Как смотрит боль

– Она подошла ко мне и сказала: «Я все понимаю. Я только не понимаю, почему мы должны смотреть на ваших ублюдков», – рассказывала мне мама мальчика с ДЦП.

Это случилось не сейчас, несколько лет назад, но она вспоминала, и в глазах у нее стояли слезы. Тогда группу детей-инвалидов привезли на лечение в санаторий. Был бассейн, все купались, веселились. И той пожилой женщине не понравилось, что рядом с ними – такими красивыми, успешными – плавают... некрасивые и не успешные...

А ещё больше меня поразило, что та мама, вместо того, чтобы... Ну, я даже не знаю, что нужно было сделать... В общем, вместо всего, что рисует сейчас мое кровожадное воображение, она просто начала объяснять бабушке, что означает слово «ублюдки». И что сами они – из нормальных семей.

Наверное, это от шока. А у кого его не случилось бы?

«Если неприятно – уйди»

Я, конечно, с таким никогда не встречалась. Разве что в Интернете. Но это не в счет. Но что должно быть в голове и в душе у человека, чтобы вот так взять и оттоптаться на том, кому и так непросто? Не подумать что-то, но удержать в себе свой «богатый внутренний мир» (в этом случае – думайте, что хотите), а подойти и целенаправленно наплевать в душу.

Что должно быть в голове и в душе у человека, чтобы оттоптаться на том, кому и так непросто? Подойти и наплевать в душу

А вы знаете, что в той душе?.. Мальчишке уже шестнадцать, а она у матери все равно болит. Мы сидели за обедом за одним столом в санатории в Кисловодске, куда сейчас попали на реабилитацию с нашими детьми, и она рассказывала:

– В детстве рядом с нами жил больной парень. Мама моя часто его звала к нам и кормила. Он сидел за столом, у него текла слюна. И мама говорила мне: «Дочь, если тебе неприятно, уйди». Я уходила. И мы, дети, дураки, смеялись над ним.

Она говорит, и у нее в глазах опять слезы. Как тогда, когда она вспоминала ту пенсионерку в санатории. Горькие, безжалостные...

У мальчишки ее, чудесного, веселого, – тоже слюни. Не держит рот. Наверное, что-то с мышцами. Можно сделать какой-то укол, но от него «откаты» в развитии. Страшно. Он носит специальные повязки и все время их вытирает.

– Под каждый наряд – повязка своего цвета, – улыбается мама.

Слава Богу – улыбается!

А начиналось-то все хорошо, как у всех благополучных людей. Беременность двойней. Это же классно. Но потом один погиб в утробе. А второго лучше было бы не трогать, не шевелить.

– У меня все там было «на соплях», – рассказывала она. – Лежала на сохранении, меня осматривали, «лазили» везде. А потом выписали. Я им говорила: «Не выписывайте! Мне плохо!» – «Нормально все!» А мне, правда, было очень плохо. Я села в машину и поехала в другую больницу. Там меня не приняли: «Вас выписали, у вас все нормально!» Через несколько дней – отслойка плаценты, кровища. Роды на восьмом месяце, гипоксия у ребёнка... Сначала говорили, что все нормально. А со временем стало все понятно. Я долго эту ситуацию не могла принять. И если бы врачи тогда поступили иначе...

Если бы, да... Но сейчас есть чудесный мальчишка. Единственный сын. Веселый, умный, красивый. Хулиганит, правда, иногда, ругается. Подросток...

– Сейчас пойдем читать про Февральскую революцию, – говорит мама. – Уроки никто не отменял.

Я слышу, да, что никто не отменял. У нас общий балкон на два номера.

– Какое проверочное слово?! – наступает на парня мать.

А на улице – солнце, горы. И он ещё влюбился – показывал мне фото девочки в телефоне. Какие уроки...

– Проверочное слово!!!

– Братик, держись, не сдавайся! – кричу я ему...

Смеемся....

«Окситоциновые маньячки»

«Смотреть на ваших ублюдков»... Я понимаю, что это просто крайняя степень страха. Или бабушку ту саму откуда-то раньше времени выписали. Но ведь так можно и самой однажды услышать от кого-нибудь молодого и красивого: «Я все понимаю, я только не понимаю, почему я/мы должны смотреть на эту рухлядь и нюхать этот нафталин»? И так до бесконечности. Волосатые не захотят смотреть на лысых, фигуристые – на толстых, зубастые – на беззубых, богатые – на бедных, дальнозоркие – на очкариков, и так далее... И что тогда будет?

