Живи и радуйся – и будь что будет

Часть I

Мозжечковая стимуляция

Елена Кучеренко с дочерью Машей Понятное дело, что вне Москвы этого всего может не быть. Путёвок каждый год – уж точно. Но садик-то у вас есть? Кружки по рисованию государственные есть? Танцы-бассейн?

Я знаю, конечно, что есть места, где нет вообще ничего. И чтобы сдать кровь на гормоны щитовидной железы, нужно лететь на самолете. Но это нечастые случаи. А что касается развития... Ведь в «ладушки» с ребенком можно похлопать? Порисовать? Песенки ему попеть? «Шла коза по лесу» с ним потанцевать – мы в «Даунсайд ап» делаем. Почему дома нельзя? Книжку почитать, стишок с ним выучить. В кубики поиграть, пазлы собрать, сортер... А заказать развивающие игрушки можно на Вайлдберриз. И стоят они копейки.

А мозжечковая стимуляция, если кто не знал (я, например, не знала), – это не когда человек в белом халате и медицинских перчатках с обезумевшими глазами беззащитному связанному малышу в голове палками ковыряет. Это когда ребенок, например, качается туда-сюда на балансировочной доске, а вы ему при этом мячик в руки кидаете. Доска стоит 700 рублей, мячик – чуть больше, чем нисколько. И если вы живете где-нибудь в Тикси, или в селе на Камчатке, или на Чукотке, то это все, как и другие развивашки, можно заказать.

Другое дело, что до ближайшего пункта Вайлдберриз в данном случае может быть 500 километров. И тут, честно скажу, даже не знаю, что делать. Хотя можно, наверное, и обычную доску на что-нибудь положить, чтобы она качалась. Интернет-то ведь есть, чтобы посмотреть? Ну, я надеюсь...

Кстати, балансировочную доску я себе сама закажу. Потому что, если честно, мы Маше никакой мозжечок не стимулировали. Мы вообще много чего не делали, что делают более добросовестные родители.

Ну, почитали, ну, поиграли, ну, полепили... и то не каждый день. И точно не больше, чем занимались со старшими дочками

Мы и внутри семьи развиваем Машу через пень-колоду. Ну, почитали, ну, поиграли, ну, полепили... и то не каждый день. И точно не больше, чем занимались со старшими дочками. Скорее, даже меньше. Потому что чем больше детей, тем меньше времени. Так что пугающие «силы и время» мы особо не тратим, даже если и имеем. Но делаем это с оптимизмом – не тратим в смысле. Живи и радуйся – и будь что будет, как говорится.

Мы и радуемся! И это главное! А деньги я лучше потрачу на совместный поход в кафе, театр или парк аттракционов. Чем не развитие?

Понятно, что нам очень повезло с особым ребенком. Но ведь и так бывает. А не растоптанная жизнь у его ног.

Не рядом, а вместе!

Мучает ли меня совесть по поводу того, что я не доделала, не доразвила, не убилась? Сначала мучила. Особенно когда мне звонили со всех сторон более осознанные мамы детей-инвалидов, звали туда и сюда и рекомендовали всё подряд.

Потом она меня мучить перестала. Подозреваю, что я по жизни вообще бессовестный человек. А еще – потому что я видела, какой растет Маша. Она прекрасно говорит. Развернуто, предложениями. У нее прекрасное чувство юмора, и она отлично шутит. Да, у нее хромает дикция, но это не смертельно, я думаю.

Она делает с Тоней уроки по английскому и запоминает слова. Она учится читать и писать, и это все чаще получается. Она считает до двадцати, до десяти решает примеры и «больше-меньше».

Она знает, в какой стране живет, какая у нас столица, знает разницу между городом и деревней. Знает, что такое «насекомые», «животные», «цветы», «деревья», «птицы» и так далее. И в каждой группе может назвать несколько представителей. Знает цвета, включая сложные: лимонный, мятный, бирюзовый, сиреневый, фиолетовый. Знает времена года и дни недели. Ну, и так далее.

Да, возможно, из-за нашей лени Маша пошла в два и пять, а не в год и четыре, как у Анны Ромашко, но как есть.

Я видела несчастных, убитых, задерганных бесконечной погоней за нормой и страхом упустить время мам

И, помимо своей дочери, я видела несчастных, убитых, задерганных бесконечной погоней за нормой и страхом упустить время мам. Которых, в отличие от меня, мучает совесть. И которым кто-то вложил в головы, что «такие дети ничему не учатся сами». Которые целыми днями занимаются дома или мотаются по кружкам – традиционным и не очень. Я восхищаюсь этими людьми, правда. Но сама не готова.

А дети наши учатся, поверьте! Да, медленнее, да, со скрипом. Но учатся. Вспомните хотя бы, что говорят о «даунятах»! Что они подражают. А если подражают, значит – учатся! Просто живите с ними вместе. Не рядом – «здесь больной, здесь здоровый». А вместе!

Как-то мне рассказали историю про одну маму, родившую ребенка с синдромом Дауна. Кто-то из знакомых, движимый желанием ее поддержать, обнадежил:

– Он еще в институт у тебя поступит. Главное – занимайся.

И она занималась – до упаду, до потери сознания. Доводила до истерик и себя, и сына. Но нужно же подготовиться в институт. «А если заниматься, то точно все получится!»

