Живи и радуйся – и будь что будет

Маша

Заметила на любимом Православии.Ru цикл статей прекрасной Анны Ромашко о ее не менее прекрасной дочке Анечке. Со всеми вроде раскланялась.

И захотелось мне по следам этих публикаций написать свой собственный материал о воспитании и развитии ребенка с синдромом Дауна. Не то чтобы полемический, но показывающий немного другой путь.

Я бы решила, что моя жизнь закончена и лежит теперь у ног ребенка-инвалида

Потому что, скажу честно, если бы я прочитала это в роддоме, только-только родив Машу, перспектива, описанная Анной Ромашко, меня лично как минимум напугала бы. Я бы решила, что моя собственная жизнь закончена раз и навсегда и лежит теперь у ног ребенка-инвалида. А как максимум... Тут можно фантазировать до бесконечности.

Психологическая травма

Сразу оговорюсь: я совершенно не претендую на истину в последней инстанции. Это первое. И всё, что я сейчас напишу, – исключительно о детях с синдромом Дауна. Это второе. Потому что в комментариях к одной из статей Анны были упреки и ей, и почему-то мне, что мы пишем только о «даунятах», в то время как инвалидностей море. Так, друзья, мы пишем о том, что знаем. Что не знаем – о том не пишем. Мне кажется, это верный подход.

Итак...

«На все нужны силы, время и финансы... И оптимизм, конечно», – пишет Анна Ромашко в своих статьях.

Слово «финансы» меня пугает прямо сразу. Но это, видимо, у меня психологическая травма. Просто когда у нас родилась наша Маша с синдромом Дауна, и мы об этом рассказали в соцсетях, было очень много поддерживающих комментариев. В частности: «А вот у Хакамады... И ничего», «А у Бледанс... И ничего». И вдруг приходит какая-то женщина и пишет что-то вроде:

– Я не понимаю, зачем все эти примеры. Это плохая поддержка. Там – куча денег и лучшие специалисты. А здесь простая семья, которая не может себе позволить так развивать своего ребенка.

И у меня в голове тогда отложилось, что если у тебя нет кучи денег, то всё: «ни бэ, ни мэ, ни кукуреку» ребенок у тебя не скажет.

«Силы и время»... Об этом чуть позже скажу.

А вот «оптимизм» – это как раз то, что мне было более чем необходимо. Но первые три слова в моем случае исключают последнее.

«Солнечные дети ничему не учатся сами»

В другом своем материале Анна описывает уже подробнее их занятия с дочкой.

«Если вы хотите, чтоб из вашей Ани что-то путное вышло, массаж – раз в полтора месяца! И по три недели», – сказала им женщина-массажист, через чьи руки прошли и старшие дети.

За год, по словам Анны, у них было 7 курсов массажей, ЛФК, вертикализация, инъекции и физиотерапия. Это чтобы ребенок встал и пошел. Что он благополучно и сделал в год и 4 месяца.

Далее – занятия в московском логопедическом центре (коммерческом). Включающие мозжечковую стимуляцию, стимуляцию речи и много чего еще. Это при том, что семья Ромашко живет в Новосибирске. 4 реабилитационных курса по 3 недели стали для них благотворительным подарком, как я понимаю, от Фонда Натальи Москвитиной.

«Это меня чрезвычайно воодушевило, но как же непросто было найти средства на эту поездку и проживание в столице! – писала Анна. – Из семейного бюджета удалось выкроить совсем крохи, остальное я стала собирать при помощи краудфандинга – тут-то и пригодилась моя блогерская деятельность. Спасибо друзьям и подписчикам моих страниц в социальных сетях! Помимо четырех бесплатных курсов, получилось оплатить полностью еще четыре!.. Супруг решительно отпустил меня заниматься исключительно Аней, а сам рулил домом в мое отсутствие».

Тут надо отметить, что в семье Ромашко 9 детей, так что дома всегда есть чем заняться.

«Единственно, зная мои проблемы со здоровьем, (муж) категорически не хотел отпускать нас без сопровождения. Поэтому кто-то из старших дочерей обязательно летал с нами... Конечно, я очень переживала, планируя каждую следующую реабилитацию: сможем ли мы набрать денег на нее? Что будет с учебой сопровождающего нас старшего ребенка?»

Анна честно признается, что не все ее понимали. Кто-то ставил в вину «попрошайничество», кто-то говорил, что лечить такого ребенка не нужно, что речь – это излишняя роскошь, и нужно думать о здоровых детях.

Если бы я прочитала это, когда мне только сказали про Машин диагноз, я бы очень испугалась

«Но я не обращаю на такие разговоры внимания. С тех пор как Господь нам дал Анечку, именно она стала лицом нашего семейства. Ее развитие важно: уровень Аниной коммуникации отвечает за степень ее умственного развития, и, следовательно, качество жизни всей нашей семьи. Не сформируется у Ани речь – и мы окажемся родственниками тяжелого инвалида. Поэтому я считаю, что другие дети справятся, обязательно вырастут... А у Ани шанса не будет, если упустить время. Ее нужно всему именно обучить, и вовремя! И помощь профессиональных дефектологов важна!.. Важно понимать, что солнечные дети ничему не учатся сами, увы…».

