«Я тебе по-доброму советую стерилизоваться»

Что говорят маме девочки с синдромом Дауна

– Как такое может быть?! Ваша дочь – даун, а в песочнице ведет себя приличнее всех, – сказала мне одна бабушка в парке, когда я гуляла там с нашей Машей.

Она следила, чтобы здоровый внук не прибил какого-нибудь маленького гражданина лопаткой или не высыпал моей же Маше на голову песок.

У нашей девочки правда синдром Дауна. И за четыре с половиной года ее жизни у меня уже накопилось столько всего, сказанного людьми по этому поводу, что можно, наверное, написать книгу.

***

На самом деле, все подобные высказывания я воспринимаю очень позитивно. Когда я рассказала о той бабушке в интернете, многие возмущались ее бестактностью и так далее. Говорили, что нужно было провести ликбез.

А зачем? Мне нравится, когда люди видят, что у моей дочери синдром Дауна, но при этом не могут не оценить, что ведет она себя совершенно нормально и даже прекрасно. Это лучший ликбез. Потому что, если бы она кусалась, плевалась, дралась и калечила других, тут проводи ликбез об особых детях, не проводи, но это моя проблема, а не нетолерантных людей. И именно я должна ее решать…

– Надо же, больная, а вредничает, как здоровая, – сказала мне уже другая бабушка в храме.

И я тоже восприняла это как комплимент. После службы я хотела отвезти Машу домой, а она категорично говорила мне: «Нет! Гулять!» И бабуля оценила, что ведет она себя, как совершенно обычный ребенок.

«Ладно, не переживай, дауны – тоже люди», – говорили мне

– Ладно, не переживай, дауны – тоже люди, – говорили мне.

Да неужели?..

– Ну, она не такая страшная, как они все, – утешали меня.

Можно подумать, все мы – здоровые писаные красавцы…

– Старшие-то какие чудесные. Как же с этой так получилось? Ну ничего, она среди них затеряется…

А кто сказал, что я хочу, чтобы Маша затерялась? Я хочу, чтобы ее было видно и было видно, что это личность с такими же правами и желаниями. И со своими обязанностями тоже.

– Перерастет…

– Да ладно, что там эти врачи понимают… Ошиблись, как всегда…

И мне от всех этих слов не больно и не неприятно. Мне скорее интересна реакция людей. И я понимаю, что они просто хотят меня поддержать. И важно понять и нащупать пути – как сделать так, чтобы они узнали об особых людях все то, что уже знаю я. А мне с ними порой комфортнее, чем с обычными.

***

Иногда реакции бывают непредсказуемыми и очень забавными. Нарочно не придумаешь.

– Есть тут одна мамаша. Она спецом родила свою Машу, чтобы потом пиариться.

Это обо мне как-то написали в одном интернет-обсуждении.

«Никогда Штирлиц не был так близок к провалу», – хотелось ответить мне.

Хотя чему я удивляюсь! Однажды знакомая, подробно расспросив меня о выплатах, которые мы получаем по Машиной инвалидности, спросила:

– А что нужно сделать, чтобы родить такого ребенка? Мне тоже нужны деньги.

– Милая… Не гневи Бога! Ладно – Маша. С ней нет проблем. И нас абсолютно все устраивает. Но спроси любых родителей ребенка-инвалида… Они с радостью отдадут все деньги мира, чтобы их малыш был здоров.

А вот слова моей подруги:

— Тебе-то легко говорить. У тебя вон Маша. Если бы у меня была такая Маша, я бы бед не знала…

У нее тогда были какие-то неприятности, и я ее утешала…

У Маши удивительный характер. И если есть на свете образцовый солнечный ребенок, то это точно она

И не могу не вспомнить в связи со всем этим слова моего собственного мужа:

– Лена! У тебя, конечно, много достоинств. Но если бы был еще и синдром Дауна, как у нашей Маши, цены бы тебе не было!

Тут я его понимаю, как никто. У Маши удивительный характер. И, без ложной скромности, если есть на свете образцовый солнечный ребенок, то это точно она.

***

Смешная история случилась когда-то в метро. Я тогда еще не была за рулем и возила Машу на занятия общественным транспортом.

