«Мы не сможем растить двух таких детей!»

Иллюстрация: stranamam.ru

Для меня эта история – о великом чуде и милости Божией. Библейская прямо история. Когда смотришь на то, что происходит, и сначала ничего не понимаешь. Зачем? Почему? Для чего эта боль? Господи, где Ты?!?

А потом наступает развязка. Не конец, а именно развязка – которая распутывает все это запутанное и непонятное. И спадает пелена. И начинается новая жизнь.

Все было для того, чтобы явилась Слава Божия. На этих вот людях! И плакали они, и смеялись, и благодарили. И не только для тех людей, которые даже не дошли, а доползли до развязки, эта Слава явилась. А для всех, кто знал и видел. Для меня!

Это было тяжело во всех смыслах

С этой семьей я познакомилась несколько лет назад. Тогда у молодых родителей появился на свет первый ребенок – девочка с синдромом Дауна. Мой телефон дошел до них по «сарафанному радио» – как «опытного такого родителя».

Но общалась я больше с бабушкой. Молодой, продвинутой, успешной. На которой, как я поняла, там все и держалось. Делилась с ней Машиными фотографиями, видео. Как-то пыталась подбодрить, поддержать…

Та девочка – особый первенец – далась им всем очень непросто. Во всех смыслах. И в физическом, и в моральном, и в духовном. Тут и обида на Бога, и отход из Церкви, и возвращение, и тут же опять – неверие, и опять молитвы. Но это была такая настоящая духовная жизнь – без прикрас.

Ребёнок был не просто с особенностями, а с серьезными проблемами со здоровьем

Ребёнок был не просто с особенностями, а с серьезными проблемами со здоровьем. И порок сердца, и пневмония, насколько я помню. И операция. Постоянные больницы, вымотанная совершенно молодая мама, папа на нервах, бабушка, которая пыталась все это как-то собрать.

А потом у девочки начало зарастать горло. Я не знаю, как точно называется этот диагноз. Но суть в том, что то ли во время операции на сердце, то ли ИВЛ ей повредили гортань, и там постоянно что-то образовывалось, какие-то перепонки. Просвет сужался, ребёнок задыхался, и каждый раз под общим наркозом все это нужно было удалять. На моей памяти это было раза три-четыре. Наркозы один за другим – это и для здорового человека очень чревато, а уж для такого – вообще.

«Съел в среду сосиску – получи!»

Прогнозы были очень печальными. Я говорила со знакомыми врачами, оказалось, что это все будет постоянно, и единственный выход – трахеостома. Ребёнок с синдромом Дауна – еще ладно. Хотя и это принять было непросто. Но такой ребенок еще и с трахеостомой… Тяжелейшая, на самом деле, история.

Это – как мне сказала однажды одна мама непростой поведенчески девочки с синдромом:

– Мне сложно принять не то, что у нее синдром. А что она такая тяжелая.

Да я и себя вспоминаю в начале нашего «особого» пути. Когда мне, после объявления основного диагноза, сначала сказали, что Маша не слышит, а потом – что не видит. Как я кричала Богу:

– У нее и так синдром! Что еще Тебе от меня надо?!?

...О той девочке молились священники. Молился отец Илий из Оптиной. Он тогда еще был жив, хотя и очень слаб. Молились многие, кто об этом знал. И эти люди сами – тоже: через боль, через нежелание, через обиду на Бога. И случилось чудо! Все эти процессы в гортани взяли и прекратились. Случилось то, чего не бывает. Трахеостома не понадобилась.

Случилось чудо! Все эти процессы в гортани взяли и прекратились. Случилось то, чего не бывает. Трахеостома не понадобилась

Это, правда, было настоящее чудо. И чудом было то, что после всех этих болезней и вмешательств девочка хорошо развивалась. Но все равно постоянно возникал вопрос: «Почему так?» Радость и боль, благодарность и ропот – все вместе, все рядом. И это постоянное: «За какие грехи нам такой ребенок?»

Я часто думаю – откуда у православных людей (не только этих, а в принципе – у всех нас) берется вот это: «За грехи»?

Понятно, что любой грех имеет свои последствия. Если ты делаешь аборты, ты потом, возможно, не сможешь иметь детей... Если ты блудишь направо и налево, возможно, у тебя никогда не будет нормальной семьи... Если у тебя скверный, занудный, эгоистичный характер, от тебя отвернутся друзья... Если ты пьешь, куришь, наркоманишь и ведешь асоциальный образ жизни, у тебя, правда, может родиться больной сын или больная дочь. Или родятся здоровыми, но станут преступниками – глядя на тебя. Если будешь есть, как не в себя, окажешься в больнице...

Это все может быть. Но при чем тут Бог? Это мы сами делаем, своими руками. А не Он сидит на облаке с плетью в руках: «Съел в среду сосиску?! На! Получи! И язву ещё в придачу!»

