Художник: Реджинальд Боттомли – Я не знаю, предчувствие это было или что-то другое, но я никогда не забуду, как еще студентами мы изучали педиатрию. И наша Юнона Николаевна, Царство ей Небесное, завела нас в палату. А там сидит мама и держит на руках ребенка с синдромом Дауна. Это были еще 1990-е годы, но у меня как будто фотография в голове отпечаталась. И много лет у меня перед глазами стояла эта картина. Эта женщина, этот халат ее байковый, как она держит своего малыша. Но ты же не думаешь, что такое тебя тоже может коснуться... Но оно коснулось. И опять все это всплыло, но уже острее.
Елена. У нее чудесный мальчишка с синдромом Дауна. Один из моих любимцев. Я всегда смотрела на них – на Лену, на ее мужа Славу, на этого их сына Ваньку, и радовалась, как у них все легко, хорошо, с полным принятием. Но оказалось, все намного сложнее. Было, по крайней мере. И однажды Слава так и сказал жене:
– Ну, давай отдадим его в детдом!
«Взял грязь, влепил, и глаза выросли»
Но начинался наш разговор совсем с другого. Тогда на одном из православных порталов вышла моя статья о мальчике, у которого выросло ухо. Именно так.
У ребенка с рождения была аномалия развития ушной раковины. Верхняя часть есть, а «улитки» и нижней мочки нет. От него отказались родители и усыновили другие люди – еще в младенчестве. Приемные мама с папой очень его любили и любят – с ухом или без уха. Но суть в том, что они – семья верующая. Ходили на службы, исповедовались, причащались. Причащали ребенка. И к году у него... выросло ухо.
В это все сложно, конечно, поверить. Но этому факту есть свидетели. И одна из них, по имени Наталья, в связи с этим вспомнила Евангелие о слепорожденном.
– Господь взял грязь, плюнул, влепил ему куда надо. И у мужика глаза выросли.
– Слепорожденный – это же вообще без глазных яблок, – говорила она мне.
И почему бы тогда не вырасти уху? Богу же, правда, все возможно.
Хотя, конечно, не у всех, кто исповедуется и причащается, органы вырастают.
И вот, собственно, после статьи об ухе Елена и рассказала о чуде, которое произошло на ее глазах.
– У меня было время, когда я ездила трудницей в один мордовский монастырь, который только-только восстанавливался. Я тогда временно ушла из медицины и работала у своей подруги в строительной фирме. Мы случайно познакомились с настоятелем и от работы им помогали – стройматериалы по Москве заказывали, комплектовали и машинами через одну воинскую часть отправляли. У нас была такая бригада. Позже начали ездить на праздники. А потом для меня это стал уже как дом родной. Батюшка нас там хорошо очень принимал. И помочь им хотелось. Да и в себя заглянуть. И старшего сына Колю я с собой всегда брала. Он тогда был еще маленький. Спал, ел, отдыхал, монахи с ним возились. Он у них под рясами прятался. Они все его очень любили. Весело ему там было. А я – на кухне, на стройке, когда как. На что поставят, на то и сгодилась. На службы ходили. В общем, лето мы хорошо проводили. Оттуда приезжали такие загорелые, крепкие, на молоке и на твороге деревенском. И как отпуск, каникулы, любая возможность – туда.
«В обычной жизни из уха не фонтанирует»
В одно из своих посещений монастыря Елена познакомилась с певчей.
– У нее был очень редкий голос. Высокий. Какой-то неземной красоты. Так, наверное, ангелы поют. Но передать это невозможно, это надо слушать. Она откуда-то из чувашских краев, пела у себя в храме. А сюда она приехала по благословению своего духовника.
У женщины была неоперабельная опухоль головы. И очень давно уже она мучилась сильнейшими головными болями, которые просто изводили ее и которые ничем не удавалось купировать. Однажды она пожаловалась на них своему духовнику. На что он ей сказал:
– А ты посети три монастыря в Мордовии. В каждом побудь три дня. И, может, в каком-то у тебя случится исцеление.
Одним из этих трех монастырей был тот, о котором речь.