Год прошел, второй, третий, четвертый... Убитая мама, задолбанный бесконечными занятиями ребенок. А уже видно, что не то что в институт, но и в школу обычную он не пройдёт. В лучшем случае – в коррекционную. Да и сад обычный не подходит. Сложный ребенок. В какой-то момент она прямо отчетливо все это увидела. И сказала тому человеку:

– Зачем ты убедил меня, что он пойдет в институт?! Я столько времени потеряла зря! Я измучила и себя, и сына! Почему меня никто не остановил?

С этого момента они стали просто жить. Любить друг друга, радоваться. Мама, конечно, не бросила с ним заниматься. Но это было уже удовольствием, а не всем этим кошмаром. И со временем женщина поняла, что даже не для сына и его института все это делала. А для себя. Это было своего рода психотерапией. А потом наступило принятие. И еще она поняла, что лучше бы напрасно потраченные деньги отдала психологу или психотерапевту.

«Массаж этот помогал и мне не унывать, – пишет Анна. – Дисциплинировал и мобилизовал. Хоть и экономить приходилось прилично».

От чего я испытала шок

А теперь я вернусь к речи ребенка с синдромом Дауна.

«Кто-то говорил, что речь – это излишняя роскошь», – писала Анна.

Я думаю, что эта фраза – обо мне. Однажды в беседе с ней я сказала, что Маша, даже не говорившая еще, была настолько адекватным, очаровательным, чудесным и контактным ребенком, что речь ее мы восприняли как приятный бонус к ее многочисленным достоинствам. Конечно, мы были рады, тем более что ничего для этого не делали. Но если бы она не заговорила, расстроились бы, конечно, но не сильно. Я, кстати, знаю не говорящих детей с синдромом Дауна, адекватности которых позавидуют даже нормотипичные. А также знаю море говорящих нормиков, рядом с которыми мамы и папы детей с СД чувствуют себя родителями самых здоровых отпрысков.

А теперь я коснусь, наверное, самого чувствительного.

«Однажды я опубликовала в онлайн-группе, где общаются родители детей с синдромом Дауна, видео занятий ЛФК из клиники, где Аня прыгает на сложенные маты. Я хотела посоветоваться с опытными мамами, каким спортом бы нашей солнышке заняться. Я испытала боль, когда одна из женщин призналась, что ее дочь научилась так прыгать только в 30 лет», – признавалась Анна.

Скажу честно, лично я испытала боль от другого:

«С тех пор как Господь нам дал Анечку, именно она стала лицом нашего семейства. Ее развитие важно: уровень Аниной коммуникации отвечает за степень ее умственного развития, и, следовательно, качество жизни всей нашей семьи. Не сформируется у Ани речь – и мы окажемся родственниками тяжелого инвалида».

Вот от таких формулировок я испытываю боль! А от того, что Маша, возможно, запрыгнет на маты к тридцати, – нет.

Мне вообще непонятно, почему именно ребенок с синдромом Дауна должен стать лицом семьи, а не я, или муж, или кто-то из других детей

Мне вообще непонятно, почему именно ребенок с синдромом Дауна должен стать лицом семьи, а не я, например, или муж, или кто-то из других детей.

Знаете, как бывает с зачатым ребенком? Если он желанный, то уже в утробе – «любимый малыш». Если не желанный, то – «зигота», «сгусток клеток» или «эмбрион». Так и здесь: если заговорит, то вы родители «солнечной девочки», если нет – «родственники тяжелого инвалида»?

А если ребенок не заговорит? А если перестанет говорить? Так тоже бывает. Всё: из родителей – в родственники?

Мой муж вообще считает, что состояние особого ребенка зависит от его принятия родными. Это самое главное, а не занятия и кружки. Я бы расширила тему и сказала, что видела много очень непростых детей с ОВЗ, но принятых стопроцентно и любимых безгранично. От этого их развитие не улучшилось, диагноз не исчез. Но есть эмоциональный контакт и, знаете, даже какая-то «легкость бытия»... А есть дети даже проще, чем наша Маша. Но родителям (одному или обоим) пока не удалось это все принять. И нет контакта. И лёгкий ребенок ведет себя как самый тяжелый.

Я знаю семью, где мама не может принять, что у нее родился малыш с синдромом Дауна. Она измучилась сама и измучила его. Он ведет себя с ней ужасно. И тут правда не позавидуешь. Но однажды я увидела его с отцом – спокойным, ласковым, жизнерадостным. И это был совершенно другой ребенок. Он не стал более развитым. Но, стремясь порадовать любимого папочку, он, о чудо! слушался безоговорочно и тоже радостно. Никаких припадков и истерик!

Просто живите и не отчаивайтесь! Не бойтесь! Бог даст, всё будет хорошо

...Но это я уже очень сильно увлеклась. Главное, что я хотела написать, – это что не деньги важны (можно и без них), не кружки (и даже без них можно), не чудодейственные методики (для многих это уже совсем экзотика), а любовь и принятие. Это не значит, что ничего не надо делать. Надо! Как и с любым ребенком. Но в 90% случаев вы можете это делать без колоссальных затрат (мы не говорим о сложных случаях). Просто живите и не отчаивайтесь! Не бойтесь! Бог даст, всё будет хорошо.

А перед дорогой Анной Ромашко и всем, что она делает, я искренне преклоняюсь! Я бы так точно не смогла!