«Мы с вами особый народ – с надеждой, любовью и верой!»

Маша и Тоня

Мне сложно в это поверить, практически невозможно, но Маша пошла в первый класс! Я гладила ей школьную форму, завязывала эти дурацкие бантики и думала: «Господи! Ты-то когда у меня успела вырасти?! Вот же только-только я рыдала в роддоме, когда узнала, что у тебя синдром Дауна. Вот же оно – первое кормление, первая газоотводная трубочка. Вот же этот запах младенца. Я как будто и сейчас его чувствую. Я укладываю тебя, сама закрываю глаза и засыпаю. Открываю – школа! Рюкзак! Линейка! Первая учительница! И ты звонишь в колокольчик! Как когда-то я сама!!!»

Открыла глаза, а большая часть жизни позади

Да, я еще помню, как бежала и звонила в тот колокольчик. Как села за свою первую в жизни парту. Помню даже, какая она была на ощупь. Как пришла домой, сделала уроки, погуляла с мамой. Легла спать. Закрыла глаза, открыла – а большая часть жизни-то уже позади…

Вот же только-только я рыдала в роддоме, когда узнала, что у тебя синдром Дауна. Закрываю глаза. Открываю – школа! И ты звонишь в колокольчик!

И всегда так. Вот же я только-только родила нашу старшую – Варвару. Ничего не умела, всего боялась. Гладила пеленки не то что с двух, а практически с четырех сторон. Кипятила ложки, бутылки, соски. Да что там – соски. Мы кипятили огромным кипятильником, таким – как пружина, в огромной кастрюле воду, остужали и потом купали в ней дочку. Пока медсестра не сказала, что мне пора к психиатру.

А сейчас Варе уже двадцать один. Она на четвертом курсе. Работает. Человек потрясающего интеллекта, умница и красавица. Как так?!

Соня. Как вчера. На мне почему-то решили тренировать студентов-медиков. И я очень боялась, что они что-то повредят во время родов. А еще я очень удивилась, что она родилась такая розовая. Варя-то была синяя и прозрачная. А когда Соня закричала, то стала вообще бордовой. И я запереживала – не гипертонический ли у нее криз. Но меня успокоили, что здоровые орущие младенцы так и выглядят. Первые годы своей жизни она и была такого цвета. Потому что как открыла тогда впервые рот, так и не закрывала.

Соне семнадцать, она пошла в одиннадцатый класс. Она художница и музыкант. А когда у нее зашкаливают эмоции (а они у нее зашкаливают часто – творческая натура), это так и выглядит – как гипертонический криз. В этом мы с ней очень похожи.

Дуня в восьмом. Она почему-то полюбила математику и физику и учила их даже летом. Именно «почему-то». Потому что у нас в семье нет и в обозримом прошлом не было ни одного технаря. Настолько не было, что при виде цифр мы просто глупо улыбаемся. Считать я умею только деньги. И то очень своеобразным образом. Они почему-то постоянно куда-то исчезают.

«Жалко того, кто здесь лежит»

Дуня. Но вот же, только-только меня увезли на сохранение с давлением и почками, а когда уже выписывали донашивать домой, я взяла и родила. Причем – не кого-то там, а маленькую девочку с ясными голубыми глазами и какими-то неземными белыми кудрями. Как невинный одуванчик! Но с железной волей! Которая не склоняется и не сгибается ни перед кем и ни перед чем. Не удивлюсь, если она правда станет технарем. Но как же все мчится. Вжууух – и все.

Тоня. Тоня пошла в шестой. И мечтает стать ветеринаром. Вот те роды я точно запомнила на всю жизнь. 3600/53 см! Таких огромных детей с моими микроскопическими размерами я еще не рожала. Я боялась, что меня разорвет на тысячи маленьких Лен. Но все прошло как по маслу. Даже удивительно.

Я помню, как смешно начинал у нее косить к носу один глаз, когда она что-то глотала. И как вечерами приходилось укачивать ее по четыре часа, прыгая на мяче. Иначе она не засыпала. Зато я пересмотрела за это время все фильмы.

Вжууух – и вот она все знает про животных, дрессирует собак и вообще очень интересная девочка. То она собирает на улице мусор, чтобы было чище и красивее. То послушается на каникулах в монастыре и доит коз. То недавно, когда мы с ней и мужем поехали на кладбище к моим родителям, увидела рядом чью-то заброшенную могилу и решила привести ее в порядок:

– Жалко того, кто здесь лежит, – сказала она.

Вырвала траву, оттерла памятник. Оказалось, что там лежит какой-то Федор.

– Ну все, красота! – улыбалась она. – Федор, наверное, рад.

Сейчас думаю, что Федор же этот тоже был ребенком. Вжууух – какая-то девочка рвет траву на твоей могиле. А где же твои дети, Федор?.. А мои родители. Вот их детские фотографии. У своих еще родителей на руках. Потом они – молодые, сильные. Закрыли глаза, открыли – прошла жизнь.