– Она приехала, попела на службе, – рассказывала Лена. – И мы пошли втроем в купель. Я, она и ее подруга. А источник там освящен в честь Казанской иконы Божией Матери. Образ висит.
И сначала подходишь к иконе, молишься. Потом окунаешься. Или окунаешься, потом подходишь. Кто как. И представляешь: эта женщина выходит из купели, прикладывается к иконе, и у нее из уха просто начинает бить фонтан. Жидкость какая-то. Они с подружкой опешили. И у меня глаза на лоб. Я же медицинский работник, хотя какое-то время была в другой сфере. И я знаю, что в обычной жизни вообще-то так из уха не фонтанирует. Она поворачивается к нам и говорит: «Девчонки, а у меня не болит голова! Совершенно не болит голова!» То есть у нее была многолетняя изнуряющая головная боль. И она прошла. Ну, что тут скажешь, тут все явно, очевидно. Чудо! Я не знаю, что было дальше. Но пока она три дня жила в нашем монастыре, головная боль к ней не возвращалась. И это все было на моих глазах, прямо воочию.
«Первые наркоманы и смелые медики»
Собственно, об этом чуде изначально и хотела рассказать мне Елена. Но слово за слово, разговорились о вере, жизни, о наших особых детях. И мне стало интересно, а как она сама пришла в храм? И как восприняла диагноз своего младшего сына? Ведь история каждой «особой» семьи уникальна. И это всегда очень интересно и поучительно.
История каждой «особой» семьи уникальна. И это всегда очень интересно и поучительно
...В том, что Бог есть, Лена никогда не сомневалась. Но храма в ее жизни долгое время не было.
– В детстве бабушка раз в год водила меня в церковь, причащала, но ничего не объясняла. Папа мой выпивал, но читал Библию. И тоже ничего не рассказывал никогда. Я знала с детства, что есть святые, монахи, но дальше не углублялась. Жила как жилось. Выросла и вела такой активный и совершенно не православный образ жизни. В том смысле, что я вообще об этом не думала. Это были 1990-е годы, я работала в наркологии. Первые наркоманы. А мы – очень смелые, ничего не боящиеся медики.
...На этом месте мы ненадолго прерываем наш разговор о Ленином воцерковлении. Раз уж она работала в этой сфере, мне интересно, а были ли у нее пациенты, которым удалось бросить наркотики.
– На мой взгляд, единицам удалось полностью избавиться от этой хвори. Но были многие, кто во время ремиссии ездили в монастыри трудниками, читали святых отцов. Я знаю одного алтарника, который много лет употреблял. Потом пришел к вере – семья, сын. Сын моей подруги тоже в ремиссии, но из города уехал. Сказал, что как приезжает – сразу тяга. И быстро дружки старые находятся. Живет при монастыре, на квартире.
«Добрый пастырь»
Елена вышла замуж, забеременела тем своим старшим сыном Колей. А потом беременная ушла от мужа.
– У нас произошел большой скандал с рукоприкладством, – рассказывала она. – И я не смогла его простить. Была молодая, горячая. И правильно, в принципе, сделала. По жизни я это поняла. Ещё у меня умер тогда отец. У нас все тогда совпало. Папа умер, я забеременела и ушла от мужа. Сложное время. И мама ездила по разным храмам и искала себе духовника. И со временем нашла батюшку, который очень пришелся ей по душе, – отца Павла. Она начала у него окормляться и потихонечку меня с собой звала: «Ну, давай, съездим, пообщаешься». Я раз приехала, два. Отец Павел был очень терпеливым. Никуда не торопил, проповедями и нравоучениями не давил.
Понимал, что мне бесполезно что-то сейчас говорить. И никакой катехизис в моем духовном состоянии не поможет. Нужно начинать с чего-то другого. И он начал очень интересно. Спросил, почему я ушла от мужа. Я ему рассказала все, как было. И он: «Нужно понять, Божья это воля или не Божья. Нужен такой отец ребенку или нет. Потому что ты – это ты. Но есть ребенок». У меня к тому времени уже Коля родился. И батюшка предложил: «Давай мы с тобой будем молиться. Будем читать по кафизме Псалтири каждый день». И мы с ним читали. Я ни слова не понимала, приходила к нему: «Батюшка, я ничего не понимаю». «Ничего-ничего, я читаю, ты читаешь, мы вместе читаем. Все будет хорошо. Ты мне только рассказывай обо всем, что происходит».
