Зачем развивать «неисправимого инвалида»

Аня Аня

Вопрос, зачем развивать ребенка, если все равно он останется инвалидом, т.к. генетику не исправить и т.д.

Как ни странно, это частый крик души родителей особых детей. Пройдя все стадии подвига, мотания по врачам и домашних трудов, реабилитаций и невероятных трат, разочаровавшись в себе и системе, так и не добившись существенных результатов, родители обращают надежду в агрессию: необходим любой выход эмоциям. Отрицательные – еще и подпитывают, как известно.

Я, конечно же, думала об этом. И не раз.

Видите ли, я сама по себе вряд ли преуспею в развитии Ани: у меня нет ни сил, ни навыков, ни умений. И здоровья тоже нет. Молодость прошла, это приходится признать.

Но есть возможность прожить эти годы рядом с ребенком, радуясь любой ситуации совместного времяпровождения, связанного с развитием. Почему для кого-то это становится неблагодарным трудом? Полагаю, мешают ожидания, требования, планы, – как ни странно, они порой вредны. И вместо того, чтобы радоваться этим мгновениям, проживать их, мы тянем себя в неслучившееся будущее. Каким образом? Довлеет образ банковского вклада, который потом дает проценты. Но развитие ребенка, тем более особого – без всяких гарантий. Об этом важно помнить всем нам!

Мы развиваем детей ради личного счастья, потому что прежде всего это обогащает нас самих

На мой взгляд, к реабилитациям и разнообразным занятиям с детьми – кстати, это и к нормотипичным ребятишкам относится – нужно подходить с точки зрения нашего с ними счастливого времени. Мы развиваем детей ради личного счастья, потому что прежде всего все это обогащает нас самих.

Детство пролетает мгновенно. Наши часы, проведенные на детских мероприятиях, – пожалуй, самое прекрасное, что было в этой жизни. Мы – вместе. И силы, вложенные в чадо, повышают его ценность и меняют наше отношение к личности. И это реальные дела, большая помощь, а не просто – равнодушное бездействие. Реабилитация нужна, наверное, в равной степени самому родителю!

Разумеется, здесь на первый план выходит пресловутое «принятие», о котором нам сейчас говорят отовсюду. Но я бы предпочла отказаться от этой риторики, заменив принятие – любовью. А она, по определению апостола Павла, не ищет своего! В любви нет планов, а есть надежда. Нет уверенности, но есть вера. И самое главное, что в ней есть, – это постоянство. Любовь не перестает: даже если малыш не будет развит на свой возраст, не научится устному счету или скорочтению. Любовь будет благодарить за минуты любования своим особенным ребенком, вот с этими покато опущенными плечиками, безвольными ладошками, круглым выступающим животиком.

Мы видим особенности нашей Ани. Они нам кажутся невероятно трогательными и красивыми. Спасибо Господу за эти короткие пальчики, смешные глазки, которыми наша малышка, как мультяшный герой, умеет улыбаться, этот курносый носик, топорщащиеся реснички…

Мы все здесь временно. Спасибо за эту возможность «сопребывания», как говорят в Церкви: быть рядом и ощущать ценность этого мгновения.

Анна Ромашко

18 апреля 2024 г.

