- Когда диагноз подтвердился, муж мне сразу сказал: «Я очень рад, что у нас родится малыш, которому всегда будут нужны забота и внимание. Шестеро здоровых есть. Будет теперь такой.
Когда диагноз подтвердился, муж мне сразу сказал: «Я очень рад, что у нас родится малыш, которому всегда будут нужны забота и внимание»
Анна сама написала мне, чтобы поделиться своей историей. Правда, в какой-то момент я почувствовала, что она немного смутилась:
- Мне кажется, что история нашей семьи такая банальная, - призналась она. - Ничего особенного. Единственное - Господь послал нам нашу особую девочку, и мы рады, что у нас она появилась. Конечно, чуть страшно, потому что впереди много неизвестности. А в остальном…
…А в остальном, мне думается: побольше бы таких историй. Когда без надрыва, без истерик. А со спокойным, доверчивым принятием воли Божией. Да, не сразу. Да, это требует духовных усилий. Но потом жизнь течет своим чередом. Теплая, счастливая жизнь.
«Ты не ощущаешь себя белой вороной»
Я слушала Анну и ловила себя на мысли, что у меня душа отдыхает и радуется. Что мир добр и прекрасен. И люди добры. Как будто это была проповедь о любви. Такая простая, незамысловатая, но настоящая. Я даже спросила:
- А у вас муж случайно не священник?
- Священник, - «улыбнулась» она смайликом. - Правда, мы старообрядцы.
Вот и прекрасно. Со старообрядцами мне близко не доводилось общаться. Кроме того разве, что крестный нашей старшей дочери Варвары поет на клиросе в старообрядческом храме в Рогожской слободе.
Ну, и когда у нас еще не было Маши, но у меня был невроз (у меня правда в те месяцы случился невроз), мы снимали летом дачу в Павлово-Посадском районе. И недалеко от дома была старообрядческая часовня.
…Анна (буду называть ее так, без матушки, как она и представилась) живет в Казани.
- Это мой родной город, - рассказывала она. - Здесь я родилась, здесь выросла. Здесь родился мой папа. С мужем мы женаты двадцать лет. Встретились в Екатеринбурге. Хотя заочно я его уже знала. Моя троюродная сестра замужем за его двоюродным братом. Он был при храме регентом. Я приехала туда на службу, так все и получилось. И он, и я - из верующих семей. Поэтому для нас Бог, храм - это все родное и близкое к сердцу.
Мне интересно, а как это - быть православным в Татарстане, где основная религия - ислам? Сложно, легко, безопасно ли?
- Для меня лично несложно, - говорила Анна. - В какой-то степени даже легче, чем в других местах. Например - ношение платка на голове. Ты не ощущаешь себя «белой вороной». Ну и наши верующие татары - достаточно дружелюбный народ!
Очень хорошо понимаю Анну. Я сама люблю длинные платья и разные головные уборы. Даже не по религиозным соображениям. И только ленивый русский не спросил меня, по каким таким причинам я так одеваюсь.
Когда мы с Машей осенью были на реабилитации в Евпатории, один пенсионер даже подошел ко мне и поинтересовался, нет ли у меня каких-то телесных дефектов. Кривых ног, например. А то я все время «в длинненьком».
И только шестьдесят дагестанцев обоих полов, которые тоже там реабилитировались (им централизованно купили путевки), смотрели на меня как на нечто само собой разумеющееся. А точнее - вообще не обращали внимания.
«Не ищи ответ на этот вопрос»
- Мои родители - многодетные, - продолжала Анна. - Нас - шестеро. Супруг мой не из многодетной семьи. Их двое - он и старшая сестра. А вот у нее - тоже шестеро детей. И муж - военный. Был на СВО, получил ранение. Сейчас находится на реабилитации. До недавнего времени и у нас было шестеро детей. Но Господь подарил еще одну дочку. Теперь - три мальчика и четыре девочки. Когда я была маленькой, была такая игра, может помните - «саджо». И я всегда загадывала четверых детей - двух мальчиков и двух девочек. Получилось чуть больше.
Старшей дочери сейчас девятнадцать лет. Второй сын учится в одиннадцатом классе.
- Беременность была тяжелая, были кровотечения. Но с Божией помощью выносила, родила. Потом в одиннадцатом году еще сын родился. В четырнадцатом тоже сын. А потом четыре года никого не было. Мы даже напряглись. Но в восемнадцатом родилась девочка. А через полтора года - еще одна. Врачи были в шоке: «Как так подряд?! Как ты выносишь?». У меня проблемы с венами. Но, слава Богу, все хорошо.
