Наташа смутно помнит свое глубокое
детство, когда она могла ходить. Кажется, лет после
трех она уже не вставала с колясочки. Сейчас ей 26, в
навыках движений мало что меняется, меняются только
коляски. Сначала детские, потом – подростковые,
теперь взрослые. Взрослая жизнь не пугает девушку,
потому что, несмотря на трудности, она все-таки
живет. Но этой возможности можно лишиться в любой
момент при остановке дыхания, которая грозит
спинальникам, не получившим вовремя необходимой
помощи.
Диагноз спинальная амиотрофия Вердинга -Гофмана когда-то встречался очень редко. Прошли годы, заболевание все такое же тяжелое, но, увы, не такое уж редкое. В мире, да и в стране немало людей с подобным диагнозом. Некоторые из них живут до старости, некоторые – умирают в молодости. Кому-то было проведено необходимое лечение, кому-то его оказать не смогли. Медленной смерти Наташа предпочла обращение к нам.
Все идет по безжалостной цепочке, цепляя одно за другим. В связи с врожденными нарушениями, мышцы не получают достаточного питания и ослабевают, как результат – сначала страдают мышцы двигательного аппарата, а затем всего организма. Они не могут поддерживать скелет, начинает стремительно развиваться тяжелый сколиоз, который мешает дышать, глотать, сдавливает внутренние органы. Смерть наступает, когда дышать становится невозможно.
Когда начались проблемы с позвоночником, Наташа, зная все о своем диагнозе, стала искать возможность исправления спины. К счастью, сейчас операции людям с подобным диагнозом успешно делаются в Московском ЦИТО. Позвонки выравнивают с помощью установки поддерживающих пластин. Спина становится ровной, а, следовательно, последствия искривления проходят. Да, не только в Германии и Израиле делают подобное. Соответственно, стоимость операции сокращается в миллионы.
«А что, жизнь не кончилась», - бывает, говорят люди, оказавшись прикованными к инвалидной коляске, стараясь улыбаться сквозь слезы. У Наташи все немного по-другому. Она не улыбается сквозь слезы, она даже полюбила свою коляску. «Ты живешь активной жизнью?», - спрашивают у нее. «А зачем мне активная жизнь? Почему-то этот вопрос часто задают исключительно инвалидам. Да мы просто живем, как все. Кто активно, кто не очень. Я, например, домоседка. Обожаю рукодельничать, занимаюсь бисероплетением, макраме. Вообще интересов много».
Свои интересы Наташа совмещает с работой. Она работает диспетчером на дому, говорит, что это большая удача. Сразу после окончания школы тоже была нарасхват: работала репетитором по школьным предметам: от математики и физики до русского языка и истории. Родители водили к едва закончившей школу девушке своих чад, и были очень довольны. Умела она все доходчиво по полочкам разложить, а в дневниках ребят таяли тройки. Вместе и гуляли большой ребячьей компанией до глубокого вечера, подружки часто приезжали. Сейчас у них свои семьи, но все же иногда заглядывают. Ну что же, всему свое время, долгие прогулки остались в юности, а сейчас рядом самые преданные, а еще, конечно же, родители. Папа – пенсионер, мама – работник склада, сама Наташа – диспетчер. Такая семья.
В Подмосковной Черноголовке условия для передвижения на коляске оставляют желать лучшего, поэтому на свежий воздух Наташа выбирается в многочисленном окружении сопровождающих. Преодолели трудные подъемы - и все, дальше никаких различий между идущими и едущими.
Трудностей, конечно же, хватает. Делятся они на преодолимые и непреодолимые. Сильные боли в спине, пронизывающие тело как горячими иголками - из непосильных. Как будто над сценой жизни, в которой давно понял, принял и даже полюбил свою роль, вдруг повесили темный занавес. И непонятно, будет ли продолжение.
Друзья, нужно помочь собрать необходимую сумму на операцию Наташе Яременко! Стоимость операции, включая оплату за необходимый материал по установке, составляет 500 тысяч рублей. Объявляем сбор помощи!