Дочка в коляске, я стою рядом. Напротив села женщина. Было видно, что она с явным интересом косится на мою девочку. Но всячески старается дать понять, что вообще не на нее. И заговорить ей очень хочется, маска равнодушия на ее лице держится вообще «на соплях». Но борется. И явно проигрывает.

«Интересно, как начнешь?» – улыбнулась я про себя, решив не помогать женщине.

В итоге она и правда не выдержала:

– А вы случайно не знаете, зачем во время беременности делают скрининги? – виртуозно вышла она из неловкого положения.

«Совершенно случайно знаю. Но вы же понимаете, что к нам это не имеет никакого отношения…» – улыбнулась я про себя.

– Ну, как вам объяснить, – это уже вслух. – Существуют заболевания, которые так диагностируются… Вот у Маши синдром Дауна.

– Правда?! Никогда бы не подумала…

«Я так и поняла…»

Дальше мы очень мило поговорили. Женщина даже рассказала, что у нее есть какой-то такой знакомый…

«У нее синдром Дауна!» – пояснила я, отвечая на ее вопрос, есть ли у нас в роду… японцы

Или вот еще, например. Тут я, еле сдерживая смех, все же помогла любопытной женщине, ходившей в парке вокруг нас с Машей кругами:

– У нее синдром Дауна! – пояснила я, отвечая на ее вопрос, есть ли у нас в роду… японцы.

– Да? А я думала – японцы.

– Увы… Только русские, украинцы, татары и цыгане.

***

А недавно поехали мы с девчонками на майские праздники в нашу деревню под Оптиной пустынью. На второй день я схватила Машу и радостно помчалась с ней по монастырям – соскучилась. Побывали в Оптиной, в Клыково, заехали в Шамордино. Спустились к источнику, зашли в храм, помолились, пообщались со знакомыми, потом отправились в трапезную. Все, собственно, как обычно.

Сидим – едим. И тут подходит к нашему столику молоденькая симпатичная девушка. Сразу видно – в Церкви недавно (вся атрибутика светской жизни при ней), но верит искренне и истово и переживает тот первый неофитский восторг и удивительные открытия (тоже вся атрибутика – уже противоположная), которыми срочно нужно поделиться, иначе они просто разорвут изнутри.

– Можно к вам присесть? – спрашивает.

– Да, конечно.

Дальше едим. Она ерзает, косится на Машу, потом – на меня. Явно хочет что-то «тематическое» сказать.

«Подождем, – думаю. – Очень любопытно, как ты начнешь».

– Я даже не знаю почему, но мне захотелось подойти именно к вам.

«Зато я знаю».

– Очень приятно, – говорю вслух.

– Вы знаете, что вам хорошо бы причаститься в монастыре и девочку вашу чудесную причастить?.. Нет, я не в том смысле, что с вами что-то не так…

«Интересно тогда – в каком?»

– А в том, что христианам вообще хорошо причащаться. Грехи исправляет. А детям можно каждый день. Это очень помогает… С поведением…

– Спасибо огромное, да, мы обязательно причастимся.

Наверное, я выгляжу как человек, который никогда не причащался, и ему срочно нужно «исправлять» грехи (с последним, правда, не поспоришь)… Маша поэтому такой и родилась, и у нее должны быть проблемы с поведением и адекватностью.

Но улыбаюсь… Я люблю строить из себя приличного человека.

– А вы были на источнике? Вы знаете, что он чудотворный? И детям можно окунаться. Не бойтесь. Я видела, как грудного окунали. Знаете, вот болеет человек, окунется – выздоровеет. Или у меня был прыщ на лице – как рукой сняло. У вас все хорошо, но вдруг не знаете…

«То есть ты мне хочешь сказать, что, если я Машу с синдромом Дауна окуну в святой источник, синдром этот как рукой снимет? Нет, ну, всякое бывает, но ты так и скажи…»

– Были… Мы уже окунались не раз.

Но девушка критически осмотрела Машу и отнеслась к моим словам с явным сомнением. Синдром-то на месте.

Девушка, милая, я вам очень благодарна. Но у нас все хорошо. И нам совершенно не мешает жить синдром нашей дочери

– А еще знаете… Есть тут в округе сильный молитвенник…

«И он помолится, и Маша станет обычным ребенком».