Но это меня уже унесло в какую-то философию…

«Дочкин синдром Дауна – это спасение для меня!»

Маша! Когда она родилась, я не могла представить себе, что она пойдет в детский сад, не то, что в школу. Что она вообще пойдет! И вот наш любимый садик уже позади. И позади «Даунсайд ап», куда мы с ней ходили с полутора лет.

Я не верила, что она будет ходить в воскресную школу. А она ходит!

Я не верила, что она будет ходить в воскресную школу. А она ходит. Правда, уже несколько лет сидит в «подготовишках», но это неважно. И неважно, что однажды один из священников спросил меня: «А зачем ей воскресная школа?». Другие понимают – зачем.

И вот первый класс «коррекционки». И это очень сложный, совершенно новый этап. Даже не для Маши – для меня. У меня больше нет младенцев, понимаете?! А ведь много лет я даже не могла представить себе, что это такое: дом без малыша.

При этом, с другой стороны, я всячески убеждала себя и всех вокруг, что женщина не должна растворяться в других: она не только жена, мать, но и отдельная личность. «Долой кухонное рабство! Даешь новый быт!». А вот у самой так не получилось.

Помню, что-то похожее было у меня, когда пошла в сад четвертая – Тоня, а Машу я еще не родила. Она появилась через полтора месяца – в октябре. До этого я так ждала, что отправлю всех в сад/школу/на работу и останусь, наконец, одна. Живот – не в счет.

И вот я наконец осталась. И совершенно не понимала, что мне теперь делать. Это как в анекдоте. Правда, на другую тему:

«Один еврей долго не женился. Вся еврейская родня ему говорила, что так ему перед смертью будет некому стакан воды подать. Он женился, нарожал много детей, состарился. И вот лежит он на смертном одре, вокруг него – многочисленная семья. Обвел он их всех взглядом и говорит:

– А пить-то совсем не хочется».

Пошла наконец гулять одна, как давно мечтала. Не надо никого догонять, за руки хватать, с горки ловить. И, знаете, это, оказывается, тоска смертная

И я как тот еврей, только наоборот. Пошла наконец гулять одна, как давно мечтала. Не надо никого догонять, за руки хватать, с горки ловить. Не надо ни на кого орать и слушать эти бесконечные: «Мааааам, ну, мааааам». И, знаете, это, оказывается, тоска смертная. Развернулась я тогда, пошла в детский сад и забрала Тоню еще до обеда.

Но тогда у меня намечался еще малыш. А сейчас я, если честно, пока совершенно не представляю, как буду жить дальше. Видите, как бывает. У детей происходит сепарация, а у мамы – нет. И это очень сложный для меня момент.

Но, слава Богу, у Маши все же синдром Дауна! Для меня именно – слава Богу! Она всегда будет ребенком. Большим, но ребенком. Я и мужу вчера сказала:

– Если бы у нее не было синдрома, я бы сейчас вообще сошла с ума!

Кто бы мог подумать еще лет десять назад, что однажды я скажу: «Дочкин синдром Дауна – это спасение для меня!» Причем не в каком-то небесном, Божественном смысле. А в обычном – земном.

«Вы с ней общаетесь так, как будто она понимает»

А еще у нас сейчас новый опыт – как реагируют люди на ребенка с синдромом Дауна, когда он – школьник.

Я, честно говоря, об этом даже не думала никогда: школьник – не школьник. Но раньше, когда мы с Машей ходили, например, на детские площадки, в магазины, кино, ездили на метро и так далее, люди, конечно, смотрели на нее, но как-то «по-божески», что ли. С интересом, порой – с недоумением. Чаще всего – с дружелюбием. И всегда (или почти всегда) с принятием того факта, что этот ребенок тоже имеет право на какие-то жизненные блага.

А тут мы с Машей пошли в детский мир за школьной формой (правда, ее размера так и не смогли найти, купили больше) и всем сопутствующим – бантами, колготками, туфлями. Школьные туфли, кстати, ее размера тоже не нашли. Такое ощущение, что в первый класс идут какие-то гиганты. Мы – как «Гулливер в стране великанов».

Мы ходили, выбирали, обсуждали. Что ей нравится, а что – нет. В какой-то момент ко мне подошла какая-то пожилая женщина. И с таким уважением в голосе сказала:

– Надо же! Вы с ней общаетесь так, как будто она все понимает!

Я не сразу осознала, что она хотела этим донести. Зато Маша строго на нее посмотрела и заявила:

– Бабушка! Имейте уважение!

Выражение лица нашей собеседницы стало непередаваемым.

Тут и я очнулась:

– Так она все понимает!

Она постояла рядом с нами, помолчала. Потом опять заговорила:

– А кому вы это покупаете? – кивнула она в сторону формы.

