чем больного. И родители обычных детей – совсем не обязательно слабаки. Но эти «особые» папы уж точно доказали себе и всем, что они – настоящие мужчины. Но только такие, которые «в деле», конечно. Как эти – в нашем санатории.

Память смертная

За что я люблю такие поездки – это за то, что с кем ни поговори (с папами, с мамами, с пенсионерами, которых тоже в избытке), – у каждого своя история. В обычной жизни, конечно, – то же самое. Но в санаториях все как-то сконцентрированно.

А говорили мы много. Такого дружного времяпрепровождения у меня не было, наверное, никогда.

Обычно все кучкуются. Родители детей с синдромом Дауна – отдельно, родители детей с аутизмом – отдельно. Ментальщики – в одной стороне; диабет, кишечник, сердце, косолапость, онкология и всякое другое, простым глазом не заметное, – в другой. Глухие и слабослышащие – вообще отдельный мир.

Пенсионеры дистанцируются от всех детей, потому что: «Ну, все понятно, опять нормально отдохнуть не дадут... И вообще – если знали, почему не сделали аборт». Не все, конечно, но многие. А тут все прямо спелись.

Произошло это, правда, совсем не по причине нашего всеобщего добродушия и христианской направленности. Сдружились мы на почве... ненависти к санаторию. Но нет худа без добра, как говорится.

Когда я об этом написала в соцсетях, мне поставили на вид: «Хоть кому-то что-то дают, а вы еще и недовольны». Я даже пост тот удалила. Действительно ведь, дают путёвки в основном Москве. Зачем соблазнять людей.

Но, поймите, когда несколько лет подряд всех отправляли в места другого совсем уровня и приспособленности (это самое важное) для наших детей и пенсионеров, то в этот раз все немного удивились. А я – человек совсем непривередливый, если что.

Но понятно – военные действия, тут не до бюджетного жиру. Так что в итоге мы все приняли, как есть, попривыкли, пообтесались и даже радовались жизни. «Старички», у которых уже большие дети, нас, «желторотых», вообще приструняли:

– Это вы просто в строительных вагончиках с детьми-инвалидами по соцпутевкам не лечились. И с пляжа вас сиреной тревоги не выгоняли, потому что детский лагерь идет купаться, нечего их пугать своими калеками. Так что тут все нормально еще, – объясняли они.

Не поспоришь, по сравнению с этим – точно нормально. Да и номера были неплохие.

А ещё мы с Машкой часто ходили пешком до «цивилизации». 5 километров в одну сторону, 5 – в другую. Иногда брали такси. Но в основном – на своих двоих. А там уже хорошо, конечно. И сейчас я ловлю себя на мысли, что даже скучаю. Там и храм, где я, кстати, причастилась 3 раза за неделю. Потому что, когда мы там были, часто сбивали беспилотники. А это очень способствует «памяти смертной»...

Но к чему я это... Так как делать в санатории было особо нечего, мы все дружили. И говорили-говорили...

«Яжпать»

Из одной «особой» семьи муж все же ушел. Осталась мама одна, с больным ребенком на руках. Ничего – вырастила. Папа их потом обратно просился, но они не смогли простить. Что вполне понятно.

Она же рассказала историю, как из семьи с ребенком с ДЦП, наоборот, ушла мама. Папа сам воспитывал, параллельно женился. Все у них хорошо.

Я сама такие истории знаю, где ушли мамы, а папы остались. Один – с дочкой с синдромом Дауна. Другой – с дочкой с волчьей губой. Тоже оба женились. Мачехи «особых» падчериц своих, слава Богу, любят. А что с родными мамами – не знаю.

Еще в Волгограде есть чудесный Евгений Анисимов. Он один растит сына с синдромом Дауна. И бабушка (Женина мама) им помогает. Наберите в Интернете «яжпать» – и найдете их. На самом деле таких «яжпать» – не так уж и мало. Это мне в защиту мужчин захотелось сказать.

Мне как-то рассказывали про семью с мальчиком с ДЦП. Папа – не помню уже, куда исчез, так что врать не буду. А с мальчиком, пока он учился 11 лет в обычной школе, ездил на уроки отчим. Помогал, поддерживал. Все эти годы – каждый день, как на работу...

Но это не из санатория уже.

А в санатории мы с Машей очень подружились с одной мамой и ее дочкой, у которой, как и у   моей, – синдром Дауна.

Девчонка та – ну, прямо «артистка больших и малых». Она ещё не говорит. В смысле – словами. Но говорит звуками, эмоциями и мимикой. И все это настолько ярко и адекватно ситуации, что я прямо диву давалась. А главное – они с Машей прекрасно понимали друг друга:

– Пойдём в игровую комнату, – звала ее дочка.

– Ти-ти-ти, та-та-та...

– Хорошо, я подожду тебя с процедур.

– Ти-ти-ти, та-та-та...

– Да, будем играть в дочки-матери...

Примерно так...