– Вот был у меня случай…

– Девушка, милая, я вам очень благодарна. Но у нас все хорошо. Мы причащаемся, молимся. И нам совершенно не мешает жить синдром нашей дочери.

– Ой, я совсем не в этом смысле…

– Я так и поняла, просто на всякий случай пояснила.

***

Но если одни ходят кругами, другие не церемонятся и рубят с плеча.

– Я тебе по-доброму советую стерилизоваться, а то родишь еще что-нибудь такое, и муж точно тебя бросит! А он у тебя такой хороший! – сказали мне в нашем храме.

Тут мне даже обидно не было, ведь эта старая женщина и правда заботилась о моем будущем. Как умела…

– Сколько денег вам за нее платят, что вы от нее не отказались?

Четко и ясно. Но про интерес к деньгам я уже писала.

– Папа вас, наверное, бросил?

Тоже все по делу…

– Вы же умрете! Куда ее потом?

Все бы ничего, но это не какие-то близкие люди, а случайно подсевшая к нам на лавочку женщина.

«Вообще-то цивилизованные люди в таких случаях делают аборты», – с чем их и поздравляю и предпочитаю остаться не «цивилизованной»

– Вообще-то цивилизованные люди в таких случаях делают аборты.

С чем их и поздравляю – и предпочитаю остаться не «цивилизованной».

А вот это мое любимое:

– Теперь вам нужно ее прятать. Не зря же раньше всех калек отправляли в монастыри. Чтобы люди в миру не видели всякие уродства.

И можно было бы наплевать и забыть, но написала мне это женщина – редактор одного из околоцерковных изданий…

– Ваши дети не скажут вам спасибо за то, что вынуждены будут ухаживать за дебилкой.

Тоже письмо в интернете… И тоже все по делу.

И даже все такое я воспринимаю очень позитивно. Наверное, творческие люди немного «шизофреники», но я смотрю на это как на прекрасный сюжет для статьи или рассказа.

***

Но все это частные и редкие случаи. На самом деле, не могу не отметить, что наше общество уже продвинулось далеко вперед в вопросе принятия людей с инвалидностью. Сейчас все очень доброжелательно.

Да, многим хочется говорить об особых детях. Это совершенно нормально. Я тоже увидела впервые близко маленького ребенка с синдромом Дауна, только когда родилась Маша. А раньше тоже всегда было любопытно: а как живут такие семьи? Легко ли с такими детьми, тяжело? Понимают ли они что-то или нет? Как вообще все это переживается?..

Поэтому я с большой радостью рассказываю, когда кто-нибудь подходит и спрашивает:

– У вас солнечная девочка? А можете сказать – как это?..

– А как вы справляетесь?..

– А она будет говорить?

– Можно угостить ее конфетой?

– А можно сделать вам подарок?

– А в какой садик она ходит? С ней дружат дети?

– Вы в какую школу пойдете?

– А я думала, что дауны ничего не понимают…

Я люблю рассказывать людям о Маше. Да что там людям – всему миру. Мы совершенно не стесняемся ее синдрома, и нам есть что рассказать

Или просто говорят, как это было в нашем самом обычном саду:

– Мы будем рады, если наши дети подружатся с вашей дочерью.

И это очень здорово, правда! И когда задают вопросы – здорово! Я люблю рассказывать людям о Маше. Да что там людям – всему миру. Мы совершенно не стесняемся ее синдрома, и нам есть что рассказать. И первое, и главное, что Маша – это неожиданный Божий подарок нам, за который мы очень благодарны!

Елена Кучеренко

23 мая 2022 г.

