Успехи Дуни

Многие читатели портала помнят, как мы всем миром собирали средства на реабилитацию Дуни, и интересуются, как теперь у нее дела. Эта статья – ответ счастливой матери, впервые за 9 лет услышавшей от своего ребенка слово «мама».

Дуня Мы с Дуней приходим в кафе – переждать часок между занятиями, на улице внезапно льет дождь, и мы прячемся под навес. Дуня уверенно садится за столик, официант приносит меню, там – яркие картинки, и Дуня показывает на пиццу «Четыре сыра». Раньше я и не предполагала, что она любит именно такую. Для Дуни ожидание тянется долго, особенно критичным становится тот момент, когда официант выносит из кухни чей-то чужой заказ и несет пиццу за другой столик. Я говорю: «Дуня, ты ждешь». И включаю таймер. Отмеряю на нем 5 минут, Дуня успокаивается. Она понимает – ее не обманули, сотрудники кафе не ошиблись. Просто нужно подождать, пока медленно убывающий кружок исчезнет, и телефон начнет пищать.

Этому навыку Дуню научили в реабилитационном центре, где мы уже полтора года занимаемся АВА–терапией. Дуне 9 лет, и у нее аутизм. Раньше она не могла общаться с нами, не понимала речи и даже не знала, что она – Дуня.

Я не обманывалась мыслью, что Дуня может исцелиться

Я не ждала от Дуни особенных успехов. С самого начала, с момента постановки диагноза, у меня не было иллюзий. Я не обманывалась мыслью, что Дуня может исцелиться. Да это было и не нужно. Ребенок с аутизмом не болен в привычном понимании этого слова, он просто имеет особенности мышления, отличия в устройстве мозга. А мои собственные многочисленные болезни, как в детстве, так и во взрослом возрасте, научили меня принимать чью-либо немощь как данность.

Мне предлагали очень много разных методов. От диет до дельфинотерапии. Что-то мы пробовали, на что-то осознанно не тратили время и силы. Результатов не было, Дуня оставалась дикой девочкой, самым тяжелым было то, что она вообще меня не слышала. Никого не слышала. А я просто хотела, чтоб и ее, и наша жизнь стала чуточку легче.

Несколько лет Дуня ходила в коррекционный сад, ей нравилось там, но методики, применяемые педагогами, подходили лишь вербальным детям – тем, кто умеет говорить и воспринимает речь как средство общения. Дуня таких способностей лишена. Сад освобождал мне руки, и я могла заниматься старшим сыном Родионом и маленькой Еленой (все трое детей – погодки). И все же мысль о том, что мы упускаем Дунино драгоценное время, не давала мне покоя.

Московские цены на АВА сильно кусались, и мы даже не думали о том, чтобы начать заниматься

Я снова и снова возвращалась к Прикладному анализу поведения – методике по обучению детей с аутизмом, эффективность которой была доказана учеными. Московские цены на АВА сильно кусались, и мы даже не думали о том, чтобы начать заниматься. Потом я узнала, что та же терапия в Кыргызстане стоит в несколько раз дешевле. Я сразу же списалась с центром «АВС», специалисты показались мне очень грамотными – когда-то я и сама обучалась прикладному анализу поведения, чтобы лучше понимать Дуню. Мы обсудили этот непростой вопрос с мужем, собрали чемоданы, всей семьей сели в машину и спустя 5 дней дороги оказались в Бишкеке.

К хорошему очень быстро привыкаешь, и сейчас я уже не могу себе представить, как мы умудрялись выживать до приезда в Бишкек и начала занятий. Через 3 недели обучения в центре Дуня показала пальцем на бутылку с водой, и я не смогла поверить своим глазам. Родион тоже был в шоке. Указательный жест – один из базовых навыков – у Дуни отсутствовал и не грозил когда-либо появиться. Дуня начала повторять движения и звуки за другими людьми, а Родион и Елена пришли в восторг – стало гораздо интереснее играть вместе. Они начали показывать Дуне разные танцевальные движения и очень радовались тому, что она повторяла.

Я была очень тронута, когда увидела Дунин рисунок солнышка, смешного, с унылым выражением лица и лучиками вразброс. Потом Дуня смогла нарисовать гусеницу, человечка и геометрические фигуры: треугольник, квадрат. Казалось бы, это несложные вещи, и так умеет любой ребенок. Но для Дуни это Эверест. Раньше она только фанатично размазывала краски по бумаге (и стенам). Вчера Дуня нарисовала кривых, но очевидно узнаваемых Ежика и Кроша из «Смешариков». Эти рисунки вызывают у нас робкую радость – Дуня открывается для нас, становится более понятной.

Эти рисунки вызывают у нас робкую радость – Дуня открывается для нас, становится более понятной

В очередной раз, когда я привела Дуню в центр, тераписты решили продемонстрировать новое умение. Специалист шепнула Дуне что-то на ухо, Дуня старательно сказала:

«по-ка» и махнула рукой. Теперь каждый раз, когда хочет уйти, она говорит «по-ка». И я машу ей в ответ.

Родион быстро понял, как можно использовать приобретенные навыки: перед обедом он стал открывать холодильник и показывать Дуне кастрюли с едой, спрашивая: «Что будешь, суп или макароны?» Дуня кивает: «Су» и показывает пальцем на любимый борщ. Теперь мы знаем, что Дуня любит зеленый и фиолетовый цвета, предпочитает киндер-сюрприз чупа-чупсу и обожает песню про Божью коровку. Родион всегда предлагает Дуне выбор. И она рада проявить свою индивидуальность, скрытую много лет за невозможностью донести до окружающих свои мысли.

