«Мы поняли, что надо создавать такой центр самим»

«Дом особенных людей» – так называется центр помощи людям с расстройствами аутистического спектра в деревне Пучково неподалеку от подмосковного Троицка. Ориентирован он в первую очередь на помощь взрослым – это своего рода тренировочная площадка, где молодые люди старше 18 лет, имеющие тяжелые ментальные нарушения, учатся жить пусть не полностью самостоятельно, но без постоянной поддержки родителей.

«Дом особенных людей» – так называется центр помощи людям с расстройствами аутистического спектра в деревне Пучково

В истории возникновения «Дома особенных людей», казалось бы, нет чего-то особенного. Не только в России, но и в других странах многие проекты помощи людям с инвалидностью возникали по инициативе родительского сообщества. В Пучково инициатором появления центра помощи людям с РАС стал настоятель храма Казанской иконы Божией Матери протоиерей Леонид Царевский. Среди подопечных «Дома особенных людей» и его старший сын Сергей, которому сейчас 31 год. Но все-таки у каждого такого центра свои отличия, напрямую связанные с индивидуальными потребностями людей, получающих помощь. На этом делает акцент отец Леонид в своем рассказе.

«Тут что-то не то»

Протоиерей Леонид Царевский, основатель и духовник «Дома особенных людей» в Пучково Сережа – аутист. Когда ему было около трех лет, мы выяснили, что у него есть это нарушение. Сначала он хорошо говорил, несколько опережающе развивался, но потом у него начался регресс. И приблизительно к трем с половиной годам Сережа перестал говорить. Естественно, мы стали искать, как его вылечить, как с ним заниматься. Побывали в разных центрах, у врачей, психологов, коррекционных педагогов, в Центре лечебной педагогики и в Институте коррекционной педагогики. Стали изучать вопрос, читать книги – есть много интереснейших книг, в том числе написанных самими аутистами (теми, у кого не очень тяжелая форма). А еще оказалось, что дети с аутизмом есть и у нескольких наших прихожан.

Мы, родители таких детей, в чем-то тоже аутисты: с одной стороны, нам страшно показывать окружающим наших детей, которые могут себя как-то плохо вести, кому-то помешать; с другой стороны, мы пытаемся что-то делать, так как видно, что ребенок не в порядке – он зацикливается на чем-то, убегает, у него вспышки агрессии и самоагрессии… Все аутисты разные, но зацикливание среди них очень распространено. Сначала умиляешься, когда полуторагодовалый ребенок берет благословение и после этого 15 минут ходит, не разжимая рук, а потом понимаешь: тут что-то не то.

В 1999 году в Троицке появился центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Солнышко». Но не было нормальной базы, достаточной государственной поддержки, опыта, поэтому тех занятий было совершенно недостаточно – с детьми просто играли, гуляли и тому подобное.

У Сережи проявлялась и агрессия, и самоагрессия, и убегал он несколько раз, так что приходилось с милицией его искать. Но со временем при помощи лекарств и занятий такие проявления гасятся, и человек научается как-то себя контролировать. Чтобы быть в относительно ровном состоянии, Сережа принимает препараты, которые ему постепенно подобрал психиатр. Современные психотропные препараты не подавляют личность и не дают таких серьезных побочек, как препараты предыдущих поколений.

Взрослые дети

Постепенно дети росли. Переломный момент – 18 лет. Для государства они уже не дети, а для нас, родителей, они такие же дети. Когда нашему сыну исполнилось 18 лет, мы столкнулись с тем, что если детьми с аутизмом у нас в стране пусть мало, но все-таки занимаются, то взрослыми занимаются еще меньше. И вообще, даже если у аутиста сохранный интеллект, во многом он все равно остается ребенком. Например, человек может очень быстро считать или складывать паззлы, но не может нормально сходить в туалет. Но специальные занятия показывают, что развитие возможно, возможна какая-то социализация – у каждого по-своему, конечно.

«Кричит, убегает – это наша специфика»

В нашем окружении было уже шестеро взрослых детей с аутизмом. Мы поняли, что надо создавать такой центр самим. В Пучково есть дом для взрослых слепоглухих людей. В 2014 году в этом доме мы выделили под наш центр три комнатки, и несколько лет шестеро ребят там ежедневно занимались с психологом, логопедом, со специалистом по адаптивной физкультуре, а также с волонтерами – керамикой, изготовлением кукол. Так же все происходит и сейчас – шесть дней в неделю ребята на занятиях. А еще организовываются прогулки, поездки.

Цель нашей работы – социализировать человека, насколько возможно, чтоб он мог хоть как-то себя обслуживать, с кем-то общаться

У нас большинство ребят с тяжелыми формами аутизма. Если человек кричит, шумит – ну и что? Мы берем. Если он не говорит, убегает – это как раз наша специфика. Цель нашей работы – социализировать человека, насколько возможно, чтоб он мог хоть как-то себя обслуживать, с кем-то общаться.