При чем тут Бог? Это мы сами делаем, своими руками. А не Он сидит на облаке с плетью в руках

Да, Господь может быть и карающим. Но, опять же, в случае рождения тех же особенных детей... Мне кажется, все не так просто и линейно. Да, у всех есть грехи. Но наказание ли за них – маленький ребёнок с синдромом Дауна? Не знаю... Я ничего не могу толком объяснить, я не богослов, но как мама такой девочки – чувствую, что нет.

Потому что если Маша нам – за грехи, то старшие, получается, за какие-то заслуги? И точно ли все те, у кого здоровые дети, благочестивее тех, у кого, например, глухие или с ДЦП? И все ли родители детей-инвалидов – порочны и грешны?

Мне кажется, что это «за грехи» – это самая простая схема. Даже не для тех, кому «прилетело» (хотя эти, правда, начинают судорожно искать – за что?), а для тех, кто боится, что ему прилетит. Вроде как если он сам будет поступать хорошо, то и хорошо все будет. Такая маленькая гарантия благополучия. Вполне понятная. Гораздо понятнее, чем Евангелие.

Но это вечная тема...

«Мы не сможем растить двух!»

А ту девочку, несмотря на непростые отношения с диагнозом, все в той семье очень любят.

Я их видела – там и бабушка на нее не надышится, и папа, и мама. Любовь-боль. Так тоже бывает.

Ради этого ребенка они поменяли города. Чтобы быть ближе к разным занятиям и реабилитации, поменяли жизнь...

А потом – вторая беременность. Радость, надежды, новая счастливая страница. Первый скрининг – высокий риск синдрома Дауна.

« – Это какой-то кошмарный сон, – говорила мне бабушка. – Где Бог?!»

– Это какой-то кошмарный сон, – говорила мне бабушка. – Где Бог?!

А я ей отвечала что-то такое про волю Божию и радостное ее принятие. И как бы я сама хотела ещё такого ребенка. Но это правда, тут я не врала. Потому что если бы у всех были такие дети с синдромом Дауна, как Маша, все бы захотели еще... Но у них была не Маша. И у них не было еще четверых старших здоровых детей. У них была девочка, с которой они и так прошли тяжелейшие испытания.

Я и сама задавалась вопросом: «Господи! Если у них и так все сложно, зачем опять?» И сама себе глубокомысленно отвечала: «Чтобы научиться принимать эту волю Божию!»

– Мы не сможем растить двух таких детей! – читала я сообщение, полное отчаяния.

И тогда и подписчиков попросили молиться. Чтобы не случилось непоправимого. Молились священники...

Решили дождаться амниоцентеза. Результат – да, синдром Дауна!

Вторая дочь – и опять то же самое! Но, слава Богу, не было порока сердца. А еще больше слава Богу, что был уже такой срок, что за прерывание не взялись бы ни коммерческие, ни государственные клиники. А если бы и взялись, то могли бы быть большие осложнения.

Но мне почему-то кажется, что если бы кто-то и согласился, то эти люди просто не смогли бы убить своего ребенка. Если бы они хотели это сделать, они бы не ждали так долго. Несмотря на отчаяние, они шли вперед.

«Чуда не будет!»

Помню, я встретилась с ними однажды. С бабушкой, глубоко беременной мамой и старшей девочкой. Они были такие, знаете... Девчонка играла, уже показывала характер. Чудесный, активный ребёнок... А вот старшие... На них была такая... невидимая бетонная плита, что ли. Тяжесть, которая давила их к земле. Хотя они и улыбались, и нормально разговаривали.

– Как вы? – спросила я.

– Стараемся принимать...

– Вы – большие молодцы! – сказала я им.

А про себя подумала: «Ну, Господь же хочет для вас лучшего! Когда же вы уже это поймёте?»

Мы ещё немного поговорили. Я вспомнила про Оптину:

– Может, вам туда съездить, помолиться?

Хорошо запомнила ответ:

– А смысл? Если бы случилось чудо – да. Но чуда не будет, у нас же амниоцентез.

Амниоцентез, правда, считается очень точным анализом – 99,9%.

Это было, наверное, в начале весны. Потом была наша поездка с Машей в Крым, с ее «катаклизмами», после которой я позабыла обо всем на свете... Потом – «эвакуация» свекрови с новых территорий. Тоже с катаклизмами. Дальше – поездка в деревню. И опять – с неприятностями. И я уже не помнила, как меня саму зовут.

А потом я увидела несколько пропущенных звонков от той бабушки. Перезванивать не стала, было уже поздно. А рано утром прочитала сообщение от нашего общего знакомого священника: «Второй ребёнок родился! Врачи говорят – синдрома нет!»

