Подружиться с ребенком, чтобы в 18 лет сдать его в ПНИ?!

3 декабря — Международный день инвалидов. О том, как можно изменить жизнь детей-инвалидов в России, мы поговорили со Светланой Бабинцевой, директором Свято-Софийского социального дома православной службы «Милосердие».

В Свято-Софийском социальном доме (или просто Домике) живут 22 ребенка с тяжелыми нарушениями развития. Некоторые из них не ходят и не говорят, но каждому в Домике стараются подарить обычное детство — с поездками, крепкой дружбой, веселыми играми и мыльными пузырями. Все дети ходят в школу, с ними занимаются логопеды, психологи, дефектологи и другие специалисты, у каждого ребенка есть «личный взрослый» — воспитатель, который занимается с ним большую часть дня и знает все особенности ребенка. Свято-Софийский социальный дом существует на пожертвования, поддержать его можно здесь.

— Свято-Софийский дом из детского дома стал социальным, чтобы детям после совершеннолетия не нужно было переселяться в психоневрологические интернаты. Как будет строиться теперь его работа?

— Мы изменили устав и переименовали Домик, чтобы не отдавать ребят во взрослые психоневрологические интернаты. Это совершенно невозможно: взять ребенка, показать ему, какой может быть жизнь, — с друзьями, школой, поездками, праздниками, — а потом ровно в 18 лет упаковать ему чемодан и сказать: «Все, дружок, мы с тобой больше не друзья», и отвезти его в психоневрологический интернат, где у ребенка есть своя койка, а больше ничего в жизни нет. Чтобы этого не происходило, мы перерегистрировали устав: теперь мы официально имеем право сопровождать таких людей от рождения до конца их дней. Нужно понимать, что если ребенок — тяжелый инвалид, он таким и останется, мы в Домике не сделаем из него другого человека, мы просто для этого сложного человека создадим другую жизнь.

— Как вы видите будущее Домика, будет ли меняться состав подопечных?

— Часть детей уедет из Домика и будет жить отдельно с нашей поддержкой. Это наиболее социально адаптированные дети. В лучшем случае — это половина наших подопечных. Другая половина навсегда останется в Домике.

Проект будет меняться. Может быть, мы с наиболее тяжелыми подопечными переедем загород, а в освободившихся квадратных метрах здесь, на улице Крупской, мы попробуем сделать место для дневного пребывания детям из нашего района. Ребенок с инвалидностью не должен ехать с одного конца Москвы в другой — реабилитационный центр или садик у него должен быть рядом. Наше пространство мы могли бы использовать именно таким образом.

Детский дом — это всегда детский дом, даже самый хороший. Работа некоммерческих организаций должна быть нацелена на то, чтобы максимально поддержать семью. Мы не можем сделать так, чтобы не было инвалидов, но мы можем поддержать семью, чтобы сирот становилось все меньше.

Но это пока далекие планы. Как минимум, сначала мы должны переселить ту часть ребят, которые могут жить в квартирах. К следующей осени мы планируем осуществить переезд 5-7 человек. Это активные ребята, которые могут общаться при помощи речи, стараются освоить письменное общение, чтение, счет. Вместе с сопровождающим они могут сходить в магазин, заплатить за свои покупки. Переселение в квартиру очень важно с бытовой точки зрения: внутри нашего Домика нет возможностей предоставить условия, чтобы они могли тренировать бытовые навыки — готовить пищу, мыть посуду. Максимум, что мы смогли, — поставить в их группе раковину, чтобы они могли мыть посуду, но поставить там полноценную кухню мы не можем просто по санитарным нормам. А это важно для жизни — знать, что ты сам себе можешь приготовить еду.

Конечно, с ними круглосуточно будут находиться сотрудники. По объему сопровождения на первых этапах все будет так же, как в Домике, но, может быть, со временем кто-то из этих детей сможет жить самостоятельно, без поддержки.

— Расскажите о детях, которые будут участвовать в этой программе.

— Это Леон, мальчик с атрофией мышц. Он большую часть жизни провел в интернате, где с ним никто не занимался. В 14 лет Леон, интеллектуально полностью сохранный ребенок, умел считать только до 6. Сейчас Леон ходит в школу. Также в квартиру из Домика переедет Феруза. У нее ДЦП, но она очень активная и целеустремлённая. Феруза мечтает сменить меня на посту директора Домика. Может быть, когда Феруза станет совершеннолетней, она пройдет комиссию по дееспособности, и Москва ей как сироте выдаст собственное жилье. Помечтать же можно?