Повторю – если бы я прочитала это тогда, вначале, в роддоме, когда мне только сказали про Машин диагноз, я бы очень испугалась.

Не бойтесь!

Но я прочитала это сейчас, поэтому с «высоты» своего почти семилетнего опыта «ращения» ребенка с синдромом Дауна могу сказать мамам, которые носят солнечное дитя или только его родили: не бойтесь! Это не единственный путь! И если у вас нет денег на 7 курсов массажа в год по 3 недели каждый, если нет денег, чтобы летать в Москву на реабилитацию и оплачивать ее, и вы не блогер, чтобы их собрать или чтобы вам помогали другие публичные люди, это еще не значит, что ваш ребенок будет «ни бэ, ни мэ, ни кукареку». Все будет нормально! По крайней мере так, как должно быть...

Помню, когда Маша только родилась, одна очень хорошая и умная женщина, которая полностью в теме, дала мне три прекрасных совета:

«Лена, прошу вас, только не доконайте ребенка занятиями, не кормите мошенников и не бросайтесь сразу брать такого же приемного».

С приёмным она прямо как в воду глядела. Не знаю, как у других, но у меня уже в первые дни в голове начались разные болезненные процессы на эту тему. Вроде как ты сама сделала что-то стыдное. Все люди как люди, а ты родила «дауна». Но если ты возьмёшь такого же из детского дома, то сделаешь что-то очень хорошее и этим компенсируешь свой неожиданный позор.

Вроде как ты сама сделала что-то стыдное. Все люди как люди, а ты родила «дауна»

А этого делать и правда не нужно. Потому что однажды утром ты можешь прийти в себя и понять, что все у тебя нормально с твоим собственным особым ребенком. И ни в какой компенсации ты не нуждалась. И что теперь делать с приемным?

Или, наоборот, ты понимаешь, что у тебя и на своего нет никаких сил и ресурсов – ни моральных, ни физических. Тут самой бы выжить, а еще и чужой на руках. А обратного пути нет. Хотя, увы, бывает, что детей берут, а потом возвращают.

Вот когда все остынет и устаканится, можно уже начинать об этом думать. Если это ваш путь. А он может быть и не вашим. Поэтому я не очень понимаю настоятельные рекомендации – делать добро и брать сирот во что бы то ни стало.

Помню, как одна мама, родив, как и я, неожиданно ребенка с синдромом Дауна и взяв на этой волне второго, буквально требовала у всех в Интернете не заводить животных, а брать из детских домов детей-инвалидов. И в этом свете очень возмущалась какой-то девушкой, купившей дорогую собаку. К девушке у меня вопросов нет, а вот к этой приемной маме – есть. И к психологу (или психиатру), который-таки выдал ей нужную справку.

«Весь этот даун изыдет»

С кормлением мошенников – тоже частая история.

– Вы даже не представляете, сколько проходимцев делают деньги на таких детях, – сказала мне всё та же умная хорошая женщина.

Теперь уже представляю.

Что мне только ни предлагали. Вылечить Машин синдром Дауна пиявками, банками, иглоукалыванием, гомеопатией... Нет, я знаю, что гомеопатия – вещь хорошая. Участковая педиатр мне как-то сказала:

– Я не знаю, как она работает, но она работает.

Но починить хромосому гомеопатией – это уже слишком. «Що занадто, то не здраво (всё, что чересчур, – нездорово)», как говорят поляки.

Родные православные бабушки советовали причащать дочку каждый день в течение года, и тогда «весь этот даун изыдет». Это, конечно, не мошенники, они от чистого сердца. Но Причастие – это для другого, согласитесь. Не для изгнания страшного черного дауна.

Далее нам рекомендовали аюрведу для достижения у Маши баланса между телом, умом и духом и, как следствие, ликвидации лишней хромосомы... Уринотерапию... Да-да, именно так. К моему стыду, на последнее я повелась, но не в плане хромосомы, а в плане лечения коклюша, которым у нас заболели девчонки через месяц после Машиного рождения. Посоветовали – и я от отчаяния решилась. Представляю, что вы сейчас подумали о моих умственных способностях... Слава Богу, дочки категорически отказались.

Литотерапию, дельфинотерапию, всякие другие «-пии», БАДы, травы, настои, капли и так далее...

К счастью, мы люди простые, и денег у нас на всю эту роскошь не было (совет про уринотерапию был бесплатным, если что), поэтому из нетрадиционного и чудодейственного ограничились мы только остеопатом. Который пообещал снять Маше нистагм (непроизвольные ритмичные движения глазных яблок). Причем так многозначительно на меня посмотрел, как будто собирался снять не менее чем родовое проклятие. Тут бы мне насторожиться, но нет.

Минут десять он давил Маше пальцем между глаз, взял за это 5 тысяч (сказав, что это еще дёшево) и так же многозначительно удалился. А нистагм еще более многозначительно остался...

...И очень правильным был совет не перезаниматься с ребенком. Потому что, как у многих, у меня поначалу были все эти темные мысли, что если я укокошу мою девочку и себя разными развивашками, то вопреки всему мы достигнем вожделенной нормы.