– Ей.

– А зачем?

– В школу! – раздраженно сказала Маша.

Она уже начинала закипать. Но женщина продолжала общаться исключительно со мной. Как будто дочка моя правда ничего не понимала. А эти ее ответы – просто случайное совпадение звуков.

– А зачем ей школа? – спросила она.

– Ну как зачем? Учиться!

Мне только в тот момент стало ясно, что человек правда не понимает, зачем таким детям школа и что они там делают.

Живем и радуемся

Я начала наблюдать за людьми. Да, поняв, что такой ребенок тоже собирается в школу, у них как будто происходил разрыв какого-то шаблона. В метро (а мы поехали первого сентября на метро – так быстрее) Маша вообще произвела фурор. В своей школьной форме, со своими бантами, с букетами. У нас же не один букет – два. Один – учителю, другой – тьютору.

Многие, конечно, улыбались, поздравляли ее. Но у кого-то были такие лица… Я не знаю. Как будто они хотели сказать: «Ну, на детской площадке – куда ни шло. Все мы – люди, все понимаем. Но такого ребенка – в школу!!! Это уже переходит все границы! Совсем с ума посходили со своей инклюзивностью!»

Люди правда не понимают, зачем эти дети учатся и чему

Люди правда не понимают, зачем эти дети учатся и чему. Это как однажды в интернете в каком-то обсуждении меня спросили:

– Ну, вот закончит она коррекционную школу. И дальше что?

– Дальше, наверное, колледж и работа, – ответила я.

– А если у нее не получится?

– Не знаю. Подумаю об этом потом.

– Ну вот! Сначала рожают заведомо больных детей, а потом не понимают, что с ними делать.

Но, знаете, для меня «рожать заведомо больных» – это как если бы я долго копалась в яйцеклетках, специально выбрала самую дефективную и потребовала у мужа ее оплодотворить самым убогим сперматозоидом.

А так – Бог дал жизнь всем пятерым нашим дочерям. И Маше тоже. Значит – это не заведомо. А так надо!

И вообще, человек, который мне писал, интересно, знает, что с ним самим будет завтра/послезавтра/через десять лет? Нет! Этого не знает никто. И я не знаю, что будет лично со мной. Так что – просто живем! И радуемся! И учимся тому, чему можем научиться.

Время, куда ты?

А потом была линейка. Я смотрела на всех этих детей – разных возрастов, с разными особенностями, которых так боятся «нормальные» люди, и видела, что это просто дети.

Так же, как и все, они встретились первого сентября, обнимались, радовались, рассказывали, как скучали, что-то показывали друг другу в телефонах, спорили и опять радовались. Какие-то мальчишки даже попытались подраться, а потом заигрывали с девчонками.

Я смотрела на всех этих детей – разных возрастов, с разными особенностями, которых так боятся «нормальные» люди, и видела, что это просто дети

Так же, как и педагоги в обычной школе, волновалась наша первая учительница (говорят – мы с ней внешне очень похожи), трепетно знакомилась с каждым ребенком и подбадривала родителей.

Так же, как и перед каждым новым учебным годом, что-то обсуждали родители и даже (о ужас – и здесь!) объявляли сбор средств на нужды класса. И они (мы) такие же все разные, как и «обычные» родители.

Как и в обычных школах, на линейке поднимали флаг, а дети пели гимн. Хотя нет, не как в обычных. В обычных подростки к этим «процедурам» часто относятся иронично, со смешками. А тут – со всей серьезностью. И кто знал слова – старательно подпевал. Я еще тогда подумала: «Надо же. Какой странный парадокс. Неужели, чтобы на определенном этапе развития уважительно относиться к гимну и флагу, нужно иметь особенности развития?.. И они в этом смысле – скорее плюс, чем минус».

Оказывается, эти дети прекрасно танцуют, поют, читают стихи. Не просто красиво – а с большой, открытой душой. И очень мне запомнилось, как пели подростки гимн своей школы, который написали учителя. Там есть потрясающие строки: «Мы с вами – особый народ. С надеждой, любовью и верой». С Надеждой. Любовью. И Верой.

И Маша звонила в колокольчик.

Зачем этим детям школа? Чтобы учиться, дружить, любить. Чтобы просто жить!

Зачем этим детям школа? Чтобы учиться, дружить, любить. Чтобы просто жить!

А еще я смотрела на старшеклассников, которые через год закончат эту школу и которым надо искать свой непростой путь, и думала: «Наверное, их родители стоят сейчас и не понимают, как такое может быть!.. Вот же они – только родились, и льются слезы от боли, страха и непонимания: “А как дальше?” Вот только – детский сад, первый класс. Волнения, цветы, первая учительница. Закрыли глаза, открыли – выпускники. Как? Когда? Время, куда ты?»

Жизнь.