Комментарии
Алексей 3 декабря 2024, 11:17
Анна, здравствуйте, Алексей, у меня сын Влад с СД, я все понимаю, я знаю, что вы делаете все , что в ваших силах, чтобы воспитать и научить свою дочь по максимуму и вы правы, что самое главное не бегать как загнанный зверь по всем эти реабилитационным занятием и орать на свое дитя , что ты опять еле идешь мы опаздываем туда, а потом нам сюда, тем самым причиняя ему боль , добавляя усталость, таким родителям думаю больше себя нужно реализовать перед лицом общества, дарите любовь,не лишайте ребёнка детства,просто любить, делая то что вы можете, а не можете как другие ну и пусть, за то вы наслаждаетесь взаимной любовью вашей Доченьки, любовь творит больше, чем тысячи нереализованных процедур
Ангелина29 апреля 2024, 08:04
Простите, но я в корне не согласна. Я как мать 4-х детей, где один ребенок с синдромом Дауна. Я считаю, что наша задача как родителей дать максимум своим детям и в духовном плане, и физическом. Мы все не вечные. В 5 лет это милый неговорящий ребенок, а в 14 лет неговорящий ребенок? Будет дома сидеть? А в 25 лет? А когда родители умрут? Попадёт в ПНД на верную смерть или будет обузой для братьев и сестер? Реабилитации нужны, чтоб сделать ребенка максимально приспособленным для самостоятельной жизни.
Всеми детьми нужно заниматься, давая старт для взрослой жизни. Личные амбиции я отлично уже давно удовлетворила, это здравый смысл.
Я лично слишком сильно люблю своих детей, чтоб их жалеть.
Татьяна22 апреля 2024, 12:05
Анна, Вы молодец! Хорошо, что пишите о себе и о своей особенной дочке. Мне кажется любовь большая. Можно ко всем относиться с состраданием и милосердием. А не выделять отдельные группы людей, к которым нужно относиться с состраданием, а к которым не нужно. Ведь христианство - это и есть милосердие ко всем людям!
Катерина22 апреля 2024, 00:02
Всеволод Токарев18 апреля 2024, 08:21 --деление выделенных на социальные цели финансовых средств выглядет немного иначе, чем Вы описываете: потратить деньги на производство протезов оставшихся без конечностей начинающих жить молодых воинов или на успокаивающий расстроенные нервы родителей с детьми- безнадежным инвалидами терапевтический дельфинарий? Или всё-таки предложить вместо дорогостоящих дельфинов или лошадей не такой модный тактильный контакт с собаками, а съэкономленные деньги вложить в психологическую реабилитацию тех самых молодых воинов, от которых зависит, будет ли эта страна существовать через десять лет. И этот постоянный шпагат не от жесткосердия, а просто бюджет не резиновый.
Елена21 апреля 2024, 19:01
А я думаю, что надо писать о разных детях и с СД в том числе, и побольше! Может, тогда все мы станем добрее и терпимее к другим, а не только к своим личным важным персонам
раба Божия тамара21 апреля 2024, 16:53
Галина и Наталия, понятно ваше "неприятие" часто упоминаемой темы, но на мой взгляд - Елена Кучеренко и Анна Ромашко пишут о том, что они знают по своим родным детям, не по слухам и книжкам. Есть статьи о детях с другими видами инвалидности, можно поискать здесь - на Православии, но о оних пишут редко, эпизодически, возможно, что непрофессиолнальные журналисты.Синдром Дауна был у дочки моей подруги, прожив три года дочка умерла. Подруга не говорила о ней -просто больная. Сама она работала, кто смотрел за дочкой- не знаю.Всё было страшной тайной и в большом секрете. Поэтому, я читаю статьи и рада, что такие дети тоже во внимании. Не помню в какой стране Европы - девушка с СД стала моделью.
Галина21 апреля 2024, 10:44
Здравия душе и телу Анне,Анне и всем православным!Божией помощи на все доброе,мира,..
Александра21 апреля 2024, 08:54
Всем доброго дня Я живу в Новосибирске Хочу поблагодарить редакторов и автора статьи и статей о детях и взрослых с инвалидность или другими проблемами, я сама мама особой дочки О нас нужно писать и чаще чем о псевдозвездах или хулиганах нам и помощь нужна и поддержка, как и каждому нуждающемуся в ней Чем больше мы поможем друг-другу тем станет легче жить и каждая спасенная душа на земле
Елена Кучеренко 21 апреля 2024, 08:39
Наталья:) Прошу не поминать мое имя всуе :)))
Анна21 апреля 2024, 06:13
Спасибо за такую важную тему! Меня лично не коснулась именно такая ситуация, но я прожила другую, подобную, когда у ребёнка в 18 лет было диагностировано психическое заболевание. Было очень тяжело принять это, я не знала, как правильно себя вести, чем можно помочь. Но, действительно, основа основ - любовь. Учиться любить - это наша задача на всю жизнь. И наши близкие, с так называемыми особенностями, как никто другой помогают увидеть в себе недостаток этой самой любви, и учат нас этой любви - безоценочной, полной, принимающей... Спасибо, что пишете на эту непростую тему!