Абсолютно все бесплатно!

Правда, мне и до развивашек было чем заняться. В роддоме мне сказали, что, возможно, Маша не слышит, потому что у нее в ухе не прошел скрининг. И я целыми днями гремела возле ее ушей железными столовыми ложками, проверяя, вздрагивает она или нет. В итоге дочка вздрагивала уже без всяких ложек, просто от осознания ужаса этой жизни, а на меня кричали соседки по палате, потому что их только что заснувшие дети тоже вздрагивали. И тоже орали.

Окулист сказала, что дочка не видит. Потому что у нее нистагм, совершенно наплевавший на потуги остеопата. И я, проверяя наличие зрения, целыми днями водила туда-сюда перед Машиным лицом игрушечной осой. Потому что желтый видят даже слепые. В итоге однажды в 7 утра (как сейчас помню) Манюня обреченно уставилась в одну точку, а нистагм вообще остекленел. И как я ни размахивала осой – ни с места. И я решила, что дочка и правда слепая...

– Господи! У нее синдром Дауна! Она – глухая! Теперь еще и слепая! Что еще Тебе от меня надо?! – взывала я.

– Господи! У меня синдром Дауна! И такая вот мама! Что еще Тебе от меня надо?! – думала, наверное, Маша...

Но я – человек от природы легкомысленный и ленивый. Со всеми этими мытарствами с глазами/ушами/достижением нормы меня хватило месяца на два, не больше. А потом мы просто начали жить, как живется. Это не значит, что мы все бросили. Нет, конечно. Просто убиться и разориться я оказалась не готова. И слава Богу! К тому же, сказала та женщина из соцсетей, что раз у нас нет кучи денег, то и все. Как есть. Ну, и третий совет к месту вспомнился.

Убиться и разориться я оказалась не готова. И слава Богу!

...Кстати, вспомнила. Помимо остеопата, платили мы еще и за курс массажа. Один, слава Богу. Потому что делала его нам женщина, которая до этого массировала детей с ДЦП. А это, как оказалось, два принципиально разных подхода. И после курса Маша утратила всё то, чему научилась. Легла как тряпка – и все. Потом уже в «Даунсайд ап» нам сказали, что таким детям больше показана гимнастика активного типа.

Массаж потом мы, правда, делали. Только позже, и бесплатно – в поликлинике. И ЛФК у нас тоже была бесплатно – там же. У нас вообще абсолютно всё бесплатно!

«Глаз – направо, язык – налево»

Бесплатно мы ходим в детский сад, самый обычный, даже не логопедический, где до Маши не было таких детей. Да, там ей положены психолог-дефектолог-логопед. Но они – с переменным успехом.

До этого дочка начала ходить в воскресную школу при нашем храме. Там – Закон Божий, творчество, музыка. Из всего любит только творчество.

Надо бы отдать ее на танцы или спорт, потому что ноги оставляют желать лучшего. Но никак не соберусь.

Почти уже пошли в бассейн – тоже бесплатный. Но Маша тогда заболела, и посещение отложилось.

С удовольствием пользуемся реабилитационными программами, которые предлагает наш Территориальный центр социального обслуживания (ТЦСО). Тоже бесплатными. Один месячный курс прошли пару лет назад в Центре лечебной педагогики. И два, тоже месячных, – в Институте психосоматического здоровья.

В последние полгода начали ходить в районный Психолого-педагогический центр. Это тоже бюджетное все – от государства. Там – занятия с нейропсихологом, которые Маша терпеть не может. Я ее понимаю. Сама как попробовала вот это все: «Глаз – направо, язык – налево», сразу в мозгу закоротило. Ну, и традиционные логопед и дефектолог.

И, конечно же, «Даунсайд ап». Это тоже все без копейки вложений с нашей стороны. Почти с Машиного рождения к нам домой раз в месяц приезжала наша любимая Миляуша Фаритовна. Педагог «по таким детям». Смотрела, как дочка развивается, показывала разные занятия и упражнения. А с полутора лет мы начали возить Машу непосредственно в Фонд – раз в неделю.

Наверное, это тоже все выглядит пугающе. Но фактически сейчас: 2 дня в неделю по полтора часа – Психолого-педагогический центр, один – «Даунсайд ап». Остальное – сад. Ну, и воскреска в субботу. Старшие ходят, и Маша с двух своих лет начинала «прицепом». Она «прицепом» с Тоней и на тхэквондо пыталась, но все это обернулось тем, что она просто релаксировала, лежа на матах.

А вот муж, например, считает, что самая большая у нас польза – от летних поездок на море. Пока Маша не доросла до путёвок, мы ездили в наш любимый Ейск и снимали там дом на месяц. На Азовском море все бюджетно. Ну, а теперь еще и 2–3 раза в год можно ездить за счет государства. Понятно, что только Маша и один сопровождающий. В нашем случае – это я. Все остальные – либо один кто-то за доплату, либо отдельно, своим ходом, в другое место. Потому что у нас еще и две собаки и кот, с которыми надо кому-то оставаться.