Мама девочки говорила, что Маша – первая их подружка...

   «Не положено!»

В той семье это первый и единственный ребенок. Папа сразу сказал, когда девочка родилась:

– Она нам – чтобы быть в тонусе и не стареть.

Пока они были в санатории, он звонил по несколько раз в день, скучал. И мама рассказывала, что без них даже спать нормально не мог. А когда они с дочкой ходили на грязи (процедура такая), и девчонка начинала рыдать (ну, не нравится ребенку, когда ее пачкают почем зря), успокоить ее мог только папа – по видеосвязи.

Целая эпопея у них была с получением инвалидности. Ребенок родился не в Москве. А врач там: «Не положено!» – и все! Ни документы не хотела никуда отправлять, ни выписки давать. Родители прошли круги ада, добиваясь того, что им положено по закону. Когда девчонке в итоге дали инвалидность в Москве, та доктор очень удивилась: «Не положено же!»

Мы были с ними из одного заезда. Возвращались в соседних купе, и дочки наши и в поезде продолжали играть и болтать. Только мы доехали до Москвы, а они вышли раньше – где-то рядом с Феодосией. У них реабилитация плавно перетекала в санаторно-курортное лечение. И вот, мама той девочки звонила потом, рассказывала, что стояли они на перроне, поезд тронулся, и малышка ее начала плакать и показывать на вагон:

– Ма... Маш...

Маша-то уехала... Подружка! Как же так?!

Пишу, и у самой слезы... Моя до сих пор скучает.

Весной, кстати, когда мы с Машей, опять же, были в Крыму, но в другом санатории, у дочки там тоже была закадычная подружка – девочка с ДЦП лет пяти или шести. Она не ходила, не сидела без поддержки, сама могла только лежать. Но говорила. Как-то я зашла в игровую комнату, а они с моей Машей обе лежат и лежа играют. И хохочут. Такое чудо детской любви и дружбы.

Девочка та – первый ребенок у молодой мамы. Папа был женат, но в той семье что-то не сложилось. Есть старший сын, он живет с мамой и отчимом. И очень любит свою особую сводную сестру. Часто приезжает. Слава Богу, что удалось сохранить человеческие отношения. Даже это сейчас – редкость.

Судьбы людей

Встретились мы в этот наш приезд с бабушкой и внуком. Он из двойни. Брат – обычный, а у него – синдром Дауна. Мы с ними вместе были на реабилитации и прошлой осенью. Тогда только здоровались, в этот раз разговорились.

– Знаете... Я, наверное, и жива ещё только благодаря тому, что у меня такой внук, – сказала бабушка.

Много чего пришлось ей пережить. Старшая дочь работала врачом «скорой помощи» и погибла, когда в их машину врезалась фура.

– Я тогда хотела уйти следом, – рассказывала она. – Мы с мужем даже достали мышьяк. Но сын меня схватил, начал трясти за плечи: «Мама! Я тебе нужен». Так и пришла в себя. А потом, вот, внуки родились. Один – особый. Живу, помогаю...

Судьбы, да... Кого ни копни – судьбы.

...Дядя Володя…. Пенсионер из Москвы. Был на санаторно-курортном лечении. Мы познакомились на лестнице между этажами. Он увидел мою Машу, остановился, улыбнулся и стал расспрашивать дочку о ее житье-бытье.

Дядя Володя стал в санатории другом всех особых детей и особых мам. Всех знал по именам, никогда не проходил мимо, не сказав доброго слова

Дядя Володя стал в санатории другом всех особых детей и особых мам. Всех знал по именам, никогда не проходил мимо, не сказав доброго слова. Ему все рассказывали обо всем – плохом, хорошем, боли, радости. Всех он слушал и всех мог утешить. И всем помогал. Он даже на пляж уходил раньше всех и занимал там детям шезлонги, мужественно и самоотверженно охраняя их от других пенсионеров. А это требовало особой храбрости...

Самый добрый, самый хороший – наш дядя Володя. Когда он уехал, с ним как будто ушло что-то большое и важное. Хотя нет – осталось. Осталась память. Хорошо, что она есть.

А самое удивительное, что человек с такой тяжелой и трагической судьбой смог остаться (или стать) таким светлым, таким любящим, таким чудесным.

Он похоронил двоих сыновей и невестку. Младший сын умер от остановки сердца. Старший – от менингита. Оба – во взрослом возрасте.

Следом за старшим, буквально через месяц, ушла его жена.

Родом дядя Володя из украинского села. Давно уже живет в России. А село то сейчас – под контролем Украины. А в нем – внучка с инвалидностью. Дочка младшего сына, у которого остановилось сердце. С мамой живет и отчимом. И маленький ребенок у них родился.

И вот, дядя Володя мечтает, что наши возьмут это село, и они с женой перевезут внучку к себе в Москву. Будут о ней заботиться. Фото мне ее показывал...

«Откуда ты знаешь, чего ты хочешь?»

