27 лет мама была переводчиком Ивана. Теперь он учится «говорить» сам

Иван и Лиза на абрузной вечеринке

Впервые я увидела Ивана в 2019-м году в омском Доме кино. Общественная организация «Дети-Ангелы» проводила концерт, куда меня пригласили в качестве гостя. Перед выступлением в холле было шумно: ребята ждали выхода на сцену, кто-то разговаривал, кто-то волновался, рядом суетились взрослые.

Я сидела в зале, но хорошо видела то, что происходило за сценой. В какой-то момент среди ребят появился Ваня, и у меня осталось ощущение, будто пространство сразу ожило. Он подходил к знакомым, здоровался, кому-то пожимал руку, кого-то обнимал. Ему были рады, и он, кажется, был рад каждому.

Он подходил к знакомым, здоровался, кому-то пожимал руку, кого-то обнимал. Ему были рады, и он, кажется, был рад каждому

Тогда я работала с неговорящими ребятами и учила их общаться при помощи альтернативной коммуникации, замещающей устную речь. Невольно смотрела на происходящее профессиональным взглядом. Иван не пользовался устной речью, но при этом был одним из самых разговорчивых людей в помещении. Он подходил к собеседнику, дотрагивался до него, смотрел в лицо, показывал что-то руками, добавлял звуки. Если видел, что его не поняли, не отходил и не замыкался, а продолжал объяснять теми способами, которые были ему доступны.

Именно тогда у меня впервые мелькнула мысль: как хорошо было бы дать этому парню понятный окружающим способ общения. Желания говорить у него было с избытком. Не хватало только общего языка с теми, кто не знал его собственных жестов.

«Я всё равно хочу тебе это рассказать»

Следующий раз мы встретились через несколько лет, в 2024-м году, на концерте ко Дню инвалидов. На этот раз я была одним из организаторов, а Иван пришёл как зритель. Я увидела его и попросила одну из знакомых мам нас познакомить.

Ваня пожал мне руку, очаровательно улыбнулся и почти сразу начал что-то рассказывать. Он жестикулировал, сопровождал жесты звуками, внимательно смотрел на меня и ждал ответа. Я старалась понять, но не могла: его жесты были придуманы им самим, и я не знала их значения.

Мне было неловко и досадно. Передо мной стоял человек с огромной потребностью в общении, который явно хотел вступать в контакт, пошутить, рассказать занятную историю. Но я его не понимала и не знала, что ему ответить.

Мы должны попробовать дать Ивану шанс «заговорить» на альтернативном, понятном всем языке

Позже я много раз убеждалась, что настойчивость – одна из самых заметных Ваниных черт. Если собеседник не понимает его с первого раза, он не обижается и не сдаётся. Показывает снова, меняет жесты, старается привлечь внимание.

Наверное, тогда окончательно стало понятно, что мы должны попробовать дать Ивану шанс «заговорить» на альтернативном, понятном всем языке.

Я пригласила Ивана с мамой в Центр абилитации и ранней помощи «Наши дети». Так началось наше настоящее знакомство.

27 лет с мамой-переводчиком

Иван на групповых занятиях учится готовить

Сейчас Ивану 27 лет. В раннем детстве с ним произошла тяжёлая травма, после которой жизнь семьи резко изменилась. Врачи давали маме тяжёлые прогнозы, но постепенно Иван снова осваивал то, что после травмы оказалось утрачено. Он научился сидеть, ползать, а в 6 лет начал самостоятельно ходить. Но речь так и не появилась.

Уже много лет главным переводчиком Вани остаётся мама. Она понимает его жесты, звуки, выражение лица и знает, что означает то или иное движение. Для близких такая домашняя система общения постепенно становится привычной. Для человека со стороны это часто набор знаков, смысл которых невозможно угадать.