И только Лена с отцом Павлом дочитали 20 кафизм, буквально на следующий день заявился к ней ее муж. В совершенно непотребном виде, пьяный, но с букетом цветов.
– То-се, мы ругаемся в пух и прах, – рассказывала Лена. – Я говорю: «Иди отсюда. Это не то, что я хочу в этой жизни». Потом мы с отцом Павлом как-то очень долго читали акафист Николаю Чудотворцу. И опять: только я дочитала, книжку захлопнула – ночью муж приходит. Пьяный, орет. Ему все равно, что ребенок спит. Все равно, что у меня молоко пропадёт. И сколько потом мы ни пытались читать – я сама читала акафист «Неупиваемой Чаше», – каждый раз что-то такое. В очередной раз прихожу в храм, рассказываю, и батюшка мне говорит: «Лен, ты понимаешь: такой отец ребенку не нужен. Потому что когда его физически рядом не будет, у Коли будет более здоровая нервная система. Потому что таким папашей можно ему психику сорвать. Разводись!» Мы развелись, и за 29 лет он Колю видел один раз. Случайно. На пляже. Воспитывала я сына совершенно одна. Бывший муж не помогал и в нашей жизни участия не принимал. А отец Павел стал родным нам человеком. Он нас всех постепенно привел к осознанию того, что есть Бог. Хотя я в этом никогда не сомневалась. Просто так получилось, что долго жила без Него. И очень важно, что батюшка начал не с учения, а с любви. Он вообще все своей любовью покрывал. Все недостатки людей. Добрый пастырь!
«Ерунда какая-то, а столько жизней спасла»
Мы молчим. Я думала о том, как сама пришла в храм, правда, без таких потрясений, как Елена. Она тоже мысленно возвращалась в то время.
– Я с большой ностальгией вспоминаю наш приход, – заговорила она. – Наш отец Павел давно умер. Ему было 56 лет. У него было предынфарктное состояние. Врачи запретили вставать, а он пошел судно за собой выносить. Было стыдно, что кто-то за ним ухаживает. По пути ему стало плохо – и его не смогли спасти... Если бы он был жив, не знаю, как сложилась бы наша жизнь. Но мы его до сих пор с большой теплотой вспоминаем. Он отдал нам столько своей души и собрал такую замечательную общину! Мы все были друг другу рады, все друг другу помогали. Отца Павла уже больше 20 лет нет, но мы, его чада, общаемся. И, знаешь, такое было впечатление, что он всех любит. Каждый считал, что именно его он любит больше всех. Батюшка умел так любить, что люди рядом с ним расцветали.
Отца Павла уже больше 20 лет нет, но мы, его чада, общаемся. Батюшка умел так любить, что люди рядом с ним расцветали
Откуда-то появлялась энергия, хотелось горы свернуть. Он сам был огонь, и рядом с ним все были такими маленькими факелочками, маленькими искорками. Души отогревались. Обеспеченные люди ходили убираться к тем, кто болен, кто слег. У нас была прихожанка Света, больная онкологией. И была Люда. Она работала чуть ли не в правительстве. И с таким маникюром шикарным ходила к Светке, полы мыла, есть готовила. За Олегом, сыном, присматривала, когда та умерла.
Все были на своих местах, всем хотелось жить, творить, делать добрые дела. Отец Павел своей любовью давал нам стимул.
Елена поделилась одной историей про отца Павла, которая произвела тогда на нее большое впечатление. Их храм стоял рядом с железнодорожной станцией. И там постоянно электрички сбивали людей. Потому что никому не было дела, что нет нормальной платформы. 1990–2000-е годы. Ничего не строилось, только все рушилось.