Но потом оказалось, что бабушка звонила мне вообще по другому поводу. Тогда речь о родах еще не шла. А старшая проглотила какой-то предмет. Они мчались в больницу и хотели спросить, если ли там знакомые врачи.

Ничего в итоге не нашли, никаких предметов, но на нервной почве у молодой мамы отошли воды. Ну и, правда, родилась девочка. Практически в срок. Папа их, когда ехал к ним, ещё и машину разбил. Одно к одному.

«Никаких признаков нет»

Но это все было меркло на фоне того, что сказали врачи:

– Никаких внешних признаков синдрома Дауна нет!

Но все равно взяли анализ на кариотип – на всякий случай. Потому что были результаты амниоцентеза.

Время от времени я звонила бабушке, узнавала про результат. Его все не было, потому что делалось это очень долго – три недели. А у семьи, видимо, после того, как прошла первая эйфория, начали закрадываться сомнения:

– Скорее всего, все равно – синдром. А не так внешне видно, наверное, потому что мозаичная форма.

И, знаете, внутренне я даже с этим соглашалась. У нас есть знакомая девочка с синдромом Дауна. Когда она родилась, врачи тоже сказали, что ничего нет. Но мама настояла на кариотипе. Она знала о диагнозе по результатам скрининга. Амниоцентез даже не делала.

Первый анализ на кариотип пришел положительный. Но врачи не поверили, сделали еще раз. Потому что у девочки, правда, нет внешних признаков. Но в итоге – да, синдром. И даже не мозаичная форма, а полная трисомия, как и у моей Маши.

А у этих людей есть же еще и амниоцентез. Но, с другой стороны, и он может ошибаться. Я знаю историю, когда женщина делала его два раза – на Украине и в Италии. Она сама из Киева, а муж – итальянец. Мы общались ещё до СВО. Она – человек нецерковный, рожала после сорока – и четко решила, что если будут малейшие подозрения – аборт.

Оба амниоцентеза показали, что ребёнок здоров. Но в итоге – преждевременные роды и мальчик с синдром Дауна.

– Он очень хотел жить, поэтому хорошо спрятался! – говорила мне потом та моя знакомая.

Я рассказывала эту историю бабушке, а она только вздыхала:

– Я верю, что может быть хуже, но в то, что лучше, и Бог сотворит чудо – уже нет.

Они, правда, были вымотаны всем этим.

А я сокрушалась: «Ну, как же так!!! Как же можно сомневаться!»

И замерла душа!

Тем не менее они очень радовались этой второй своей девочке. Бабушка рассказывала, что первое время она только ела и спала. А потом начались «животики». Переживала, что у зятя заканчивается отпуск, и он скоро выходит на работу. А все это время он занимался со старшей. И как они теперь будут? Обычные «грудничковые» хлопоты.

Пришел анализ! Ребёнок здоров! Они плакали, смеялись и сами не могли в это поверить

А потом она позвонила. Пришел анализ! Ребёнок здоров!

Они плакали, смеялись и сами не могли в это поверить. Бабушка радовалась, что со временем старшая будет тянуться за младшей, и это будет огромный толчок в ее развитии. И они все вместе будут ездить на море. Я с ней соглашалась. И думала, что эта нечаянная радость поможет им до конца принять и особенности первой девочки.

А ещё я думала – насколько же велик и милостив Господь! Ему подвластно любое чудо! Он сам – их хозяин. И Он творит эти Свои чудеса, даже когда мы в них не верим! И это происходит всю историю человечества. И будет происходить. Люди будут карабкаться к Богу, идти/ползти/лезть к Нему путем испытания веры. Они могут даже не понимать, что это путь к Нему. Так и будут отчаиваться, падать, отворачиваться от Бога и роптать на Него. А Он так и будет плакать, страдать и терпеть вместе с людьми. Вместе с нами. И дарить и дарить нам Свою Любовь. Дарить Свое Чудо!!!

– Зачем-то им надо было это пройти, – думала я. – И они дотерпели, дошли, несмотря ни на что. Несмотря даже на то, что не хотели терпеть и идти. И это и есть настоящий подвиг!

А потом я поняла, что для меня важнее – не зачем это было ИМ, а зачем это МНЕ? Зачем Господь дал мне быть свидетельницей этой истории? Зачем Он хотел, чтобы я увидела, как они шли и как они дошли? Чтобы я делала – что? И делала ли я то, что Он хотел от меня?

Я многого еще не понимаю. Но точно мне нужно было увидеть этот подвиг людей, которые не хотели его совершать, но совершили.

И мне нужно было увидеть, как Бог явил Свою Славу! То самое: «Не согрешили ни отец, ни мать!» Чтобы все увидели Эту Славу. Как бывает из века в век. Чтобы замерла душа от величия Бога! И от величия человека! Который сам не знает, как он велик и как силён.