«Я – не дебил!» – сказала Маша, у которой синдром Дауна

Маша Недавно у нас с нашей семилетней Машей, у которой синдром Дауна, произошла странная история. Честно говоря, я до сих пор до конца не поняла, как к этому относиться и что делать. И делать ли вообще.

Тогда мы со второй по старшенству дочкой Соней говорили об умственной отсталости. Ведь у Маши, при всех ее несомненных талантах, она также несомненно присутствует. Правда, не так, как я себе ее представляла раньше. До рождения своей младшей дочери я, как и многие, думала, что УО – это все! Бревно!

Олигофрения в стадии дебильности.

В общем, говорили мы с Соней об УО. Она спрашивала, как это называется по-научному, потому что УО так себе звучит. Является ли самостоятельным диагнозом или только сопровождает другие – синдром Дауна, РАС и т. д.

Я, конечно, не большой специалист в вопросах психиатрии. Даже не маленький. Никакой вообще. Но что знала – рассказала.

Что в случае синдрома Дауна, как основного диагноза, УО всегда его сопровождает. Но может быть и самостоятельной историей. Я встречала таких детей. УО – и все. Причина неизвестна.

Еще рассказала, что УО, на самом деле, еще нормально звучит. Потому что по-научному это называемся олигофрения. А у Маши нашей – олигофрения в стадии дебильности. И не нужно делать страшное лицо – это большое везение, на самом деле. Потому что олигофрения в стадии дебильности – это легкая степень УО. Есть еще имбецильность – средняя. И идиотия – самая тяжелая. Так что имбецил, дебил и идиот – это вообще-то не ругательства.

Но говорят, что сейчас все эти термины отменяют – за неблагозвучностью. И правильно. Потому что олигофрения в стадии дебильности, при всем уважении, слух, мягко говоря, не ласкает.

Обсуждали так, обсуждали, Маша где-то бродила, временами появлялась у нас на кухне, опять уходила. Мы на нее и внимания не обращали. Поговорили и забыли…

Прошло два дня… Старшие девчонки собирались в школу, младшая – в сад. В какой-то момент мы с Соней оказались в коридоре, и тут к нам подошла Маша:

– Я – не дебил! – сказала она.

Мы с Сонькой на какое-то мгновение даже онемели.

– Я – не дебил! – повторила она громче.

– Конечно, нет! – ответила, наконец, я. – С чего ты взяла?

– А вы с Соней говорили…

И такое было в ее голосе… Не боль, конечно. Но обида, расстройство…

Наверное, мы ее недооцениваем, потому что даже предположить не могли, что она поймёт что-то из тех наших слов

Мы с Соней сами расстроились. Представляете, маленький человечек услышал тот наш разговор, все понял, применил к себе и два дня переваривал. Переживал… Наверное, мы ее недооцениваем, потому что даже предположить не могли, что она поймёт что-то из тех наших слов.

Я потом все думала… А ведь есть же дети, которые не говорят. И кто-то обозвал их, например, тем же дебилом. Им больно, они знают, что это не так. Они все понимают. А сказать не могут. И живут с этой болью внутри.

Недавно я рассказала эту историю одному из врачей. Мы с Машей сейчас как раз проходим диспансеризацию. И – слово за слово, как-то само получилось.

– Ну, вы ей скажите, что раз она говорит, читает, знает буквы, то она точно не дебил, – посоветовала она.

Получается, того, кто не говорит, можно обзывать? А ведь человек хотел, как лучше…

«Буду грехи рассказывать»

Мы, правда, недооцениваем нашу Машу. Потому что, например, мы с мужем никогда не обсуждали, нужно ли ей исповедоваться. А зачем? Вряд ли маленькому ребенку с синдромом Дауна возможно объяснить, что это такое. Не то чтобы мы прямо принципиально. Но таких детей и причащают без Исповеди. Ну, и все… Без Исповеди и без Исповеди.

И было какое-то воскресенье. Мы, как всегда, всем нашим колхозом опаздывали на службу. Я торопила девчонок и в какой-то момент сказала четвертой нашей дочке Тоне:

– Тонь, давай быстрее, ты на Исповедь опоздаешь.

– Я тоже хочу на Исповедь! – вдруг встряла Маша.

– А что ты там будешь делать? – чуть снисходительно спросила я.

– Буду грехи рассказывать!

Сказать, что я удивилась – ничего не сказать. Потому что ни я, ни муж с ней никогда это не обсуждали. Специально, по крайней мере. Может быть, где-то что-то она слышала сама.

– Ну, и какие у тебя грехи? – продолжала я.