– Идет служба, кто-то влетает: «Отец Павел, опять сбили!» Он все бросал, бежал, читал отходную, если человек был еще жив. Никогда не оставался в стороне от горя. А потом батюшка понял, что люди не видят электрички, потому что там нет платформы. Должна быть какая-то поверхность, чтобы человек на нее наступил и посмотрел направо и налево. А этой поверхности не было. И он сам все купил, залил этот парапет. Ступеньки сделал, чтобы пока человек по этим ступенькам поднимался, смотрел вправо и влево. И после этого не было случая, чтобы там кого-то сбила электричка. Люди стали внимательнее. Сейчас там уже построили подземный переход. А тогда отец Павел сделал самодельный. Подумаешь: ну, какая-то ерунда, метр на метр платформа... А она столько жизней спасла!
«Ты плачешь, а он тебя по голове гладит»
– Что еще рассказать? – размышляет Елена. – Отец Павел очень долго ждал, пока я приду к нему на Исповедь. Года полтора я ходила к нему в храм, но не исповедовалась, не причащалась. Молодая, 23 года. Что я там понимала? А он: «Лена, ты когда придешь на Исповедь?» – «Батюшка, я еще не готова». – «Ну, ты готовься, готовься». Никогда не ругал. Так всегда тактично и терпеливо. Я ему за его терпение очень благодарна. Он не ломал мою душу, а ждал, пока она сама созреет. И когда я уже начала ходить к нему на Исповедь, я всегда так плакала! Он как-то находил всегда самые острые места. Плачешь ему в плечо, плачешь, плачешь, обревешь весь подрясник. А он тебя по голове гладит-гладит... Это ценно и незабываемо. Человека много лет нет, а эти ощущения, что ты не одна, что ты с Богом, – они есть. И гладит тебя кто-то по голове. Много было в жизни моментов, когда можно было сказать: «Да зачем мне все это надо?!» Обида, маловерие. Но отец Павел как будто держит меня. Он дал мне понять, что Бог рядом.
...А потом уже Елена попала в тот монастырь в Мордовии, о котором я писала вначале. Где случилось чудо, и женщина исцелилась от головных болей. Она тогда сильно заболела, решила взять тайм-аут и временно уйти из медицины, чтобы поправить здоровье. Потому что медицинская сфера – это очень сложно и напряженно.
Так она оказалась в строительной фирме своей подруги, где проработала 6 лет.
– У нас там была женщина одна, Наталья Григорьевна. Я ее называла «моя великовозрастная подружка». Сейчас ей лет под 80, а тогда было 50 с хвостиком. Мы с ней как-то очень задружились, вместе по выставкам православным ездили, по ярмаркам, по разным святым местам. Она за рулем была. И у сестры этой женщины были проблемы с внуком. Родовая травма, что-то с шеей. А сын пил и употреблял наркотики. Однажды в переходе она увидела монаха. Пожертвование, записки. И монах рассказал про ту мордовскую обитель. А дальше она познакомилась с настоятелем. Но очень долго не посвящала в это Наталью Григорьевну, потому что Наталья Григорьевна очень энергичная – и там, и здесь. «Ты вспыхнешь и погаснешь, а это все серьезно», – объясняла ей сестра. Но потом познакомила, а та предложила мне помогать монастырю. Настоятель там, кстати, изначально из Почаевской лавры. Когда в Почаеве были какие-то волнения, его сюда направили восстанавливать монастырь – буквально из руин. Это было в 1990-х годах. Но сейчас там монахов нет. Один игумен. Люди там не удерживаются почему-то. Может, потому, что изоляция полная: обитель в поле стоит, до ближайшего населенного пункта – 15 километров. Да я сама много лет там не была.
Вот такая история Лениного воцерковления.
«Там у плода что-то страшное!»
Шло время. Елена встретила своего второго мужа Славу. Его я знаю и часто вижу у нас в «Даунсайд ап». Он приезжает с ней и с их сыном Ваней, у которого синдром Дауна.