Волосатые не захотят смотреть на лысых, фигуристые – на толстых, зубастые – на беззубых, богатые – на бедных, и так далее... И что тогда будет?

А сколько страха и негатива вызывает многодетность... Хотя, казалось бы, это же здорово! Дети! Но мне иногда кажется, что пьяная женщина с низкой социальной ответственностью не вызывает столько неприятия, сколько многодетная мать. О ней, наоборот, скажут:

– Молодец, тетка! Умеет жить на полную катушку!

А тут недавно я наткнулась на статью об очень многодетной семье. И комментарии:

«Сектанты, что ли?»

«А что ещё они умеют делать?»

«Интересно знать, какие условия в этой семье. Образование родителей и место работы»...

Так и хочется спросить: «А почему вам интересно это знать? Они что – на вашу жилплощадь претендуют? На должность?»

«Странные лица у семейства».

«Бедняжка! Как же она любит процесс... Не останавливайся!»

«Окситоциновые маньячки!»

«Да там изначально мамаша неадекватная! Потом дети такие же будут!»

«Какой ужас!»

«Мне страшно!»

Вам-то почему страшно? Она что – каждый раз вам в руки рожает?.. Ну, я не знаю... Успокоительное попейте, что ли...

«А сколько хейта сейчас в отношении ребят, которые вернулись с СВО без рук, без ног (да-да!) – писала мне знакомая после предыдущей моей статьи. – Люди, видимо, так отгораживаются от того, что не укладывается в их прокрустово ложе понятия ‟нормальный человек”. Не понимая, что никто не гарантирован от ‟особенностей”. Жил, жил, бац – Альцгеймер! Ехал на машине, попал в аварию – ‟овощ”. И где твоя нормальность? Мы – гениальнейшее создание Бога – по Его же Промыслу очень уязвимы. Наверное, для того, чтобы нормально воспринимать все формы существования человека».

Иногда бывают такие «яжематери» ребёнка-инвалида, перед которыми меркнут все другие «яже»... «Ну и что, что мой ребёнок в вас плюется? Имеет право»

Понятно, что есть другая крайность, и можно перегнуть палку. Потому что иногда бывают такие «яжематери» ребёнка-инвалида, перед которыми меркнут все другие «яже»... «Ну и что, что мой ребёнок в вас плюется? Он так общается с миром. Имеет право». Но крайности мы не берём.

«Как жила, так и уходит»

А мысли у меня все возвращались к той бабушке, которой так не понравилось соседство с детьми-инвалидами. Можно, правда, предположить, что она сама больна (и точно не без этого) – возраст, деменция. Но все равно мне кажется, что, не смотря на все сюрпризы, которые преподносит старость, «лезет» из человека все равно настоящее.

Помню, отец Евгений, священник с новых территорий, как-то рассказывал об одной своей прихожанке. Она уже умерла – почти в столетнем возрасте.

– Как жила она всю жизнь христианкой, так и уходила, – рассказывал батюшка. – Много добрых дел делала, всех любила, за всех молилась – и за друзей, и за врагов. Ближе к смерти слегла, ничего уже не помнила, никого не узнавала, меня – тоже. Но радостно улыбалась и пела наизусть псалмы. Людей забыла, а Бога – нет. Славит Его!.. Поэтому, наверное, и уход за ней таким тягостным для родных не был. А бывает, вроде приличный человек был, а на старости лет – как давай стены тем самым мазать. А потом над домашними ещё смеяться, когда они отмывают. Лезет настоящее.

У нас тут в санатории сейчас две бабушки с внуками. У обоих мальчишек – синдром Дауна. Тоже – истории.

Красивая женщина, которая не сломалась

Одной – под восемьдесят. Мальчик, с которым она приехала, – из двойни. Второй – без синдрома. Есть ещё старшая сестра. И вот, когда выяснилось, что один из двойняшек – такой, папа ушел из семьи. Не захотел с «дауном» жить. Со здоровыми детьми общается, а с этим – нет.

Мама у них работает, а бабушка занимается особым внуком. Везде с ним ездит, развивает. Мы уже не раз с ними пересекались. И такой мальчишка чудесный.

– Благодаря ему я, наверное, ещё жива, – сказала она как-то. – Потому что нужна ему.

Второй бабушке – без малого семьдесят. Красавица – не передать словами. Ножки точеные, фигурка, как у молодой девушки. Прическа, наряды. Несколько сережек в ухе. И туфельки на каблуках! Бабушка, повторю. Я ее даже спросила:

– Сколько вам лет?

– А почему спрашиваешь?

– Хочу узнать, в каком возрасте у женщин бывают такие красивые ноги...