Развитие действительно заметно. Раньше к Сереже нельзя было обратиться с просьбой, состоящей из нескольких задач. Если скажешь: «Пойди на кухню, возьми компот и принеси мне», – он только придет на кухню. А на кухне надо было сказать: «Теперь налей компот». И после того, как он нальет, сказать: «Теперь принеси его туда-то». Вот недавно он сразу сделал все три задания. Для нас это очень серьезный прогресс. И подобных примеров у разных ребят много. Сережа так и не говорит. Разве что какие-то отдельные слова по требованию он может пытаться сказать, но сам – нет. Кстати, трое взрослых ребят из нашего центра заговорили – понемножку, но уже могут сами с чем-то обратиться.

Меру общения, которая нужна ребятам, находят волонтеры. Они с ними играют, складывают паззлы (это у многих аутистов любимое дело). Ребята начинают как-то общаться друг с другом. Спрашиваешь у Сережи про кого-то из ребят: «Он твой друг?» – Сережа в ответ кивает – дескать, да, друг. Это тоже прорыв. Ведь один из главных аутичных симптомов – закрытость и в то же время желание общения. Такая у этих людей внутренняя драма.

В 2022 году мы построили отдельный дом недалеко от дома для слепоглухих. Здесь у нас занимаются 11 взрослых людей с аутизмом, а еще дети. Дети занимаются платно, взрослые – бесплатно. Мы создали фонд «Дорога милосердия», и за счет пожертвований и платных детских занятий взрослые могут заниматься. Сейчас у нас уже не только дети прихожан – к нам приезжают и из Москвы.

Случился, если так можно выразиться, естественный парадокс. Мы записали передачи на «Радио Вера» и на других площадках для привлечения благотворителей. Ни один благотворитель после этого не позвонил, зато позвонили нуждающиеся. В том числе звонили из других регионов – им я посоветовал, конечно, организовывать такие центры у себя, так как в этом деле важны ежедневные занятия. А если кто-то хочет, чтобы его ребенок занимался именно у нас, так надо к нам сюда и переезжать. Если люди готовы встроиться в нашу систему – пожалуйста.

Среди наших прихожан нашлись дипломированные специалисты по коррекционной педагогике – психолог, логопед, клинический психолог и так далее. А, например, специалист по адаптивной физкультуре пошел на курсы ради работы у нас. Господь так устроил – люди рядом оказались как раз такие, какие нужны. В штате у нас директор, бухгалтер, завхоз, психолог, клинический психолог, логопед, специалист по адаптивной физкультуре, три тьютора. И еще есть несколько волонтеров – прихожане.

Очень важный элемент реабилитации – поездки, причем именно дальние поездки: самолет, поезд… В этом году мы провели неделю в Пскове и окрестностях – были и в Печорах, и в Изборске, и в Михайловском у Пушкина, и в Снетогорском монастыре. В прошлом году ездили в Питер, в позапрошлом у нас вообще был Кавказ – Адыгея, Краснодарский край. Несколько лет назад в Китай даже ездили – это была программа от Патриархии. Поездки на наших ребят действуют очень благотворно – они вырываются из своего обычного состояния, из-за этого у них происходят прорывы в развитии.

Есть родители, которые боятся врачей: «Нет-нет, только педагоги, психологи». А есть те, кто, наоборот, признает только медицинскую помощь. На самом деле, нужен комплексный подход.

К нам обращаются не только воцерковленные люди. Но есть те, кто в результате занятий стал нашим прихожанином

К нам обращаются не только воцерковленные люди. Но есть те, кто в результате занятий стал нашим прихожанином. Большинство родителей детей с инвалидностью маловоцерковленные, но они очень тянутся к Церкви, молятся за своих детей. Они мало знают, но при этом они действительно верующие люди. Для них мы проводим катехизические занятия, приглашаем эти семьи на службы. Аутисты, как правило, не могут выдержать долгую службу – как маленькие дети. Но они причащаются, по возможности исповедуются.

«Ищем, как их растеплить»

Что касается отношения к вере, то аутисты, как и все люди, в этом плане разные. Хотя если сравнивать их с родителями, то по большей части сами ребята относятся к вере и к Церкви более холодно. Вот мы ищем, как их растеплить.

Они по-разному относятся к святыне: кто-то равнодушно, кто-то отвергает, кто-то с удовольствием принимает. У нас был Рома, он очень любил храм и всех любил, даже «слишком» – со всеми лез обниматься. Причащался, охотно ездил с мамой по святым местам. Ему было 24 года, когда его сбила машина. Нашего Сережу приведешь в храм – хорошо, не приведешь – он не будет просить, чтобы его привели. И вообще, разные периоды бывают.

Одна девочка выплюнула Причастие – но, может быть, не потому что «бесноватая», а потому что это было для нее непривычно, непонятно, неожиданно. Иногда случаются реакции, похожие на беснование. Но они бывают не только у аутистов. Приходишь освящать какое-нибудь учреждение – большинство людей просят: «Да, и здесь, и здесь нам покропите». А пару человек находятся таких: «Нет! Не надо мне этой вашей святой воды!»

