А что потом?

Художник: Екатерина Викторовна Митрофанова

• История первая: Тимоша и его родители
• История вторая: Поля и ее Лучик

Эту историю можно считать продолжением цикла статей о людях с аутизмом. Может мне кажется, что таких людей вокруг становится все больше? Или я просто чаще обращаю на них внимание? Но все же эта история не только об аутизме. И не потому, что ее героиня уже не ребенок, а взрослая женщина. Ее непридуманная история – это ответ людям, которые часто из благих побуждений, а не осуждая (хочется в это верить), говорят: «Вот родители растят ребенка-инвалида, а что же будет потом, когда самих этих родителей не станет?» Про одно такое «потом» и пойдет наш рассказ.

Киру я знаю очень давно. Наверное, почти столько, сколько хожу в храм. Только тогда она была девочкой-подростком, а сейчас – обычная с виду женщина, каких в наших храмах всегда много. Вернее, не совсем обычная. У Киры – расстройство аутического спектра (точный диагноз я не знаю). Знаю только, что по материнской линии у нее есть родственник, которому в детстве тоже поставили этот диагноз. Но с ним усиленно занимались, лечили, пробовали на нем какие-то новые методики, и сейчас он живет полноценной жизнью, работает, создал семью. С Кирой этого не случилось. Ее отец был простым военнослужащим, а мать в свое время побоялась пробовать на дочке непроверенные методы лечения. Время было тяжелое – 1990-е. Да и возможностей у них было мало.

Росла Кира трудно, в обычной школе учиться не могла, обслуживать себя – тоже. Дома за нее абсолютно все бытовые вещи делала мама

Росла Кира трудно, в обычной школе учиться не могла, обслуживать себя – тоже. Дома за нее абсолютно все бытовые вещи делала мама. Летом она возила ее в специализированный лагерь, который основал священник. Мать говорила, что с детьми там хорошо занимаются, и у Киры есть успехи. Трудно было понять, какие именно, ведь когда мы с ней познакомились, она практически никак не контактировала с окружающим миром. Вскакивала и начинала внезапно ходить. Периодически начинала часто-часто сжимать и разжимать пальцы (потом я узнала, что это называется «стимы»). Или выкрикивала какие-то отдельные слова и звуки. Для непосвященного человека все это выглядело непонятно и пугающе.

Но самым трудным было наладить с ней хоть какое-то общение. Она почти всегда молчала и только пристально смотрела тебе в глаза, словно хотела, чтобы ты прочитал ее мысли. От этого взгляда становилось не по себе. Диалог с Кирой напоминал игру в одни ворота. Ты задаешь ей вопрос – она отвечает. Быстро, кратко, односложно. И опять молчит и смотрит тебе в глаза. Ты опять ищешь подходящую тему и снова что-то спрашиваешь. И опять все повторяется сначала.

Признаюсь честно, мне было очень трудно так общаться, я не понимала ее и периодически говорила себе: все, с меня хватит, больше я к ней не пойду. Но, во-первых, она была прихожанкой нашего храма, и мы каждый год старались поздравлять инвалидов с Пасхой и Рождеством Христовым. А во-вторых, моя подруга, уезжая из нашего города замуж в Петербург, поручила мне ее: «Не оставляй, пожалуйста, Киру». И я худо-бедно старалась ее поручение выполнять.

Играя в слова с Кирой, я каждый раз проигрывала и поражалась ее мозгу. Он был похож на маленький компьютер

Мама Киры, видя мои жалкие попытки, пыталась мне помочь. Давала почитать книги, написанные аутистами и об аутистах. Так я узнала о Соне Шаталовой и ее удивительных стихах, познакомилась с творчеством других талантливых людей с особенностями развития. Помню их книгу «Воздушный поцелуй» с наивными яркими рисунками. Даже Кира удивляла меня своими математическими способностями, заметно превышающими мои собственные. А как она играла в «Эрудит»! Я считала себя достаточно начитанной, у меня высшее гуманитарное образование. Но, играя в слова с Кирой, я каждый раз проигрывала и поражалась ее мозгу. Он был похож на маленький компьютер, который хранил и быстро обрабатывал большое количество информации. При этом в обычной жизни она оставалась маленьким ребенком, который без помощи мамы не мог даже поменять себе белье.

Папа работал, уезжал в командировки, спал в другой комнате, когда я приходила. Потом и вовсе исчез: то ли родители развелись, то ли он один уехал на новое место службы. Спрашивать было неудобно. Все держалось на Кириной маме.

Повзрослев, Кира стала ездить из пригорода одна в Москву. Мать нашла для нее что-то вроде клуба для особенных людей, где они делали небольшие вещи ручной работы – сумки, книжки, кружки (одна такая кружка с веселыми ассиметричными котами до сих пор живет на нашей кухне). Эти вещи продавались за какие-то деньги, но заработать этим было нельзя, их хватало только на аренду помещения в столице. Однажды я побывала на творческом вечере этого клуба: люди читали стихи, пели песни под гитару, выставляли свои работы. Несмотря на восхищение их талантами и стойкостью к жизни, меня не покидало чувство недоумения: это был какой-то другой мир, не похожий на наш. Здесь все было просто и понятно: работа в офисе, дорога домой, друзья и храм по воскресеньям. Там – было непонятно абсолютно ничего, и я со своей нормотипичностью чувствовала себя Алисой, летящей в кроличью нору.

Одно я понимала совершенно точно: без мамы Кире не выжить. К счастью, мама была еще молода и полна сил, жизнь текла своим чередом, и ничего не предвещало беды. К своему стыду, я редко стала навещать их: вышла замуж, родился ребенок, появились новые заботы. «Как-нибудь обязательно нужно их навестить», – говорила я себе. Как вдруг узнаю от Кириных бабушек в храме: мама Киры умерла. Вот так, во цвете лет, внезапно и толком даже непонятно, от чего.

– А с кем же теперь Кира? – сразу спросила я у них. – Вам, наверное, теперь приходится ей постоянно готовить, стирать и убирать? (Зная, что и раньше бабушки периодически помогали Кире по хозяйству).

– Нет, – спокойно ответили они. – Ты разве не знаешь, что не так давно вернулся ее отец? С ним и живет.

Прежде нерадивый отец стал самой нежной сиделкой для своей странной дочери

По нашим земным меркам все нелогично и необъяснимо. Мать дочери-инвалида уходит из жизни. А не слишком радивый отец, который раньше любил пиво и футбол по телевизору, вдруг начинает ухаживать за своей кровиночкой. Но у Бога всего много. Киру я по-прежнему вижу в нашем храме. Обе ее двоюродные бабушки, в преклонных уже годах и каждая со своим букетом болячек, здравствуют и по сей день. А отец стал самой нежной сиделкой для своей странной дочери. И пусть их история, которая длится уже почти десять лет, станет самым красноречивым ответом на вопрос скептиков: а что будет с ребенком-инвалидом потом?