Еще в программе отдельного проживания участвует Наташа: из тех, кто переедет, она единственная не может говорить. Наташа почти не слышит, и у нее так сильно снижено зрение, что один из достаточно уважаемых московских офтальмологов сказал: «Вы, конечно, можете надеть ей очки, но это не поможет, она слишком плохо видит». Тем не менее, мы сделали для Наташи очки, и нам кажется, так ей лучше. Если утром она не может найти свои очки там, где их оставила, то жестами просит ей помочь. Еще у Наташи ДЦП, она только в 7 лет начала самостоятельно ходить. Очень сложно сказать, есть ли у нее ментальные нарушения, — она росла в интернате, почти ничего не видела и не слышала, с ней никто не занимался.

Это всегда вопрос: что было бы с нашими детьми, если бы они остались в семье. Наверняка наши ребята были бы совсем другими. Если посмотреть на наших детей с синдромом Дауна и детей с таким же диагнозом, но которые живут в семье, то видно, как калечит детей система интернатов. Я думаю, у Наташи все в порядке с интеллектом, потому что при таком нарушении зрения и слуха она научилась общаться жестами, может объяснить простые бытовые вещи: показать, что хочет есть, гулять или в туалет. По жизни она боец, рвется вперед, я думаю, у нее большие перспективы.

— Сколько в Домике совершеннолетних детей?

— Пять, но как таковой взрослости в них не чувствуется. Они поменялись за годы жизни в Домике, но младшие дети изменились также. Если сравнивать 10-летнего Антона и 19-летнюю Олю, получается, что они примерно на одном уровне. У них одинаковый опыт жизни, одинаковые поездки и встречи, то есть примерно одинаковый социальный возраст.

Мы в Домике понимаем, что должны не мешать им развиваться. Мы наблюдаем за ними так же, как за обычными детьми, и смотрим, где сейчас больше нужна поддержка: например, сделать ли сейчас упор на школу или на реабилитацию. Ребенок учится, прежде всего ориентируясь на взрослого, и мы очень внимательно относимся к тому, какие люди у нас работают, потому что именно с этих людей ребята будут считывать образ поведения, отношение к жизни и другим людям.

— Как общество воспринимает Домик, нет ли проблем?

— Нам очень повезло. У нас никогда не было больших проблем, только мелкие истории: например, соседи возмущаются, что у нас громко вывозят мусор с территории. В целом нас хорошо воспринимают.

— Какие ожидания и планы были, когда Домик создавался? Совпадает эта картинка с тем, что получилось?

— Четыре-пять лет назад, когда Домик появился только в мыслях, мы решили, что сделаем то, что можем сделать на сегодняшний день, а потом будем ориентироваться по ситуации. И все получилось не так, как ожидалось. Мы, например, даже не надеялись, что наших детей будут забирать в семьи, тем не менее, нашлись семьи, которые решили взять к себе ребенка-инвалида. Наш девиз: делай, что можешь, а дальше как Господь устроит.

Когда мы переезжали, в Домике собрались люди, готовые стоять на смерть и стряпать детям еду хоть на костре, если у нас отключат электричество и газ за неуплату (смеется). Сейчас нас регулярно посещают всевозможные проверки, начиная с жертвователей, которые хотят узнать, на что тратятся их средства, заканчивая Роспотребнадзором и пожарными. Мы принимаем к себе все больше людей, это приводит к тому, что я знаю уже не каждого человека в Домике: идет какой-нибудь волонтер по коридору, а я понимаю, что лично с ним мы не знакомы. В первые годы нас было меньше, но отношения были крепче.

Светлана Бабинцева, директор Свято-Софийского социального дома

— Нет, стабильности больше не стало. Увеличение количества персонала приводит к тому, что нужно больше денег и больше усилий, чтобы их найти. Появилась не стабильность, а какая-то бюрократизация.

— Как изменилась государственная помощь детям-инвалидам за последнее время?

— В Москве изменилось штатное расписание для интернатов. Если раньше на 20-30 детей нормой считались две нянечки и один воспитатель, то сейчас не разрешается делать группу больше 8 человек, то есть воспитатель и нянечка приходятся на 8 человек. Соответственно ребенку достается больше внимания, это большой шаг вперед.

— Вы сами как-то изменились за это время?

— По большому счету, нет. Я по-прежнему понимаю, что для меня Домик — не работа как таковая. Я рада, что за все это время смысл того, что я делаю, не замылился, и это по-прежнему очень важно для меня. Сейчас я воспитываю дочь и могла бы спокойно жить в декрете, но по-прежнему приезжаю в Домик 2-3 раза в неделю с 6-месячной дочкой.