Люди с аутизмом могут замечать детали, на которые мы, как правило, не обращаем внимания. Например, приходит человек на литургию и вдруг отказывается причащаться. Что такое? Всегда причащался… Оказывается, Чаша другая. Объяснили, что бывают разные Чаши – он успокоился.

Обычные прихожане уже привыкли к тому, что на службах присутствуют люди с особенностями здоровья – у нас же тут и слепоглухие. Аутисты могут и покричать. Был мальчик, который мог что-то поджечь.

В 2005 году на Рождественских чтениях я познакомился с отцом Владимиром Климзо из села Давыдово Ярославской области, который каждое лето организовывает там лагерь для семей с детьми-инвалидами. Мы тоже туда ездили.

Вместе с отцом Владимиром мы организовали в Институте коррекционной педагогики занятия для священников и приходских активистов по разным видам инвалидности. Эти занятия продолжались несколько лет – прошло 10 или больше семинаров.

«Вариант ПНИ не рассматриваем»

Понятно беспокойство родителей: они стареют, болеют, умирают. И как такие беспомощные дети останутся без них? Наша программа-максимум – это организация постоянного сопровождаемого проживания. Пять комнат в «Доме особенных людей» полностью оборудованы для того, чтобы в них можно было жить. Но для этого нужно более серьезное финансирование. На одного тяжелого аутиста нужны два или три тьютора, чтобы кто-то был с ним днем и ночью так как один он проживать не может. Среди них есть те, кто не может приготовить себе еду, сам сходить в туалет.

Наша программа-максимум – это организация постоянного сопровождаемого проживания

Да, есть проекты группового сопровождаемого проживания, в которых вместе живут люди с разными нарушениями, разной тяжести – там не нужно столько сопровождающих, так как слабость одних подопечных компенсируется сильными сторонами других. Но мы исходим из того, какие подопечные у нас есть, а из них, как я уже говорил, большинство – тяжелые. У нас есть один сравнительно легкий аутист – художник Алексей. Одновременно он глухой. Он нормально проживал на тренировочной квартире, сам ездит в транспорте.

Пока мы не сталкивались с ситуациями, когда кого-то из ребят нужно срочно поселить. У одной нашей подопечной умерла мама. Сейчас эта девушка живет у тети. Но на случай, если кто-то останется совсем один, у нас организационно все готово для постоянного проживания. Нет только тьюторов. Ведь для этого нужно ежемесячно платить людям за квалифицированную работу. Мы пытаемся получить государственное финансирование. В доме для слепоглухих по многим позициям такое финансирование есть. А если бы нам выделяли столько, сколько выделяют на каждого подопечного в психоневрологическом интернате, мы бы и нашим подопечным устроили полноценное круглосуточное сопровождение.

Вариант ПНИ мы не рассматриваем. Наш Сережа в подростковом возрасте стал совсем неуправляем – это бывает у людей с аутизмом. Ему даже пришлось несколько раз лежать в психиатрической больнице. И тогда мы задумались, не отдать ли его в интернат. Поехали в интернат, считающийся далеко не самым плохим, побыли там несколько часов, посмотрели на то, что там происходит, и отказались от этой идеи – решили, что лучше будем как угодно с ним страдать, чем отдадим его в такое учреждение.

Младшему пришлось быть за старшего

У нас с матушкой четверо сыновей. Братья хорошо воспринимают Сережу – любят его, заботятся о нем. Хотя есть, конечно, проблемы. Например, второму сыну, который на полтора года младше Сережи, пришлось быть за старшего – от него постоянно что-то требовалось, в том числе и где-то следить за старшим. Здесь наша ошибка, но по-другому не получалось. У него возникло перенапряжение, которое сказалось на нем отрицательно – был период, когда он несколько отдалился от семьи. Сейчас ему 30 лет, и идет уже обратный процесс. А самый младший лучше всего общался с Сережей, играл с ним. Сейчас ему 26, он по-прежнему хорошо общается с братом. А у второго сына была идея: «Займусь бизнесом и помогу аутистам!» С бизнесом пока не получилось, но желание помогать у него осталось.

«Надеемся, что Господь не оставит»

Проект нового центра уже есть. Финансирование – как Бог даст. Пока не знаем, как это будет

Нашему приходу дали участок площадью в гектар в пяти километрах отсюда. Там надо строить храм. И там же мы думаем построить большой центр для аутистов. В нашем нынешнем помещении 5 комнат, а там их будет 10–15. Проект нового центра уже есть. Финансирование – как Бог даст. Пока не знаем, как это будет. Но вот, например, когда мы начинали строить нашу общеобразовательную школу, у нас было приблизительно 3% от нужного количества средств. А потом построили. Разные люди помогли…

Надеемся, что и здесь нас Господь не оставит.