Тимоша и его родители

Описана реальная история. Имена героев изменены.

Фото: indasil.club

С Кристиной мы знакомы давно. Эта красивая молодая женщина была хорошим специалистом в своей сфере, работала на значимых должностях, и ее карьера как раз шла в гору, когда она забеременела следующим ребенком.

– С такой работы никто не уходит, – сказали ее коллеги, – как декретный отпуск закончится, сразу вернется.

Но отпуск давно закончился, а на работу Кристина больше не вышла. Ни на эту, ни на какую другую. И в храме ее давно не видно было. Повстречавшись спустя время на детской площадке, мы заговорили о детях, и Кристина обмолвилась о своем сыне: «Мы в садик не ходим, он же у меня особёнок»…

Тимофей был у Кристины третьим ребенком, но эта беременность с самого начала была непохожей на первые. Женщина наблюдалась в институте акушерства и гинекологии, и на 19-й неделе врачи заметили, что развитие плода начало замедляться. Именно тогда, когда другие дети активно растут и набирают вес, а у мамы заметно начинает расти живот. Врачи говорили Кристине: «Не переживайте, это еще ни о чем не говорит, будем донашивать и рожать». Но для мамы это был первый звоночек, который намекнул, что с сыном что-то не то.

Когда Тимоша появился на свет, он был маловесным ребенком с бледным кожным покровом и – что больше всего напугало Кристину – замедленными реакциями тела. Малыш показал все нужные рефлексы, но очень слабенько, еле-еле. Им сказали наблюдаться у невролога и выписали домой. Через неделю после выписки Тимоша заболел дома ОРВИ, и мама с сыном попали в больницу. Они прошли полное обследование, но врачи опять ничего критичного не нашли, сказали: «Просто больше кормите, он у вас слабенький, а наберет вес, и всё наладится».

Несмотря на сложности с кормлением, ребенок с Божьей помощью рос и развивался. Но, так как у Кристины была старшая дочь, она сразу заметила разницу. Сын плохо держал головку, не мог удержать в руке погремушку. Когда мама увидела, что Тимоша не переворачивается, они с мужем стали вызывать на дом массажиста. После первого курса массажа ребенок перевернулся, после второго – сел. Но по-прежнему был очень маленький и плохо ел. У него оказалась непереносимость молочного белка.

– Как и у многих аутистов, –рассказывала Кристина, – но я тогда ничего не знала про аутизм, мне просто хотелось понять, что это? И я начала копать информацию и много читать.

Кристину пугало, что ребенок никогда не смотрел на нее

Еще Кристину пугало, что ребенок никогда не смотрел на нее. Как мама, она проводила с ним времени больше, чем другие члены семьи, и раньше заметила особенности в развитии.

– Он смотрел вбок, вверх, куда угодно, но не на мое лицо. И никогда не откликался на свое имя.

Мама переживала, что Тимоша не ползает, и это скажется на развитии речи. Он сразу встал и пошел в 9 месяцев. И быстро начал бегать. Бегал малыш беспорядочно, убегал на улице, а так как на имя не откликался, это провоцировало опасные ситуации.

Муж поначалу, когда жена обращала его внимание на тревожные симптомы, говорил: «У нас всё хорошо, такого просто быть не может».

– А я, начитавшись разной информации, уже понимала, что это аутизм, но боялась себе в этом признаться. Когда на приеме у врача нам озвучили диагноз, я немного поплакала. Но после тяжелого опыта со вторым ребенком (тот сын Кристины родился с серьезной патологией и умер вскоре после рождения, не выдержав операцию. – К.Г.), принять такой диагноз мне было сравнительно легче.

Муж опять подумал, что это чуть серьезнее гриппа: «Через несколько месяцев или год мы сына полностью вылечим». Но когда супругам озвучили цены на лечение, они были ошарашены. Особенно сложно было главе семьи, у него началась психологическая ломка, ему казалось, что их все разводят, пытаются обмануть. Родители Тимоши взяли паузу, поехали домой, подумали. И решили пройти минимальный курс, так как на тот момент ребенок не разговаривал.

– После первого же курса терапии сын увидел меня. Когда он впервые поднял на меня глаза и стал смотреть на сережку в моем ухе, у меня был шок. Я поняла, что это дорого, но это работает.

После курса канистерапии (лечение с помощью специально обученных собак) Тимоша впервые сказал слово «мама». Ему было два с половиной года.

В период пандемии все в семье заболели, и на реабилитацию уже были потрачены большие деньги, но Кристина продолжала заниматься с Тимофеем дома. Она нашла музыкальную методику, где в специальных наушниках классическая музыка подается на разных частотах в разные уши. Смотрела, как работает нейропсихолог и училась у него. После курса музыки сын начал хорошо говорить. Относительно хорошо, сначала слогами, затем короткими словами. О себе он всегда говорит в третьем лице: «Тимоша хочет».

Но навыки у аутистов приобретаются очень медленно.

За каждый новый навык нужно бороться

– Я думала: вот говорить начнет, и дальше всё пойдет само собой. Оказалось, что это не так. За каждый новый навык нужно бороться.

От Кристины я узнала, что существует два типа аутистов: низкофункциональные – которые застряли на этапе детства на всю жизнь, и высокофункциональные – у которых проблема только в общении, но в чем-то другом они могут быть очень талантливы. Но даже низкофункциональных можно с помощью реабилитации поднять до уровня нормотипичных детей, если рано начать заниматься.