Кстати, люди, далекие от этого, почему-то любят говорить, что отцы почти всегда уходят из семей, где рождаются такие дети. Но это совсем не так. 80 процентов детей с синдромом Дауна в России растут в полных семьях. Это по официальной статистике. Мне кажется, это даже больше, чем у обычных детей. И много вижу пап, которые с удовольствием возят своих особых детей на занятия, ничуть не стесняясь их, не смущаясь. И очень их любят. Но это я забежала вперед и отвлеклась.
После пяти лет знакомства Лена со Славой поженились. Она забеременела, но беременность ту потеряла. Точнее, у нее просто не развилось плодное яйцо. Оболочка была пустой.
– У нас на работе тогда была очень сложная обстановка. Я очень сильно понервничала. Понимала, что беременна, но ничего не могла с собой поделать. Может, это и послужило всему причиной, не знаю. Я очень тяжело переживала эту историю. После того как это случилось, я только ходила на работу, а дома лежала лицом к стенке. И так 3 месяца. Было полное опустошение. Это было за год до того, как я забеременела Ваней. А с Ванькой я в 11 недель поехала делать скрининг. И мне поставили синдром Дауна (не нашли носовую кость), патологию позвоночника у плода, какую-то грыжу, что-то еще страшное, много врожденных патологий. А у меня сестра – акушерка. Я ей говорю: «Валя! Там такое! Ставят ужас какой-то вообще!» Она: «Успокойся!» – «Как можно успокоиться?!» – «Лен, давай будем искать других специалистов, еще один скрининг будем делать, УЗИ. А пока не нервничай так».
«Мы, трое взрослых, одного ребенка не потянем?»
Пришли результаты анализа крови, по ним – тоже синдром Дауна. И гинеколог, которая вела Лену, сказала:
– Давай уберем эту беременность, а через год еще попробуем.
– Как будто там не человек, – говорила мне Елена. – Как будто после собаки взяли и «убрали». Что-то ненужное. Я ей сказала: «Нет! ‟Убирать” ничего не будем!» – «Я тебе один раз предложила аборт, потому что должна была, там аномалии развития, – сказала она. – Если ты откажешься, ты мне потом не задаешь никаких вопросов, ни о синдроме Дауна, ни о чем. Я тебе тоже не задаю никаких вопросов. Мы с тобой ведем эту беременность, как будто там у тебя здоровый ребенок». Я согласилась, но так как меня все это волновало, я ее все равно помучила, конечно. А она мне отвечала: «Лен, ты же все решила. Давай уже. Рожаешь – значит рожаешь».
К тому моменту Лена давно вернулась в медицину, работала в отделении хирургической эндокринологии, и на работе одна врач, узнав про ее ситуацию, дала ей телефон человека, который придумал в России скрининг. Чтобы она до конца попыталась прояснить ситуацию.
– Тогда это был дедушка уже, не знаю, жив ли он сейчас или нет, – рассказывала Елена. – Она мне дает его телефон. Я к нему записываюсь вообще в Митино, в какой-то медицинский центр. А так он в Кулакова все время работал, и в Кулакова он разрабатывал этот ранний скрининг. Очень милый дедушка. Его в Кулакова на руках носили, как лучшего диагноста. Еду к нему, и он говорит: «Нет, тех патологий, которые тебе написали, там нет. Но синдром Дауна нельзя исключать. Носовая кость отсутствует. Но во всем остальном он здоров. И должен быть вполне себе ничего». Но при этом он меня отговаривал рожать. Хотя я ему сразу сказала, что ставят хромосомную аномалию, но рожать я буду. Даже его ассистентка тогда сказала: «Доктор, женщина все решила!» Типа: «Не надо на нее давить!» Но когда все это случилось, я, конечно, рыдала всю беременность. Хотя когда своим дома сказала, что ставят синдром Дауна, Слава, муж, сказал: «Лена! Вообще не расстраивайся! Это же человек! Будем воспитывать». Коля, мой старший сын: «Мать! Ты чего плачешь?! Нас трое взрослых людей. Мы что, одного ребенка не потянем?!» А сестра мне говорила: «Лена, смотри. Наши с тобой знакомые пришли рожать. У них все скрининги и УЗИ были отличные. А родился с синдромом Дауна». – «Ну, и?..» – «И это значит, что пока ты не родишь, ты ничего не узнаешь!»