Я смотрела на нее и думала, что человек так выглядит, потому что живет какую-то очень легкую жизнь. А внук с синдромом Дауна… Ну, а что... Можно лишний раз на отдых съездить с ним, пока родители заняты. Мы, кстати, тоже не первый раз пересекаемся.

А у нее умерла дочь – мама этого мальчика. И сын ещё умер. И муж. Вдова, получается, похоронившая двоих детей. А своему родному отцу мальчик этот не нужен. Ну, вот так... И растит его эта бабушка одна. Некому больше. Любит, занимается... Да какая там бабушка... Красивая, сильная, прекрасная женщина, которая похоронила почти всю семью. И не сломалась!!!

Вот такие бывают судьбы. И такая бывает «осень жизни». Вот так славят Бога женщины в этом возрасте. Просто – собой! Потому что – Образ и Подобие... Та, из истории отца Евгения, – псалмами. Эти – своей жизнью.

А та, с «ублюдками»... Да жалко ее просто...

«Вы – как напоминание о хрупкости жизни»

Ну, что ещё было у нас в санатории... Впервые мы попали вместе с детьми из детских домов. Целые заезды разных возрастов. Для меня это, конечно, совершенно параллельный мир. Примерно, как для здоровых – дети-инвалиды.

Наших «особых» они не трогали, даже не обращали внимания. А вот со взрослыми вели себя как с врагами. Иногда откровенно по-хамски. А иногда казалось, что это даже неосознанно. Сложно объяснить. Но очень чувствовалось. Наверное, это какая-то защитная реакция, из-за пережитых травм. Тоже – «форма жизни», никуда от этого не деться.

Мне, честно говоря, даже жалко было тех, кто приехал сюда за свой счет. С одной стороны, мы – не всегда вменяемые мамы и папы с нашими часто шумными инвалидами. С другой – эти многочисленные дети из детских домов. И посередине, зажатая с двух сторон, – «социальная норма».

Но держались они, справедливости ради, стойко. Даже бабушки-пенсионерки, которые часто ворчат и жалуются на нас дирекции. Это вообще странное соседство – люди преклонного возраста и дети-инвалиды. Неудобное для всех. Но, с другой стороны, – и мудрое. Старость смотрит на нас – «больных, слепых, хромых, сухих, чающих движения воды» – и понимает, что ещё немного – и это ее удел.

Кто-то это принять не может. Как та – с «ублюдками». А кто-то принимает. И понимает, что времени мало, надо что-то успеть. И ищет это главное «что-то». Мне так одна бабушка и сказала:

– Вы – как напоминание о скоротечности и хрупкости жизни.

Ну, а мы... А мы учимся уважать эту старость и не раздражаться, несмотря ни на что.

В общем, в наш заезд соседи в большинстве были к нам доброжелательны. Возможно, потому, что матерящиеся всегда и везде дети из детских домов, никого и ничего не боящиеся (а что ещё хуже с ними может случиться?), нас перевешивали.

Конечно, рассматривали нас, но это было понятное любопытство. Для многих, как я уже сказала, мы – параллельный, неизведанный мир. Да и для меня так было до рождения Маши.

Для многих, как я уже сказала, мы – параллельный, неизведанный мир. Да и для меня так было до рождения Маши

Лишь однажды какая-то женщина, приехавшая за свой счет, посмотрела на одного из «наших» с омерзением, которое даже не смогла скрыть. Это был подросток с ДЦП (не мой сосед – другой). Когда он с радостными восклицаниями прошёл по столовой, чтобы поздороваться с другом и «коллегой» по диагнозу, она даже вилку демонстративно бросила. Мол: «Испортили аппетит».

Слава Богу, мамы мальчишки тогда не было в столовой. Но другие, кто видел, конечно, поразились такой реакции.

– Беда не выбирает, – сказал кто-то. – Жаль, что она этого не понимает.

Взгляд боли

И очень хочу рассказать об одной встрече, которая произошла у меня в Кисловодске. Но не в самом санатории, а в игровой комнате на прекрасном Курортном бульваре. Но сначала – немного предыстории.

Когда мы сюда ехали, я оказалась в купе с мамой девочки с синдромом Дауна. Я о ней рассказывала. Это ей после рождения дочки поначалу казалось, что весь мир против нее.

Мы обсуждали всякое разное – нашу жизнь, детей. И в какой-то момент заговорили о реакции на них людей.

– Ты знаешь... Часто видно тех, кто сделал аборт, когда узнал о «нашем» диагнозе, или отказался от такого ребёнка, – сказала она. – У них какая-то боль в глазах, что ли...

