2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
«Я не хочу, чтобы к нам снова шли чужие люди, я не хочу, чтобы они смотрели мои вещи». Мой старший сын, 8-летний Сережа, срывался на крик, плакал. Слезы градом катились из его глаз. В дверь настойчиво звонили – представители очередной службы пришли проверить, не создали ли мы «социально опасные» условия для своих четверых детей.
У Сережи – аутизм, для него такие «посещения» на дому могут оборачиваться маленькой трагедией, особенно если посторонние люди вторгаются в его личное пространство: смотрят на кровать, где он спит, проверяют стол, за которым он делает уроки, или бросают взгляд на его книги и игрушки.
Православие.Ru немало пишет об особенных детях, главным образом стараниями Елены Кучеренко из Москвы. Как правило, таким детям нужна разнообразная помощь, а также определенные условия для учебы и отдыха. Изоляция им противопоказана, а зачастую – вредна. Замечательно (и, думаю, богоугодно), если школы находят возможность принимать ребят с ДЦП, синдромом Дауна, другими особенностями развития, не отправляя их с порога на надомное обучение.
Но бывает, что особенности детей не всегда заметны, не бросаются в глаза. Да, большинство из нас искренне посочувствуют и охотно окажут помощь ребенку в инвалидной коляске. Но как мы отнесемся к тому, что обычный с виду 8-летний мальчик истерит, не слушается родителей, громко кричит, бегает? Скорее всего, грустно покачаем головой. Или, как сказали нам в трапезной одного монастыря, когда у моего старшего сына случился эмоциональный всплеск: «Видимо, родители плохо воспитывают».
Иногда аутист внешне почти не отличим от нормотипичных детей
Нет, это не воспитание, и это не «трудный ребенок». Так проявляется аутизм. Он бывает разный, зачастую видимый сразу (например, отсутствие речи, монотонные раскачивания). Но иногда аутист внешне почти не отличим от нормотипичных детей: неплохо разговаривает, держит определенный зрительный контакт, имеет обычный интеллект. Вот только окружающий мир для аутиста парадоксален, непонятен и чужд. Поэтому на ситуации, из которых обычный ребенок выходит с улыбкой или, напротив, смущением, аутист может среагировать по-другому: криком, истерикой, бесконечным повторением своих требований. Прекратить этот эмоциональный всплеск крайне сложно: уговоры не помогают, переключить внимание удается далеко не всегда. Ребенок кричит, плачет, а окружающие смотрят с недоумением, осуждением или язвительно комментируют происходящее, требуя от родителей немедленно успокоить сына или дочь.
Как сказал мне один священник, аутизм у ребенка – это «особый крест для родителей»; это школа терпения и любви. Действительно, терпение здесь нужно колоссальное, прежде всего для того, чтобы понимать самим: капризы аутиста – это не «вредность» и «плохой характер», а особенность работы его нервной системы. Обвинять аутиста в «плохом поведении» – то же самое, что ставить в упрек астматику, что он осмелился покашлять.
Но отцу и матери требуется не только терпение и умение «разруливать» эмоциональные всплески и конфликты дома, особенно если речь идет о многодетной семье. Бывает и другая сложность: ребенка с особенностями развития отвергает школа или родители одноклассников, делая все возможное, чтобы «выдавить» аутиста из класса.
Мы много говорим о милосердии и любви, в том числе к особым детям. Это действительно важно: научиться любить и принимать самых разных ребят, не видеть в них врагов общества и школьного коллектива. Прежде чем оскорбить родителей или написать гневную жалобу в отдел образования, надо подумать: может быть, поведение ребенка в школе связано с тем, как работает его мозг и нервная система, а не с «плохим» характером или «ненадлежащим» воспитанием.
На практике, увы, осознаешь, как далеко порой отходит наше общество от христианских идеалов милосердия, сострадания и любви. Когда мой старший сын после переезда поменял школу в Бресте, мы на своем опыте узнали, что такое непонимание, выживание и травля. «Блаженны изгнанные за правду…» – учит нас Евангелие. Но как быть, когда изгоняют за «неудобство» и «помехи»? Причем взрослые ополчаются против 8-летнего школьника (а заодно и его родителей), вся вина которого в том, что он пока не может вести себя так, как должен (в основном) вести себя мальчик его возраста.
Конечно, ребенок-аутист в чем-то «неудобен» для учителя: он может откровенно и правдиво сказать то, что не скажет нормотипичный ребенок, он может эмоционально отреагировать на оскорбление или несправедливость, он может кричать на уроке или выбросить в мусорку только что розданное учителем задание. Школе проще отправить аутиста на домашнее обучение и забыть о его пребывании в классе. Но учеба на дому для таких детей бывает неполезна: ведь именно в коллективе ребенок учится выстраивать социальные связи и понимать правила поведения. Дома аутист способен прекрасно осваивать математику, русский язык и другие дисциплины. Однако, будучи запертым в четырех стенах, вне общества, он даже в старшем возрасте может не понять: нельзя бросать вещи и кричать из-за того, что другой ребенок не любит ворон и не интересуется птицами.
Родительское воспитание не заменит для аутиста школьный коллектив, а также работающих в школе педагогов и психологов
Родительское воспитание не заменит для аутиста школьный коллектив, а также работающих в школе педагогов и психологов.
Но система выживания, с которой столкнулись мы и с которой, как мы узнали, сталкиваются и другие семьи, оказалась жесткой и беспощадной. Несколько человек из родительской общественности посчитали, что можно писать разные колкости в общем чате класса, строчить коллективные письма с требованием отправить ребенка в спецшколу, невзирая на то, что врачебная комиссия никакой спецшколы ему не рекомендовала. Подключили и «тяжелую артиллерию»: одна мама меньше чем за месяц написала три заявления в милицию, требуя привлечь к ответственности моих старших сыновей – Сережу и Сашу – за «срыв уроков», а нас, родителей, наказать за «ненадлежащее воспитание» детей.
После этого нашу семью стали посещать разные службы и комиссии, добавляя еще больше сложностей ребенку, который и так переживал из-за проблем в школе, из-за того, что его не хотят слышать и понимать… Будучи с младенчества в Церкви, Сережа, конечно, находит утешение в исповеди и причастии. Для него литургия – это действительно радость, да и поведенческие сложности в храме не проявляются так, как они видны, например, в классе.
Молитва и упование на Бога – это та великая опора, которая нужна как особенным детям, так и их родителям, уставшим от бесконечной критики и «придирок» окружающих.