Солнечное здоровье

Аня

Тома – наш большой друг и помощник. Мы познакомились 25 лет назад, когда старшей дочери исполнился месяц. Тогда, в три захода, при помощи неврологического лечения и массажа, удалось исправить у ребенка парез ноги. В два года дочь взобралась самостоятельно на железную стойку, к которой крепился спортивный городок, и лечащий врач сообщил, что его миссия выполнена. На самом деле, большую часть работы сделала именно Тома – Тамара Николаевна Данилина, суровый массажист-реабилитолог, мама ребенка с синдромом Дюшена.

Ее сын, несмотря на смертельный диагноз, живет пятый десяток лет, имеет профессию в IT-индустрии и себя обеспечивает, даже имея в активе лишь движения пальца одной руки: он может шевелить колесиком и кнопкой мыши…^[1]

Ане был месяц, когда Тома пришла делать ей массаж – ребенку, больше похожему на тряпочку. Тонус мышц был ужасен. Малышка кашляла после затяжного бронхита и пневмонии, ручки и ножки бессильно лежали, она даже головой едва шевелила. Обыкновенно немногословная, здесь Тамара высказалась предельно ясно:

– Если вы хотите, чтоб с вашей Ани что-то путное вышло, массаж – раз в полтора месяца! И по три недели.

Заподозрить Тому в том, что она набивает себе цену, я никак не могла – очередь к ней нужно было занимать за месяц, а то и больше. Поэтому с энтузиазмом согласилась. Массаж этот помогал и мне – не унывать, дисциплинировал и мобилизовал. Хоть и экономить приходилось прилично. Но мы как-то справились. Помнится, очень помогли президентские пособия, введенные с начала пандемии. Непривычные к таким суммам (у нас оказалось целых 5 получателей пособий), мы стали откладывать на Анечку. Жаль, конечно, что инфляция быстро лишает привлекательности небольшие накопления, но цели разбогатеть и не было. А вот массаж, а потом и вертикализацию, и ЛФК исправно делали, а после обследований и консультаций с неврологом – еще и с инъекциями, и физиопроцедурами. Надо сказать, что, со стороны ЦНС Аня была практически здорова. И сейчас она – самый здоровый наш ребенок, если не брать в расчет специфически сниженный иммунитет и тонус мышц, который и приходилось исправлять. За год жизни Аня получила 7 курсов массажа, и продолжала их получать после. Поэтому первые шаги малышка сделала в год и четыре месяца, а, к году и семи уже вполне сносно ходила (для «солнышек» – отличный результат!). Это обусловило и дальнейшее развитие.

Московский центр «Логомед Прогноз» при помощи замечательной Натальи Москвитиной подарил нашей девочке четыре реабилитационных маршрута. Конечно, случайностей не бывает! Этот подарок меня чрезвычайно воодушевил, но как же непросто было найти средства на эту поездку и проживание в столице!..

Каждый из четырех курсов по три недели реабилитации был для нас благотворительным (за что огромная благодарность лично Ольге Ивановне Азовой и всем неравнодушным специалистам Центра), но остальные расходы, и немалые, нужно было покрывать самостоятельно. Из семейного бюджета удалось выкроить совсем крохи, остальное я стала собирать при помощи краудфандинга – тут-то и пригодилась моя блогерская деятельность. Спасибо друзьям и подписчикам моих страниц в социальных сетях! Помимо 4 бесплатных курсов, получилось оплатить полностью еще 4!

Хочется сказать несколько слов про эти поездки. Раньше все мои вояжи ограничивались в основном родильными домами. При такой большой семье мама – дверь и покой. Ни работать, ни отдыхать вне забот, связанных с домом, невозможно, хоть я этим нимало не тяготилась.

Супруг решительно отпустил меня заниматься исключительно Аней, а сам рулил домом в мое отсутствие

Необходимость развивать Анечку открыла нам мир, множество прекрасных людей, добрых, отзывчивых помощников, интересных событий. Дома такое же внимание ребенку у меня уделять не получается – наваливается текучка, детские уроки, бесконечный недосып, заботы, наконец, регентские обязанности. Сил не хватает. Поэтому супруг решительно отпустил меня заниматься исключительно Аней, а сам рулил домом в мое отсутствие. Единственно, зная мои проблемы со здоровьем, категорически не хотел отпускать нас без сопровождения. Поэтому кто-то из старших дочерей обязательно летал с нами. И это тоже был дар! Святыни Москвы, разные времена года в одном из красивейших городов мира, окрепшая дружба с дочками, счастье общения, горячая любовь и ожидающая дома семья… И Анечка, от поездки к поездке менявшаяся, превращавшаяся из робкого бессловесного существа в красивую, озорную, сообразительную девочку.

Конечно, я очень переживала, планируя каждую следующую реабилитацию: сможем ли мы набрать денег на нее? Что будет с учебой сопровождающего нас старшего ребенка? Но каждый раз – спасибо добрым людям! – планы осуществлялись, и всё с Божией помощью получалось. Экзамены старшие дочери тоже сдавали, хоть и не на отличные оценки.

Кто-то скажет, что лечить «дауненка» не нужно, развивать, особенно в ущерб другим – талантливым и умным – детям – бред

Кто-то скажет (и говорили), что лечить «дауненка» не нужно, добиваться речевого развития – роскошь, развивать, особенно в ущерб другим – талантливым и умным – детям – бред… да и попрошайничать стыдно!

Но я не обращаю на такие разговоры внимания. С тех пор, как Господь нам дал Анечку, именно она стала лицом нашего семейства. Ее развитие важно: уровень Аниной коммуникации, как ни крути, отвечает за степень ее умственного развития, и, следовательно, качество жизни всей нашей семьи. Не сформируется у Ани речь – и мы окажемся родственниками тяжелого инвалида. Поэтому я считаю, что другие дети справятся, обязательно вырастут – и уже некоторые выросли – умными и прекрасными людьми. А у Ани шанса не будет, если упустить время. Ее нужно всему именно обучить, и вовремя! И помощь профессиональных дефектологов важна! Какая бы опытная мама я ни была, ответственность за развитие солнечного ребенка велика – и я не справлюсь с этой задачей самостоятельно.

Важно понимать, что солнечные дети ничему не учатся сами, увы… Однажды я опубликовала в онлайн-группе, где общаются родители детей с синдромом Дауна, видео занятий ЛФК из клиники, где Аня прыгает на сложенные маты. Я хотела посоветоваться с опытными мамами, каким спортом бы нашей солнышке заняться.

Я испытала боль, когда одна из женщин призналась, что ее дочь научилась так прыгать только в 30 лет...