Следующая беременность наступила у Анны в двадцать первом году. Но на первом же скрининге ей сказали, что ребенок очень болен, с большим количеством разных патологий. Но об аборте, конечно, никто даже не думал.
- Хотя морально ходить было очень тяжело, - признавалась она. - Когда ты вот так все знаешь. На второй скрининг пошли вместе с мужем. Врачи посмотрели - ребеночек был уже не живой. Пришлось делать чистку.
Через полтора года опять наступила беременность. Тут мы уже, конечно, очень ждали, радовались. Привыкли, что в доме всегда есть малыш. Но на девятой неделе - замершая беременность. Что чувствовала? Отчаяние. Все спрашивала Бога: «Почему так? Зачем Ты даешь и забираешь?». На что мне папа и мой духовник сказали: «Не ищи ответ на этот вопрос. Ты потом сама все узнаешь». Я старалась. Но жить со всем этим было тяжело. Время, конечно, лечит. Дети отвлекают. Уже смирились с тем, что больше никого не родим. Думали, что у нас внуки скоро пойдут… А родилась Машенька.
«Моей любви хватит на двоих»
Эта неожиданная беременность протекала прекрасно. Анна ходила очень легко, не было ни кровотечений, ни каких-то серьезных недомоганий. Анализы тоже были хорошими.
- Но на втором скрининге мы узнали о возможном синдроме Дауна.
Я очень боялась: вдруг я рожу и не буду испытывать к этому ребенку никаких чувств?
Врач долго ковырялась и сказала, что есть высокая вероятность. На третьем скрининге это подтвердили. Как отреагировали?.. Лично мне принять было непросто. Понятно, что об аборте вопрос не стоял. Никогда и в мыслях такого не было - убивать своих детей. Но я очень боялась: вдруг я рожу и не буду испытывать к этому ребенку никаких чувств?.. И всю оставшуюся беременность я молилась, чтобы Господь дал мне сил и любви. Чтобы Он не оставил, вразумил, как правильно все принять. Я озвучивала это своему мужу, и он сказал: «Брось, даже не переживай. Моей любви хватит на двоих. Буду любить за тебя и за меня». Но, если честно, в душе я наделась, что все обойдется, все будет нормально, никакого синдрома Дауна не окажется. Вот такие мы. Вроде ты веришь, все понимаешь, но положиться полностью на волю Божию и принять ее не можешь… Думаешь: «Может, меня все же минует эта чаша?» А муж успокаивал: «Все мысли отгони! Что Господь дает, Он дает нам во благо! Он нас любит и знает, что лучше послать в данный момент!»
…Я слушала и думала: «Господи! Какое же счастье, когда рядом такой человек! Который говорит тебе: "Даже в голову не бери. Моей любви хватит на двоих!"».
Недавно я общалась с одной женщиной. Ей врачи тоже поставили высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна. И вот она искала таких мам, собирала информацию и решала: делать ей аборт или нет.
- Муж категорически против такого ребенка, - призналась она.
Ну и она, соответственно, тоже колебалась. А я уверена, что если бы рядом с ней был человек, который сказал бы: «Ничего не бойся, не бери в голову! Моей любви хватит», у нее не возникло бы даже капли сомнения. Но рядом с ней другой человек…
Я пока не знаю, чем эта история закончилась. Дай Бог всем ума, сил и любви!..
«Господь взял и повел»
А солнечная Машенька благополучно родилась с синдромом Дауна, как и ожидалось. Правда, не все было гладко. Долго держали в роддоме - не сходила желтушка, плохо набирался вес. Потом девочка стала плохо дышать - порок сердца.
- Положили в палату интенсивной терапии. Туда нам разрешили пригласить священника. Он помазал ее маслицем из лампады великомученика Пантелеимона, прочитал молитву о наречении имени. Назвали Машей, потому что маму мужа звали Марфой, а все называли ее Машенькой. Полностью чин крещения с полным погружением там совершить было нельзя. Поэтому мы решили: как выпишут - сразу окрестим, как положено. Потом положили в патологию, через какое-то время выписали и недавно прооперировали. Сейчас все нормально, мы дома. Потихоньку растет, кушает хорошо.
Я спросила Анну, как отнеслись к появлению особой сестренки старшие дети, как вообще реагировали на эту новость окружающие - от врачей до родственников и прихожан.
- У нас как-то все хорошо устраивалось. Я думаю, что это были такие маленькие чудеса, которые мы не всегда замечаем, - рассказывала она. - Всю дорогу нас сопровождали прекрасные люди. Начиная с гинеколога и заканчивая врачами в больнице, в роддоме, детскими педиатрами. Господь нас просто взял и повел. Во всем, что было и есть, я вижу руку Божию, которая хранит. Никто на нас не давил. Единственное, спрашивали: «А почему не сделали аборт?» На этом все давление заканчивалось.