Анна Ромашко 20 апреля 2024, 21:35
Вышла моя очередная публикация на портале Православие.ру https://pravoslavie.ru/159673.html И вот такой дивный комментарий. Я обычно не занимаюсь обсуждением *кто_что_сказал, но тут не могу пойти мимо. Человек полагает, что есть милосердие и милосердие. Полагает, что следует быть милосердным к жертвам СВО и раздражается на проблемы «даунят» - уж простите за жаргон. А ведь я это нередко встречаю: «Вы скорбите о жертвах Крокуса, когда у нас Белгород истекает кровью», «Подумаешь, в Москве беспилотник, в Рязани их сотни» и тд. Это очень вредно, думать, что скорбь бывает у одних больше, а у других - меньше. Плакать с плачущими и ликовать с веселящимися - вот так надо. А раздражаться об о
НН20 апреля 2024, 12:25
Всеволод Токарев: /С чисто прагматической точки зрения: если заниматься инвалидом, особенно с раннего детства, можно значительно улучшить его "качество жизни"/- Да, но не в ущерб мужу и здоровым детям, не должно быть "усердие паче разума". Говорю так потому, что у меня в знакомой семье мама всю себя отдала больному ребёнку, муж и двое здоровых детей заброшены, физическое здоровье мамы сильно подкосилось...В итоге муж "смотрит налево", а дети боятся(да, несовершенны), что придётся ухаживать за лежачей мамой. И не знают, что они будут делать с сестрой, родившейся с ЦДП и синдромом Дауна. Мамин подвиг их не вдохновил. Пожалуй, для родных ПРИНЯТЬ - достаточно будет. Простите.
Наталия19 апреля 2024, 15:47
Совершенно согласна с Галиной, даже бы сказала, что портал СЛИШКОМ "много места уделяет этой группе инвалидности"! Вначале Елена Кучеренко регулярно писала о своей "солнечной" дочери, теперь матушка Анна Ромашко постоянно высказывается на эту тему... Понятно, что у родителей это постоянная боль, но сколько можно писать именно о детях с синдромом Дауна?! Честно, это уже вызывывает отторжение к этой теме... У нас столько нуждающихся в любви и помощи детей и взрослых с другими особенностями, столько раненых и покалеченных боевыми действиями, давайте о них поговорим!
людмила18 апреля 2024, 18:28
ПОТРЯСАЮЩЕ,СПАСИБО
Людмила 18 апреля 2024, 14:22
У знакомой ребёнок с СД, они живут на Западе. Там центр реабилитации таких детей, и первые годы жизни ребёнка она не занималась хозяйством, а занималась только малышом. В результате IQ по нижней границе нормы, ребёнок говорит на двух языках, неплохо учится. Взрослых с СД трудоустраивают на простые должности. В Великобритании молодой человек с СД подал заявку на должность в муниципалитета, и поскольку был единственным претендентом на должность, его взяли. Знаем чемпиона по плаванию с СД. Любовь и внимание творят чудеса.
Елена18 апреля 2024, 11:04
..."Разумеется, здесь на первый план выходит пресловутое «ПРИНЯТИЕ», о котором нам сейчас говорят ОТОВСЮДУ. Но я бы предпочла отказаться от этой риторики, заменив принятие – любовью. А она, по определению апостола Павла, не ищет своего! В любви нет планов, а есть надежда. Нет уверенности, но есть вера." И этим всё сказано.
Всеволод Токарев18 апреля 2024, 08:21
С чисто прагматической точки зрения: если заниматься инвалидом, особенно с раннего детства, можно значительно улучшить его "качество жизни" - извините за такое казённое выражение. Имею примеры перед глазами. "Если нельзя вылечить, ещё не значит, что нельзя помочь". С духовной же точки зрения - если экономить на инвалидах, затем на стариках, затем на здоровых, но бедных - в пределе мы придём к содому, где никто никому не помогал, и который подвергся огненному прещению на тысячелетия раньше остального мира.
Галина18 апреля 2024, 07:25
Счастливое время вместе с особенным ребёнком? Да, если у него синдром Дауна, это возможно. Даже легко. Но особенностям разные «имена». Портал много места уделяет этой группе инвалидности, но, простите, если уже у Вас такая потребность, загляните пожалуйста глубже, помогите отыскать надежду и смысл происходящего там, где действительно инвалидность умственная и к этому физическая. Поверьте, это уже не будут такие конфетки, как в этой статье.
Здесь вы можете оставить к данной статье свой комментарий, не превышающий 700 символов. Все комментарии будут прочитаны редакцией портала Православие.Ru.
Войдите через FaceBook ВКонтакте Яндекс Mail.Ru Google или введите свои данные:
Ваше имя:
Ваш email:
Введите число, напечатанное на картинке

Осталось символов: 700

Подпишитесь на рассылку Православие.Ru

Рассылка выходит два раза в неделю:

  • Православный календарь на каждый день.
  • Новые книги издательства «Вольный странник».
  • Анонсы предстоящих мероприятий.
×