«Ты ходишь в храм! У тебя не может быть синдрома Дауна!»
Но все равно они надеялись и молились, чтобы никакого синдрома не было.
– Всю беременность я причащалась каждую неделю. Попала как-то на Исповедь к одному батюшке, рассказала всё. А он мне: «Какой синдром Дауна?! Ты же в храм ходишь! У тебя не может быть синдрома Дауна!» Оказывается, может...
По поводу этих батюшкиных слов я много чего могла бы сказать. Но, наверное, как-нибудь в другой раз.
Ваня родился. Лена вспоминает, что весь роддом ходил на него смотреть: есть синдром или нет... Одни говорили – похож, другие – не похож. Третьи – опять похож, четвертые – нет. Сдали кариотип (анализ крови, который подтверждает или опровергает синдром Дауна), но он почему-то не получился. И тогда Слава, муж Лены, сказал:
– Ну, раз у нас ничего не получается, давай вообще не делать никакой кариотип. Пусть растет, как растет.
– И мы приняли решение не делать кариотип, – рассказывала Лена. – Но прошёл месяц, а ребенок у нас в весе не прибавляет, голову не держит. Меня с Ванькой госпитализируют по месту. И батюшка Сергий, мой старинный приятель, дает мне в тот момент контакт невролога Морозовской больницы. Мы едем туда, и эта врач говорит: «Лена, я насчитала 7 признаков синдрома Дауна. Пока ты не сделаешь кариотип, мы не сможем ему помочь. Потому что если это обычный ребенок, ему нужно интенсивное лечение. Если у него синдром, тут все по-другому. Тогда – витамины, массажи, остеопатия, процедуры. Я буду говорить, что делать». Мы сделали – синдром, естественно, подтвердился. И до двух с половиной лет мы к ней ездили. И благодаря ей у нас все хорошо. Ваня не закормлен таблетками, как здесь у нас хотели. Но плакала я, конечно, все равно очень долго. Когда медсестра привезла тот кариотип, я все рыдала и рыдала. А Слава стоит, на руках у него Ваня, он ему песни поет, что-то говорит. А потом посмотрел на меня так серьезно: «Ну, давай сдадим его в детдом!» – «Ты что, с ума сошел?!» – «Тогда что ты плачешь? Вырастим!» И все равно еще месяцев семь я была в каком-то полубессознательном состоянии.
Мой муж взял весь огонь на себя. Он очень бережно со мной в тот момент обошелся
И надо сказать, что мой муж взял весь огонь на себя. Он очень бережно со мной в тот момент обошелся. У него вообще какая-то совершенно безусловная к Ваньке любовь. Вообще, поддержка близких – это очень-очень важно! И я очень благодарна своим за нее. Кстати, те знакомые, которые передо мной родили ребенка с синдромом Дауна, у кого скрининги были идеальные, – они своего малыша оставили в роддоме и ушли. Дома поговорили, вернулись и забрали – через сутки. Потом второго родили. Живут прекрасно.
«Мозг – это мышцы!»
Еще Лене очень помогла психолог, к которой ее всеми правдами и неправдами отправила подруга.
– Эта моя подруга работала в детском центре. И просто хитростью меня к психологу, Марине этой, заманила: «Лена, для детей с синдромом Дауна нужно ранее развитие. Сходи, она тебе посоветует, как и что делать». Сама для себя я бы никогда не пошла. А потом я поняла, что эта встреча с Мариной была не для Ваньки, а для меня. Чтобы мне не свихнуться. Марина все смогла расставить по своим местам. Конечно, потом меня периодически тоже накрывало, но не так сильно и долго. И у меня очень хорошие друзья – и медики, и не медики. Окружили меня заботой. Каждые два дня у меня кто-то был. Как-то подруга звонит: «Выходи!» – «Хорошо. Я как раз иду гулять с коляской». – «Мне сказали, что ты плачешь целыми днями». – «Ну, да». И она мне как прочесон устроила! «И что?! И что теперь?! Будешь заниматься. Мозг – это мышцы. Его надо развивать. Будешь развивать, все будет хорошо!» Потом, конечно, стало легче. Когда стало ясно, что Ваня не тяжелый ребенок. Он умный, очень послушный. Нам очень повезло. Понятно, что университета не будет. Но он может быть хорошим поваром. Адаптировать его, возможно, получится. Все будет нормально! Вообще, я сейчас стараюсь жить одним днем. Сегодня все хорошо – и слава Богу!