…Я слушала и вспоминала слова, которые сказала мне при первой нашей встрече дефектолог из «Даунсайд ап» Миляуша Фаритовна Гимадеева. У нас только-только родилась Маша.
- Как вы сами будете к ней относиться, так и все вокруг будут.
А потом, по мере общения, она добавила:
- Как вы сами будете относиться к миру, так и он будет относиться к вам и к вашей особой дочери.
Никто не будет «шарахаться» от семей с особыми детьми, если они сами открыты и повернуты ко всем лицом
Сейчас, когда Маше восемь лет, я могу свидетельствовать, что это так и есть. Как можно смеяться, например, над ребенком-инвалидом, если мама и папа искренне им восхищаются? Ему можно только позавидовать. Никто не будет «шарахаться» от семей с такими детьми и отворачиваться от них, если они сами открыты и повернуты ко всем лицом. Никто не будет говорить вам гадости, если вы не будете этих гадостей ждать и всех во всем подозревать.
Я часто наблюдаю разных людей. Не обязательно с особыми детьми. Они живут в одних и тех же городах, ходят по одним и тем же улицам, к одним и тем же врачам, в одни сады и школы. У них одинаковый круг общения и доход. Но у одних все хорошо и все хорошие, а у других - все плохие и все делают не так: школы плохие, улицы плохие, денег нет, страна плохая. Над детьми-инвалидами издеваются, косо смотрят. А на первых косо не смотрят. У них с их инвалидами все прекрасно.
Вот эта фраза, которую сказала Анна: «Единственное, спрашивали: почему не сделали аборт?» Для нее - спросили и спросили, никто не давил. Не все же верующие, в конце концов. И везде их сопровождали прекрасные люди. А для других это был бы ужас ужасный и «врачи - садюги!»
В общем, как говорится: «Красота в глазах смотрящего». Я бы еще добавила - и доброта. И Бог!
Понимаю, что пишу какие-то банальные вещи. Но ведь правда. В один и тех же условиях у одних радость бытия, у других - ад на земле. Потому что все это - внутри.
«Пусть каждый возьмет ее на руки»
- У меня была очень хорошая гинеколог, - рассказывала Анна. - Она татарка по национальности. Чуткая, душевная. Я с ней троих детей выносила. Когда я пришла на прием с результатами того скрининга, она восприняла это очень спокойно. Никаких страшилок, никаких «прерываний». Когда мы с ней прощались перед родами, она сказала: «Я восхищаюсь вашей стойкостью и таким отношением».
Тут я опять вспомнила, как родила свою Машу. Тогда ко мне в палату прибежал заведующий отделением со словами: «Разрешите вами восхититься: у вас пять дочек! А малыши с синдромом Дауна - они такие чудесные».
- Как отнеслись дети и родные? - продолжала Анна. - Когда мы с Машенькой были еще в роддоме, им сказали про ее особенность. Они ходили немного в напряжении, но никто ничего особо не говорил. «Давай расскажем подробнее о таких детках», - предложила я. Муж ответил: «Нет, дождемся момента, когда каждый возьмет ее на руки. Будут вопросы - мы на них ответим». Когда каждый взял и поцеловал, у них вопросов больше не возникло. Единственное - переживают за ее здоровье: «Мама, как она? С ней будет все в порядке?» Безусловно, они ее приняли. Каждый хочет потаскать, потискать. В очередь выстраиваются: «Дай мне, дай мне. Сегодня моя очередь!» Не отходят от нее. Младший спит с ее одеждой: «Машей пахнет». Я это рассказываю не для того, чтобы похвастаться, а чтобы мамы не боялись рожать таких деток, не переживали сильно. Потому что я понимаю: бывает сложно принять.
Самый лучший синдром Дауна
А из бабушек и дедушек у Анны с супругом остались живы только ее родители. Они тоже живут в Казани.
- Но у нас большая семья, Машенька - девятнадцатая внучка. И когда мы встречаемся, все говорят: «Ой, да это будет самая любимая девочка, самая хорошая!». Все - вокруг нее.
Бабушка там всех вынянчила и эту тоже берет. Мне было интересно, как она будет к ней относиться. Все оказалось хорошо, так же, как и ко всем детям - с огромной любовью, с заботой. Каждый день звонит, спрашивает - как и что. Единственное, когда Маша только родилась, родственники из старшего поколения, которые живут не в Казани, говорили: «Бог дал такой крест. Держитесь!» Не радостное поздравление, а крест. Мне это было непонятно. Потому что мы уже не ощущали это как что-то тяжелое. Но я ничего не стала говорить. Но вот такое интересное восприятие события со стороны людей, которые не сталкивались с этим. Что ребенок - глубокий инвалид.
