Молчание Евы: как помощь неравнодушных людей изменила жизнь девочки с аутизмом

Ева

Когда мы познакомились с Евой, ей было 3 года. Кудрявая малышка на заднем сиденье маминой машины, беспрестанно раскачивающаяся вперед-назад, словно маятник. Тогда только-только был поставлен диагноз – аутизм. Ева с мамой и папой жили в небольшом селе Тюменской области, где есть обычный детский садик, общеобразовательная школа и небольшая районная поликлиника с ограниченным набором услуг и специалистов. Ни тьюторов, ни коррекционных педагогов, ни нейропсихологов, ни дефектологов. Никого, кто мог бы помочь.

Когда Еве исполнилось 7 лет, семья оставила жилье, работу, родных и близких и перебралась в Тюмень в надежде найти профессиональную помощь. Поселились в съемной квартире на втором этаже, подали документы в школу, нашли специалистов – нейропсихолога и логопеда-дефектолога. Только вот заниматься регулярно не получилось. Средств не хватало катастрофически. У Евы состояние тяжелое, мама – с ней. Приходилось перебиваться эпизодическими заработками папы.

А потом еще и хозяйка решила продать квартиру. Пришлось искать новое жилье. Нашли – в многоэтажке, на верхнем этаже. Не каждый хозяин готов пустить жильцов с ребенком-инвалидом, который не спит ночами, хаотично передвигается по квартире, стучит и кричит. Если вы когда-нибудь общались с аутистами, то знаете, что для них каждое изменение – огромный стресс. Новое пространство, незнакомая машина, лифт – причина всепоглощающего ужаса. Сядет на землю и будет сидеть, не сдвинешь. А дитя растет, на ручках не занесешь. Еве уже 11, и она большая девочка. Проблема? Однозначно!

Когда мы в фонде «Благо в Дар» взялись за сбор на реабилитацию Евы, задач было несколько. Одна из них – совершенно конкретная: добиться того, чтоб Ева могла войти в лифт и проехать в нем. Вот такая задача, простая и понятная. Три месяца регулярных занятий на собранные средства решили эту задачу. А кроме того, Ева начала слушать, слышать и выполнять инструкции, концентрировать внимание на задаче, перестала хаотично и бесцельно передвигаться в пространстве. И, наверно, самое важное и яркое событие этих трех месяцев – первое слово. Представляете, ребенок молчал 11 лет (если не брать в расчет крики и вокализацию). И вдруг сказал! Ведь это победа!

А если бы начать раньше? А если бы – в системе, комплексно и регулярно? Сколько навыков могла бы приобрести Ева? Сколько – сохранить? А сколько других детей со сложными диагнозами могли бы иметь такую возможность?

По данным Росстата, в России постоянно растет число детей, признанных инвалидами. На конец 2022 года насчитывалось около 729 тысяч, в 2023-м – уже 755 тысяч, а в 2024-м году – 779 тысяч детей. Статистика говорит сама за себя: проблема становится всё серьёзнее. Это значит, что семьям с особыми детьми как никогда нужна наша помощь.

Представляете, ребенок молчал 11 лет. И вдруг сказал! Ведь это победа!

Этот факт подтверждается и результатами нашего собственного исследования, проведенного в 2025-м году. В исследовании принимали участие родители из разных регионов нашей страны, воспитывающие детей-инвалидов до 18 лет с различными диагнозами. По мнению родителей, существующая система реабилитации далека от совершенства. А в отдаленных регионах страны еще и недоступна. Например, Ева с мамой смогли лишь один раз попасть в санаторий. Диалог:

– Люся (так зовут маму Евы), а по ОМС как с реабилитацией?

– Очереди везде. Ну, вот один раз в санаторий смогли попасть, на три недели.

Один раз – за всю Евину жизнь. На три недели. Что это для аутиста? Как бы хорошо там ни работали, какими бы ни были опытными специалисты, три недели – это ничто. А все остальное время?

Статистически это выглядит так: 91,2% родителей считают систему государственной помощи недостаточно развитой; 83,8% так же оценивают частную помощь; более половины родителей не удовлетворены регулярностью и качеством поддержки.

Подавляющее большинство опрошенных мам и пап сталкиваются с финансовыми проблемами, связанными с содержанием и лечением ребенка. Многие родители вынуждены отказаться от работы, семейный бюджет сокращается, а стоимость услуг специалистов, наоборот, растет с каждым годом.

Поэтому мы сосредоточили свое внимание на первостепенной, на наш взгляд, задаче – собираем благотворительные рубли и оплачиваем диагностику и реабилитацию в том объеме, который недоступен в рамках обязательного медицинского страхования, но необходим для раскрытия реабилитационного потенциала детей. Часть – государственные гарантии, часть – собственные средства и усилия родителей, часть – благотворительные рубли и услуги. И ни одно их этих звеньев исключать нельзя. Прервется реабилитация – не раскроется реабилитационный потенциал – шансы на более-менее полноценную и самостоятельную жизнь ребенка резко сократятся.

Прервется реабилитация – не раскроется реабилитационный потенциал – шансы на более-менее полноценную и самостоятельную жизнь ребенка резко сократятся

А потенциал есть у каждого. За два с лишним года существования фонда «Благо в Дар» мы успели убедиться в этом многократно. 25 разных детей, более 50 организованных и оплаченных реабилитационных курсов. Каждого ребенка помним по имени. Знаем, с чем ему пришлось столкнуться и что преодолеть. В том числе с нашей помощью.

Юный музыкант Миша с диагнозом ДЦП, который сейчас репетирует выступление со взрослым филармоническим оркестром. Талантливая художница Вера с умственной отсталостью, работы которой теперь участвуют в выставках. А ведь даже в художественную школу её принимать отказывались, ссылаясь на диагноз и 14-летний возраст. Андрейка с пороком головного мозга и сердца, который научился жевать. 8 лет не жевал – и вдруг… Но это «вдруг» – результат огромной многолетней работы большого круга людей: семьи, специалистов, благотворителей…

Таких историй в нашей «копилке» с каждым месяцем становится больше. Анютка, Катюша, Вика, Санька, Дениска… Очередь из детворы выстроилась до 2030 года. Мы взяли на себя миссию помощи особенным детям и стараемся нести ее достойно. С любовью к детям и уважением к родителям! Будем рады, если вы нам в этом поможете здесь: https://www.bf-blagovdar.ru/#donation