Я сейчас стараюсь жить одним днем. Сегодня все хорошо – и слава Богу!
Я спрашиваю Лену, была ли у нее из-за этого всего обида на Господа, желание уйти из храма.
– Была обида, всё было. Я даже как-то, наверное, отдалилась от веры в тот момент. Но ползком ползу в храм. А как иначе? Воля Божия есть воля Божия. Но у меня есть знакомые, которые ушли. У них трое детей подряд с особенностями. «Мы не понимаем – почему», – сказали они. Люди ушли из храма.
«Сделать рассказ жизнью»
Мы говорим о том, что лучше: знать диагноз ребенка во время беременности или не знать? Я не знала – и до сих пор благодарю за это Бога и врачей, которые просмотрели. Потому что у меня уже не было выбора. Вот он, ребенок, уже есть. Самолеты задом не летают.
Лена говорит, что ей было лучше знать заранее. Хотя, конечно, это знание далось ей непросто.
– Мне мешало мое медицинское образование. Я все воспринимала, как написано в книжке по психиатрии. Потом я поняла, что книги по психиатрии писались исходя из того, какими были такие дети и взрослые люди в детских домах, в ПНИ. Где ими не занимались. Не было ни свободы, ни перемещения, ничего. Сейчас я знаю, что все немного не так, мягко говоря.
А еще Лена рассказала мне историю о том, как Господь как будто подсказывал ей, что у нее будет особый ребенок. С этой истории я и начала.
– Я – фельдшер, и нас готовили для села, на фельдшерско-акушерский пункт. И знания мы должны были получать по всем навыкам, в том числе по педиатрии. И вот, была у нас Юнона Николаевна наша. Она уже умерла. Очень хороший врач-педиатр. Однажды она привела нас в больничную палату, а там мама сидит и на руках держит ребенка с синдромом Дауна. Я эту картину запомнила навсегда. И Юнона Николаевна говорит: «Вот это мамочка, она – молодец! Она не бросила своего ребенка. Она труженица! У них обязательно все будет хорошо». С того момента я всегда помнила эту маму. Эту картину. И как нежно Юнона Николаевна с ней обращалась. Но это было такое… Как сон, что ли. А потом все это наяву случилось и со мной.
...Я слушала и думала – а почему бы и правда Господу не подсказать? Помню, за какое-то время до рождения нашей Маши, у которой тоже синдром Дауна, мне начали попадаться истории семей, где растут такие дети. И я писала статьи, рассказы. Одну статью – когда уже была беременна. Там у меня все, конечно, было «розово», идеально, наивно. В жизни все оказалось гораздо сложнее. Но я там как будто сама себе, с Божьей помощью, конечно, давала какой-то вектор, что ли. Да, рождение такой дочки сначала повергло меня в шок. Но я знала, что в моих рассказах все есть и будет хорошо. А значит, надо просто сделать их моей жизнью. Или жизнь сделать моим рассказом. Как-то так.
А еще я думала, что тем нежным голосом, которым врач Юнона Николаевна говорила с той мамой в палате, с Леной тогда говорил Сам Господь:
– Мамочка, ты молодец! Все у тебя будет хорошо!
И так потом с ней говорили ее родные люди, которые окружили ее заботой.
У Лены все хорошо! И, глядя на нее, на их семью, я каждый раз понимаю, как важна поддержка. Когда все вместе, когда любовь! И тогда, правда, всё получится!
А Ванька у них чудесный! Любовь творит настоящие чудеса. Ну, те, кто его видел, точно со мной согласятся. Лучше только наша Маша! Но для любой матери свой – самый лучший!