Православие.Ru рассчитывает на Вашу помощь!
Смотри также
Исправить всё, пока есть время Исправить всё, пока есть время
Елена Кучеренко
Исправить всё, пока есть время Исправить всё, пока есть время
Елена Кучеренко
«Мама, с Машей все хорошо?» – спросила дочь. – «Да! Только у нее синдром Дауна», – неожиданно даже для себя самой выпалила я.
Мы не особенные, мы – просто дети! Мы не особенные, мы – просто дети!
Лолита Наранович
Мы не особенные, мы – просто дети! Мы не особенные, мы – просто дети!
Лолита Наранович
«Это точно нам Бог послал ваш чудесный центр! У меня просто руки опускались, а тут вы…» – радостно сказала бабушка Стаса сквозь слезы.
«Создав “Театр Простодушных”, он выводил людей из небытия» «Создав “Театр Простодушных”, он выводил людей из небытия»
Памяти Игоря Неупокоева
«Создав “Театр Простодушных”, он выводил людей из небытия» «Создав “Театр Простодушных”, он выводил людей из небытия»
Памяти Игоря Неупокоева
Ольга Орлова
Он открывал людям с синдромом Дауна не просто радость собственной активной жизни, но и возможность помогать своим творчеством другим. А это уже ошеломительный внутренний разворот!..
Комментарии
Наталия25 мая 2022, 19:28
Здравствуйте, Елена, спасибо вам за статью о таких любимых детях как наши. У меня тоже родился такой сынок, и вся беременность прошла без проблем, родился легко, намного легче, чем первые два. А вот потом меня огорошили диагнозами. Со мной очень мягко разговаривали, никто ничего плохого не сказал, врачам я благодарна. Но с этих минут поняла, что отношусь к этому малышу намного бережнее. Пока я не вижу больших отличий, ласковый, общительный, внимательный. Дай Боже нам сил и умения не испортить, не навредить.
Елена25 мая 2022, 18:50
Прекрасные ответы! Молодец!
Ольга24 мая 2022, 17:22
Храни вас Бог!
Екатерина24 мая 2022, 11:03
Очень много любви в вас! Помогай вам Господь!
рБ Марина23 мая 2022, 17:52
ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!! ВОИСТИНУ ВОСКРЕСЕ!!!СПАСИ ГОСПОДИ ЕЛЕНА ЗА РАССКАЗЫ ВАШИ!ПОМОЩИ БОЖИЕЙ ВАМ В ТРУДАХ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО ВЫ ПИШИТЕ!!!
Наталья23 мая 2022, 13:22
Не раз видела детей с синдромом Дауна, в том числе, на церковных службах. И ни разу не приходила в голову мысль подойти к их родителям и расспрашивать о ребёнке: что да как. В целом, дети как дети. Только нередко очень ласковые. Помню такого мальчика, подростка, в храме после службы он с любовью обнимал знакомых прихожанок, называя их "Машенька", "Вероничка" - а это были взрослые женщины. Он просто непосредственно выражал свою любовь. Поразила фраза Лены из её статьи: "Мне скорее интересна реакция людей. И я понимаю, что они просто хотят меня поддержать.". И это вместо обиды и раздражения на такой посторонний интерес и не всегда добрые слова. К такой мудрости надо прийти.
Анна23 мая 2022, 13:15
Удивительно, на сколько окружающие неравнодушны !! С рождения живу в СПб (народу много))) удивительно, что к кому-то подходят чужие люди "поговорить" да ещё и на серьёзные темы... Я не шучу, я серьёзно. Я привыкла, что умирать будешь - в твою сторону и не посмотрят. Можешь быть с синими волосами, или с заячьими ушами - пройдут мимо и не обернутся.. Максиму - спросят: "Как пройти ....." да и то у всех навигаторы есть...
Анна23 мая 2022, 10:04
Я люблю строить из себя приличного человека. Сильно!))) Примечательное во все этом то, что мы силимся оценивать других, не замечая какие мы сами уроды. Помощи Божией Вам, Автор! И семья у Вас прекрасная, и детки, и сами Вы прекрасная!!!
Татьяна23 мая 2022, 09:56
У Р.Бредбери есть чудесный рассказ, название не помню, о ребеночке -пирамидке, это о таких необычных детках и об их любящих родителях....
Ирина23 мая 2022, 06:13
Божией помощи вам!!! Любовь помогает по другому смотреть на все проблемы.. В вас светится любовь!!
Здесь вы можете оставить к данной статье свой комментарий, не превышающий 700 символов. Все комментарии будут прочитаны редакцией портала Православие.Ru.
Войдите через FaceBook ВКонтакте Яндекс Mail.Ru Google или введите свои данные:
Ваше имя:
Ваш email:
Введите число, напечатанное на картинке

Осталось символов: 700

Подпишитесь на рассылку Православие.Ru

Рассылка выходит два раза в неделю:

  • Православный календарь на каждый день.
  • Новые книги издательства «Вольный странник».
  • Анонсы предстоящих мероприятий.
×