Недавно мы летали в Москву – оформлять документы по инвалидности, я с ужасом ждала перелета: несколько часов взаперти! И как же я объясню Дуне, что уйти нельзя и некуда? Но Дуня поняла все сама – как только мы взлетели, она взяла меня за руку и начала махать моей и своей рукой, приговаривая «по-ка». Она понимала, что мы летим, и не собиралась на выход до самого приземления. Только просила при помощи карточек «пить» и «в туалет». Тетрадь с карточками мы всегда носим с собой – в ней картинки с изображениями базовых потребностей. Дуню научили просить то, что ей нужно, с их помощью.

Дуню учат простым домашним обязанностям, и она очень радуется, когда моет за собой посуду или подметает пол

Но и речь Дуня стала понимать гораздо лучше. Для этого у нее есть отдельные занятия – ей приходится долго запоминать, какой набор звуков соответствует определенному действию. Сейчас она понимает и выполняет, иногда нехотя, много простых просьб: ложись спать, иди есть, выключи свет. Дуню учат простым домашним обязанностям, и она очень радуется, когда моет за собой посуду или подметает пол.

Дуня смогла сама почистить зубы! Дуня собрала большой паззл! Дуня смогла съездить на пикник в горы и ни разу от нас не убежала!

Мы с мужем все удивляемся: как же так, Дуня смогла сама почистить зубы! Дуня собрала большой паззл! Дуня смогла съездить на пикник в горы и ни разу от нас не убежала! Дуня простояла аж полчаса на Пасхальной службе! Дуня спустилась по лестнице в подъезде быстрее меня, но не полетела куда глаза глядят, а осталась ждать внизу!

Я прекрасно помню те времена, когда она убегала, стоило отпустить ее руку, а любые просьбы выражала исключительно истерикой. Я помню, что так было, но уже не верю этому. Нам пришлось сократить количество часов занятий, но мы стараемся не делать перерывов, чтобы Дуня не забывала усвоенный материал. Теперь она умеет вырезать и клеить аппликации, собирать бусы из бисера, сортировать предметы по форме, цвету и принадлежности. Показывает части тела. Любое из умений облегчает ее жизнь. Например, даже простейший, казалось бы, навык – стучать в дверь. Но стоит пропустить уроки, и незакрепленные навыки начинают уходить.

Дуня на занятиях АВА-терапией в центре «АВС» Работы впереди еще много, по новой программе Дуня будет учиться играть со сверстниками в игры с очередностью действий, она будет привыкать пользоваться специальным коммуникатором. Это приложение на телефоне для детей с аутизмом, позволяющее общаться, несмотря на имеющиеся ограничения. Ребенок нажимает на картинку, а коммуникатор озвучивает слово или просьбу. В задачу тераписта входит научить ребенка с аутизмом привязывать в голове картинку к действию, а приложение сделает так, что Дуню смогут понять не только родители или педагоги, но и другие люди.

Кроме того, мы планируем ввести Дуне визуальное расписание. Для того, чтобы она понимала по картинкам распорядок дня и изменения в нем, не нервничала, когда ее везут куда-то, куда она не собиралась. Она хорошо запоминает дорогу и возмущается, если я поворачиваю не туда. Дуня очень полюбила горы. Я вожу ее на прогулки в ущелье, она смотрит по сторонам и радостно смеется, я уверена, что ей нравится именно природа.

Многие прежние трудности ушли, но добавились новые. Дуня стала более осознанной и закономерно начала проявлять характер. Сейчас она пытается ударить терапистов, когда они дают особо сложные задания, сильно злится и плачет, когда ее не понимают, реагирует слезами на просьбу «пора спать». Дуня поняла, что может общаться с нами, но ей до сих пор не хватает инструментов для этого. Я часто вижу, как она очень хочет что-то донести до меня, до папы. Она перебирает все слоги, которые знает, все карточки, имеющиеся в ее тетради, – но не находит нужного и плачет.

С папой, братом и сестрой Больше всего достается самой младшей – Елене. Дуня часто больно сжимает ей руки и пытается стукнуть головой. Елена бурно реагирует, громко кричит, и для Дуни ее реакция становится поощрением. Не потому, что Дуня любит делать больно другим, а потому, что она обожает громкие звуки. Над этим поведением очень трудно работать, и тяжело объяснить шестилетней Елене, что Дуня не желает ей зла. Но Родион и Елена все равно очень понимающие и сочувствующие дети. Они спокойно рассказывают своим друзьям во дворе, что у них есть сестра, и у нее аутизм. Что она по виду большая, но думает как малышка. На самом деле, эта формулировка ошибочна. Конечно, у Дуни есть умственная отсталость из-за ограниченных способов учиться, она не может так легко впитывать поведение взрослых, как обычные дети. Но интеллект у нее высокий, и она пытается приспособить его хоть как-нибудь, чтобы достучаться до нас – непонятливых.

Наш центр стал практически родным. Специалисты с любовью относятся к детям и не только обучают, но и устраивают праздники. Это особенно ценно для родителей, если на обычную Рождественскую елку ребенка взять невозможно. Я рада тому, что терапия дает Дуне инструменты для общения и развития, но осознаю, как много работы ждет нас впереди. Недавно тераписты начали учить Дуню называть членов семьи по фото. Теперь она тычет в меня пальцем и говорит «мама». Я не могу передать, насколько приятно слышать это от Дуни спустя 9 лет невозможности общаться. И я благодарна Богу за то, что все сложилось для Дуни и для нас именно так, как есть.