Я думала, только мне так кажется. Я даже никому об этом не говорила. Решат – совсем уже не в себе. Но это, правда, такой определенный, отличающийся от других взгляд.

Первый раз я его заметила давно ещё, когда Маше было года два-три. Тогда за нами на детской площадке наблюдала женщина. Долго и настойчиво. И я не очень понимала, чего она хочет. Потому что это было и не любопытство, и не неприязнь. Это была именно боль.

Она сама подошла. Слово за слово, рассказала, что когда-то, узнав, что у нерожденного ещё ребёнка будет синдром Дауна, испугалась и сделала аборт. Да и родные настаивали. И вроде все правильно сделала, как она тогда считала, но не отпускало ее что-то. И вот, увидев Машу, наверное, просто не сдержалась. Потому что душа, слава Богу, ещё живая...

Другую женщину я не видела, она мне написала. Но, уверена, у нее был бы такой же взгляд. Потому что боль чувствовалась даже сквозь экран телефона.

Первая беременность... врачи поставили ребенку синдром Дауна. Пугали страшными перспективами, настаивали на аборте. Давил муж и грозился уйти. И она сломалась. Да и сама не готова быть матерью инвалида.

Прошло несколько лет, она опять забеременела. Все хорошо, ребёнок родился здоровым. Но только на первый взгляд. Прошло время, и стало понятно, что у него тяжелое психическое заболевание.

– И вот я читаю про вашу Машу. Вот, она там, вот – там. Вот – пошла в воскресную школу. А мой ребёнок никогда и никуда не пойдет. А если бы я не сделала тогда аборт...

Представляю ее глаза...

«Над моим тоже будут смеяться»

И вот – встреча в игровой комнате в Кисловодске. Это была молодая женщина с двумя маленькими детьми. Сыном и дочкой.

Маша как-то быстро нашла с ними общий язык, и они то катались с горки, то валялись в разноцветных шариках, то играли в поезд. Я немного переживала. Они были младше, девочке вообще годика два. И я просила дочку контролировать «габариты». Чтобы случайно не задеть.

– Все нормально, вы не волнуйтесь, – успокаивала меня женщина. – Они так хорошо играют. Она у вас чудесная.

А в глазах у нее как будто блеснули слезы. И этот взгляд… И она все смотрела и смотрела на Машу. Следила за ней даже больше, чем за своими детьми. И – боль...

Я не выдержала первой.

– У вас что-то связано с такими детьми?

Иногда хорошо быть простой, как топор, и прямой, как шпала. Да и синдрома случайного попутчика никто не отменял. До этого я уже успела рассказать, что мы здесь на реабилитации и скоро уедем.

Она немного помолчала.

– У меня тоже мог быть такой ребенок. Я только не знаю – мальчик или девочка.

Она просила не называть ее имени, пусть будет Ириной.

Ира замужем второй раз. С первым супругом все вроде было хорошо, пока не наступила беременность и первый скрининг. Большой риск рождения ребёнка с синдромом Дауна.

– Я не хочу во всем обвинять бывшего мужа, но он был категорически против рождения такого малыша. Даже каких-то дополнительных обследований не хотел делать. Но врачи и просто после УЗИ сказали – «даун».

Быть может, Ирина и отстояла бы своего ребёнка, но была у нее в детстве история. Жил в их дворе паренек с синдромом Дауна.

– Он был старше нас годами, но умом – маленький. А мы, дураки, над ним смеялись. Он не агрессивный был, только улыбался в ответ. А один раз заплакал. Родители у него были тихие, нас не ругали. А надо было бы... И вот, когда мне врачи-то сказали, я сразу его вспомнила – и представила, как над моим ребенком будут смеяться. И решила: «Нет!» Сделали аборт. И вроде опять зажили нормально, но через какое-то время развелись. Тягостно стало друг с другом. Со вторым супругом мы с детства дружим. Я ему в жилетку тогда плакалась. Вот и доплакалась. Замуж вышла. Все хорошо у нас. Но смотрю на вашу – и больно...

Больно... Это хорошо... Это значит – бьется сердце. Хуже, наверное, когда не больно. Хотя… есть ли такие? Мне кажется, по какой причине женщина не сделала бы аборт (больной там, здоровый), ей всегда будет больно. Всю жизнь. Даже если она изо всех сил обманывает себя и других... И смотрит на наших «не таких» детей с презрением – как на что-то, чего не должно быть в «нормальном» мире. Или называет их «ублюдками». Это тоже «взгляд боли». Она и так тоже смотрит. Только ее пытаются задавить и спрятать. Даже от себя.