Дядя Юра... Но это уже радостное... Такой – армянин-армянин. Он и сам сказал, что армянин. Тоже проходил санаторно-курортное лечение, как и дядя Володя.

Познакомились мы совершенно чудесным образом. Я тогда сидела с Машей в холле санатория. Вдруг – голос:

– Так, красавица, я сейчас тебе кофе принесу.

Поднимаю глаза – жгучий пенсионер.

– Я не хочу кофе.

– Ой, слушай… Ты – женщина! Откуда ты знаешь, чего ты хочешь, а что не хочешь.

И мы подружились...

Я так впечатлилась, что даже написала в соцсетях пост о нашем знакомстве. Но, наверное, в каком-то не таком тоне написала. Потому что после него дядю Юру в комментариях прямо захейтили.

«Какое грубое нарушение границ и неуважение!..»

«Они нас считают безвольными существами. Мы не имеем права голоса…».

«По их менталитету, женщина – это неразумное существо, типа обезьянки, которую дрессируют под себя и свои желания…».

Наверное, правда, как-то коряво я эту историю рассказала, потому что ничего такого и близко не было. А когда дядя Юра уехал, как будто солнышко зашло. Каждое утро абсолютно для всех начиналось с его шуток и приветствий в холле. Веселый, общительный, с блестящим чувством юмора. Всех женщин всех возрастов одаривал своими комплиментами. И они рядом с ним расцветали. И много рассказывал о своей семье, которую он очень любит.

Два веселых дедушки, которых очень достала одна вредная и занудная бабушка. В отместку они добавили ей в еду слабительное

...А ещё у нас там были «старики-разбойники». Два веселых дедушки, которых очень достала одна вредная и занудная бабушка. В отместку они добавили ей в еду слабительное. После этого ее двое суток не было видно. И пусть нас с дедами захейтят всех вместе, но это было справедливо!

...И был там один дедуля, но не отдыхающий, а рабочий. Просто одно лицо с принцем Уэльским Чарльзом. Точнее – уже королем Великобритании Карлом III. Я, когда его увидела в грязном сером комбинезоне, даже дар речи потеряла.

– Что вы так на меня смотрите? – спросил он.

– Вам никто не говорил, что вы очень похожи на английского короля?

– Нет, не говорили. Но спасибо, приятно слышать...

– Боюсь, это не комплимент...

Посмеялись...

«Вам сюда не надо!»

А однажды в санаторий приехали человек 50 дагестанцев. Вроде бы для них кто-то выкупил путёвки.

Был там парень лет двадцати пяти, который сопровождал свою пожилую маму. Он сразу сдружился со всеми детьми, а Машу мою даже учил играть в шахматы.

Запомнила я ещё одного дагестанца. Мы с Машей собирались на литургию, и в 6.30 утра за нами должно было приехать такси. Мы с дочкой спустились в холл санатория. А там уже сидел этот мужчина-дагестанец.

– На экскурсию? – спросил он меня.

– Нет, в храм, на службу.

– О! Это очень хорошо. Это правильно.

Я сначала удивилась, что мусульманин с таким уважением отнесся к тому, что мы – православные. Тем более что свои, родные санаторные русские в большинстве своем не очень-то наши с Машей религиозные порывы разделяли. Но потом вспомнила слова моего друга отца Евгения: «Верующий верующего всегда поймёт».

Батюшка мне, кстати, как-то рассказывал, как в зоне боевых действий наши ребята прикрывают мусульман, пока они совершают намаз. И как командир-мусульманин озаботился тем, чтобы позвать к православным бойцам священника.

Пока мы молились, видимо, сбивали беспилотники, потому что то и дело грохотало. И я поймала себя на мысли, что под этот «аккомпанемент» молитва прямо летит. Жить-то хочется. А ещё я думала, что если бы она в мирное время у всех у нас так «летела», то и войны, наверное, не было бы..

Причастились, пошли в храмовое кафе завтракать. Пока ждали еду, услышали разговор местных сотрудников – мужчины и женщины. О том, что накануне никто из них не мог дозвониться в церковную лавку.

– Сейчас опять попробую, интересно – получится или нет, – сказал мужчина.

И включил громкую связь.

– Алло, я вас слушаю, – ответили на том конце.

– Доброе утро, – поприветствовал «лавку» мужчина. – А куда я попал?

– Вы попали в церковь. НО ВАМ СЮДА НЕ НАДО…

Он аж опешил, а потом побежал в храм выяснять – почему это ему туда не надо.

Понятно, что человек имел ввиду, что мужчина, наверное, номером. ошибся. Но звучало анекдотично.

Но это нам в кафе было смешно.

А представьте, кто-то со стороны позвонил бы в храм, а ему:

– Вам сюда не надо!

На этой оптимистической ноте мы с Машей пошли пешком обратно в наш санаторий – 5 километров. А через несколько дней наконец-то поехали в Москву. Слава Богу, что ноги унесли.