Кристина нашла православного логопеда-дефектолога, у которого был свой центр помощи аутистам. Она не только помогала родителям, пошагово объясняя, что делать с ребенком, но и выкладывала на своем канале информацию о церковных праздниках и постах. Она везде подчеркивала: «Я православный человек. Как специалист, я делаю все, что в моих силах, но помогает Один Господь».

Потом в Москве открылась масса центров по реабилитации аутистов, но тогда их было мало, и стоила реабилитация дорого.

– Сначала мы пытались сэкономить, сами искали массажистов, специалистов по ЛФК, логопедов, но потом поняли, что тут важно воздействовать комплексно. Потеряв год, вернулись и стали заниматься в специализированном центре у того самого православного специалиста. Помимо помощи детям духовную поддержку там оказывали и родителям.

– Самым трудным была работа над собой. Мы с мужем прошли все этапы (Кристина часто упоминает слово «этапы» – для меня это звучит как отправка по этапу в ссылку. – К.Г.): сначала отрицание, потом гнев, потом принятие. С последним было особенно сложно. Ты вроде бы принял такого ребенка, принял волю Божию, а потом накапливается усталость, и ты опять: зачем мне это нужно? Я устала, за что мне ребенок такой попался?

А ребенок после нескольких курсов реабилитации со стороны уже казался обычным. У него была обязательная физическая нагрузка: плавание, лыжи, велосипед. Постоянные занятия с логопедом-дефектологом («Для нас это уже родные люди, мы общаемся с ними много лет»). Тимоша любит английский. Он по-прежнему боится воды, боится темноты, но с этим уже можно жить.

– Мне самой всегда трудно давалось смирение, а здесь нужно было полностью смириться и положиться на волю Божию. Иногда было трудно довериться специалистам, казалось, что нам могут навредить или просто выкачивают деньги. Всегда просила: Господи, помоги, Господи, направь, покажи, куда, к какому специалисту нам нужно идти!

Тимофей остро нуждался в социализации. Как раз в это время Кристина узнала, что при нашем храме есть класс семейного обучения для подготовки к школе. Кристина взяла благословение у батюшки, и два года до школы Тимоша занимался у православного педагога с другими детьми.

– Для нас это был огромный прогресс, сын потихоньку стал приобретать умение жить в обществе.

Аутистам, даже высокофункциональным, очень тяжело жить в обществе и подстраиваться под него. Они не понимают: зачем это нужно? Зачем день рождения? Почему дети ходят в школу, а взрослые – на работу? Для чего нужны деньги? Им всё непонятно и неинтересно, у них совершенно другой взгляд на мир.

Только когда Тимоше было 6 лет, мы окончательно приняли волю Божию и решились оформить инвалидность

– Когда врач предложил оформить инвалидность, был протест: мы же таких успехов достигли! Муж был категорически против. Все этапы нашей сложной ситуации он проходил позже меня, но без мужа я бы одна не смогла это вытянуть. Когда муж принял особенности нашего ребенка, он полностью доверился мне. Я говорила: «Едем туда, у нас сейчас вот эти процедуры». Он просто говорил: «Хорошо, едем». Только когда Тимоше было 6 лет, мы окончательно приняли волю Божию о нас и решились оформить инвалидность.

Когда получили розовую справку. Когда муж это принял, супруги раскрылись перед людьми.

– Не хватало смирения, хотелось, чтобы никто не знал. Не знали родственники, соседи, знакомые, мы ото всех прятались и лишь недавно стали говорить об этом. Только сейчас я начинаю понимать слова: жить по воле Божьей.

Очень важные слова сказала Кристине врач, у которой свой ребенок-аутист: «Позже, когда он подрастет, вы будете удивляться, что этот ребенок никогда вас не предаст. У него нет двойного дна, нет зависти и осуждения людей. Он не будет говорить одно, а делать другое. Эти дети абсолютно искренние и настоящие».

Но Кристине всё равно было очень трудно, ведь после смерти второго ребенка она отошла от храма. Постепенно благодаря Тимоше она вернулась в храм, снова обрела для себя благодать поста и молитвы.

– Это стабилизировало мое собственное душевное состояние. Когда я смирилась, то поняла, что с Богом всё по-другому. Ты отдаешь Ему груз, который тащил на своих плечах, и становится легче жить дальше. Однажды на отдыхе мы познакомились с семьей, где старший сын был с аутизмом, а младший – нет. Разговорившись, мы узнали, что у главы семьи это был второй брак, а в первом у него осталось два ребенка с аутизмом. Крест это или призвание? Я не знаю, но Господь явно чего-то хотел от этого человека, посылая ему таких детей.

У меня тоже полностью перестроилась вся жизнь. Карьера, хобби, то, как я выгляжу, мнение других людей – всё, что раньше было важно, просто перестало для меня существовать. Вся жизнь нашей семьи стала подстраиваться под младшего ребенка. Психологи говорят, что это неправильно, но я просто забыла про себя, мои цели растворились в служении близким.

Слава Богу за всё, слава Богу за такого сына, за помощь и поддержку мужа. Я ведь слышала, как часто уходят из семей мужья, бросая женам: «Это у тебя больной ребенок родился, с моей стороны таких в роду не было». А еще я научилась быть матерью только с Тимошей. Ведь сначала я перевоспитывала и меняла с ним себя, потом это делал муж, и только потом мы вместе учились воспитывать особенного ребенка.

Сейчас Тимоша оканчивает свой первый учебный год в первом классе обычной школы. И когда я встретила их в прошлое воскресенье в храме –кудрявого мальчика с ямочками на щечках и его красивую высокую маму, – их глаза после Причастия светились настоящим счастьем.