До рождения дочки мне казалось, что особые дети - тяжкий крест. А потом она родилась - и стало понятно, что это радость и любовь в чистом виде
…Если честно, мне кажется, что в таком восприятии «непосвященных» людей нет ничего страшного. Когда у нас не было нашей дочки с синдромом Дауна, мне тоже казалось, что такие дети - тяжкий крест. А потом она родилась - и скоро стало понятно, что это радость и любовь в чистом виде. Но для этого надо оказаться внутри ситуации. А снаружи все кажется гораздо тяжелее.
Мама моя восприняла рождение особой внучки, конечно, не без волнения. Но она сразу увидела, что ничего из ряда вон выходящего нет: второй головы не выросло, огнем не дышит, визуально все нормально. Ну и все. К тому же у нее тогда у самой начиналась болезнь Альцгеймера. Она понимала, что у нее тоже появляются особенности, и поэтому ей было легче принять особенности другого человека. Тем более - родного.
А свекровь, бабушка Катя, находилась далеко. Тогда это еще была Украина. И о Машином синдроме она узнала даже не от нас. Мы ее волновать не хотели. Но я написала об этом в соцсетях. У нее интернета тогда не было, а то, что рядом с ней окажутся мои подписчики, которые поставят ее в известность, я не подумала…
И у бабушки Кати сначала случился микроинсульт, а потом она полтора года почти каждую нашу беседу задавала два вопроса: «за что же Господь наказал?» и «висит ли у нее язык?» А потом я привезла дочку к ней, и через некоторое время свекровь гордо заявила:
- Прекрасный ребенок! Так хорошо кушает! У нас все девочки самые лучшие! А у Маши - самый лучший синдром Дауна!
«Теперь мы стали такими же»
Еще мне интересно, был ли у Анны страх из разряда: «А что теперь про нас скажут?», который испытывают, наверное, большинство родителей, когда у них появляется особый ребенок. Дурацкий, необъяснимый и совершенно иррациональный страх. Но и я в первые дни с опаской смотрела в глаза людям. Даже не знаю, что я там боялась увидеть.
- Честно говоря, я даже не думала об этом. У меня было немного по-другому. У нас есть знакомая семья. Там у старшей девочки заболевание. Некие отклонения. И мне перед ними всегда было неловко, что у нас рождаются здоровые дети, а у других - нет. Неудобно себя чувствовала в компании таких семей. А теперь мы стали такими же, как они. У нас тоже есть особый ребеночек.
И с такой радостью в голосе она это сказала, что я невольно улыбнулась. И мы такие же. Слава Богу за все!
- Да никто ведь ничего плохого и не говорит, чего бояться? - продолжала Анна. - В храме Машеньку все любят, всегда подходят, поддерживают. Когда мы ложились на операцию, все молились. Потом писали, расспрашивали, как все прошло. Все хорошо. Хотя, конечно, у меня остаются переживания, что нас ждет дальше. Первый раз же с этим сталкиваешься. Понятно, что есть знакомые. Многодетная семья, у них пятый ребенок - такая девочка, сейчас восьмого ждут. Читаю давно ваши статьи. О том, как в вашей семье появилась ваша Машенька. Честно, было уже не так страшно, как вам. Но все равно волнительно.
Про мои статьи я не очень хотела делиться. Но потом оставила. Для того, чтобы семьи с такими детьми понимали: очень важно рассказывать о себе, о своем опыте. Однажды кому-то это может помочь.
…И главный, наверное, вопрос, который я задаю почти всем: «В чем для вас в вашей истории, в истории рождения особого ребенка милость и любовь Божии?»
- Милость Божия?.. Знаете, моя сестра как-то сказала о таких детках: «Поцелованные Богом». Они улыбчивые, добрые. И мне почему-то кажется, что, когда в семье появляется такой малыш, все становятся друг к другу добрее, внимательнее. Наверное, это и есть проявление любви Божией. Смягчить сердца.
Рождение нашей Маши - это и правда как поцелуй Бога
…«Поцелованные Богом». Сейчас подумала. Не скажу за других, но рождение нашей Маши - это и правда как поцелуй Бога. Не потому что ты что-то очень хорошее из себя представляешь. А просто Господь тебя любит - вот такого, дрянного, злого, но Своего ребенка. И этот поцелуй - чтобы тебе стало чуточку теплее. Ты Его отталкиваешь, брыкаешься, стираешь поцелуй с щеки, как глупый подросток. Но пройдет немного времени, ты повзрослеешь и все поймешь. Улыбнешься сквозь радостные слезы и поблагодаришь!