При этом Ваня совсем не похож на человека, которому нечего сказать. На групповых занятиях он общается с другими ребятами, учится готовить, внимательно следит за собеседником. Он очень любит делать комплименты педагогам и щедро раздаёт их своими жестами. Общаться с ним интересно – именно потому, что он живой, настойчивый, эмоциональный и всегда включён в разговор. Иногда я не понимаю его с третьей попытки, а он только улыбается и начинает объяснять заново.

Планшет ещё не становится голосом сам по себе

Светлана знакомит Ивана с планшетом

В июле 2026 года у Ивана появился планшет с программой для альтернативной коммуникации. Купить его удалось благодаря благотворительным средствам: при покупке оборудования для другого ребёнка нам сделали скидку, и сэкономленные деньги мы смогли направить на коммуникатор для Вани.

Планшет я вручала ему сама. Ваня очень растрогался. Одним из первых сообщений, которые он набрал с помощью символов, было: «Я люблю». И, конечно, обнимашки со всеми педагогами.

В коммуникаторе Иван выбирает нужные символы, объединяет их в высказывание, а программа произносит составленную фразу мужским электронным голосом. Со стороны может показаться, что главное уже произошло: устройство куплено, программа установлена, значит, человек получил речь. На практике – с этого места начинается самая долгая часть работы.

Ивана нужно научить находить нужные символы, расширять словарь, соединять несколько символов в понятную фразу, задавать вопросы, комментировать и сообщать то, что нельзя показать одним жестом. Ещё важнее научиться вспоминать о планшете не только на занятии, когда рядом педагог, но и в обычной жизни.

Почти три десятилетия Иван разговаривал руками, мимикой и звуками. Эта привычка не исчезает за несколько месяцев. Он и сейчас может подойти ко мне и начать эмоционально что-то показывать. Я напоминаю: «Вань, я не понимаю. Давай на планшете». Тогда он переключается на коммуникатор, ищет нужные символы и составляет сообщение.

Зачем нужны пожертвования, если планшет уже куплен

Иван с подругой Лизой

История Ивана хорошо показывает то, что не всегда видно со стороны: техническое средство само по себе проблему общения не решает. Можно подарить человеку дорогой коммуникатор, но без регулярного обучения он так и останется удобным планшетом с набором картинок.

Навык формируется на занятиях и закрепляется в реальной жизни. В индивидуальной работе специалист помогает Ивану осваивать словарь и строить фразы. На групповых занятиях появляется то, ради чего всё и затевалось: общение с ребятами, которым нужно что-то сообщить, которых можно о чём-то спросить, которым можно ответить. Именно там коммуникация перестаёт быть упражнением и становится разговором.

Поэтому сейчас мы не открываем отдельный сбор для Ивана. Мы просим поддержать работу Центра абилитации и ранней помощи «Наши дети» в целом. Пожертвования дают возможность сохранять регулярные занятия и работу специалистов, без которых даже самое хорошее оборудование не становится инструментом самостоятельного общения.

«Привет, меня зовут Иван»

Иногда я представляю совсем обычную сцену. Какое-нибудь мероприятие, вокруг много людей, почти как в тот день в Доме кино. Иван замечает незнакомого человека, подходит, улыбается и по старой привычке начинает что-то показывать руками. Потом вспоминает про планшет, открывает коммуникатор, нажимает несколько символов, и электронный голос произносит: «Привет, меня зовут Иван».

Мне кажется, именно ради таких простых разговоров и существует альтернативная коммуникация: чтобы человек мог знакомиться, делать свои неизменные комплименты и рассказывать то, что считает важным.

Если вы хотите помочь Ивану и другим подопечным продолжать этот путь, поддержите работу Центра абилитации и ранней помощи «Наши дети» любой комфортной суммой. Здесь нет маленьких пожертвований: из них складывается возможность не прерывать занятия и оставаться рядом столько, сколько человеку действительно нужно, чтобы новый навык стал частью его жизни. Помочь можно по ссылке: https://na-deti.ru/donation/