– Игрушки разбрасывала, злилась, обманывала…

Как мать, постоянно наступающая на всякие детальки, садящаяся на кубики и острые предметы, ором орущая из-за валяющегося всего, абсолютно согласна, что разбрасывать игрушки – первый и самый страшный грех. Шучу, конечно…

Я была в шоке, потому что в моем представлении маленький ребенок с синдромом Дауна не должен все это понимать просто по определению

А если серьезно, я была в шоке, потому что в моем представлении маленький ребенок с синдромом Дауна не должен все это понимать просто по определению. Я даже попросила ее еще раз ответить на камеру, потому что мне никто не поверил бы. Ну, и отправила ее на Исповедь. Так она с тех пор и ходит. Пыталась выяснить у двух батюшек, говорит ли она им что-то, но была отправлена ими заниматься своими делами и не мешать их духовному общению с Машей.

Еще было забавно. Я же ту запись выложила у себя в ВК. И через какое-то время натыкаюсь на гневный пост одной небезызвестной дамы – защитницы всяческих женских прав, абортов, идейных чайлдфри и т. д. И, соответственно, идейной противницы Церкви со всеми вытекающими. Которая сделала скрины с моей страницы и чехвостила на чем свет стоит меня и в моем лице всех «сумасшедших церковников», которые издеваются над своими детьми, ставят их в угол на горох, порют, унижают. И с пеленок своей Исповедью прививают чувство вины. И там чуть ли не до жалоб на меня в опеку дело у нее дошло… Ничего, бывает…

Так я давно не молилась!

Был еще один случай, когда Маша показала нам, что мы существенно недооцениваем ее умственные способности. На самом деле, этих случаев было много. Я просто беру недавние и самые яркие.

То, что она говорит, считает, читает короткие слова, рисует, поет (смешно, правда), и вообще полный адекват – это прекрасно, и слава за это Богу. Тем более что мы сами особых усилий к этому не прилагали. Но недавно, когда мы с Машей были на реабилитации в Крыму, для меня стало откровением следующее.

Мы же, родители таких детей, не все, но многие, очень боимся, что они заблудятся, потеряются, не сориентируются и так далее. И я такая же. Но однажды в том санатории мы с Машей забыли в столовой на нашем столе булки. Дочка сказала мне об этом уже в номере. И попросилась сходить за ними сама.

Для понимания – санаторий огромный, наш номер был на десятом этаже, почти в конце коридора. Нужно было пройти через этот коридор к лифту, вызвать его, спуститься на первый этаж и опять пройти через весь корпус в столовую. И найти в этой огромной столовой на огромное количество мест наш 61-й стол. Я сама его не сразу научилась находить.

Не знаю, что уж у меня внутри сработало, но я… разрешила. А сама осталась в номере. И так, как я молилась в те 10 или чуть больше минут, я не молилась давно. И через эти 10 минут Маша вернулась. С булками!

То есть ребенок сам вызвал лифт, съехал вниз, дошел до столовой, взял именно с нашего стола булки и вернулся обратно на десятый этаж именно в наш номер – 1410. Быть может, кому-то это покажется ерундой. Но родители особых детей меня, наверное, понимают.

В другой раз Маше, правда, повезло меньше. Она так же отправилась в столовую одна – на обед. Я должна была прийти минут через пятнадцать. Спускаюсь на лифте, а внизу толпа народа окружила мою дочь и выясняет, чья это маленькая дауняшка-потеряшка. А Маша пытается вырваться и кричит:

– Пустите быстро! Мне мама разрешила!

Но ее никто не отпускал. Это и неплохо. В нашем случае – лучше пусть люди вокруг перебдят…

Слово из трех букв

Насчет Машиного чтения… Тоже в санатории произошло.

Читает дочка, конечно, не бегло. А только слоги, со скрипом – короткие слова. Для ребенка с синдромом Дауна это, на самом деле, – огромное достижение.

Но она никогда не читала сама. Только по просьбе. Тычешь пальцем – читает. Просто так – взяла, открыла книгу – нет. А тут – как в анекдоте.

Гуляли мы с ней в тот день по Ялте, гуляли… И забрели в какие-то закоулки. А там – забор. И на заборе, как водится, – всякое-разное. Маша притормозила, присмотрелась – и радостно так, на всю улицу:

– Мама! …(детородное слово из трех букв)…

Я, конечно, чуть не провалилась со стыда, тем более что рядом зааплодировал какой-то дядечка. Но… стала хвалить. Ребёнок начал читать! Самостоятельно! Смысла-то она не знает. Надеюсь, по крайней мере.

– Как вам не стыдно, – сказала мне женщина, проходившая мимо. – Чему вы учите ребенка!

Я? Я учу читать. Кто ж виноват, что это выстреливает в самый неожиданный момент.

…Кстати, со всеми этими вышеописанными Машиными академическими знаниями я даже пошла недавно на День открытых дверей в обычную общеобразовательную школу. Ей же семь. И остро стоит вопрос – что делать? Продлевать детство и оставлять еще на год в саду – или отдавать в школу? Если в школу, то в какую? Обычную (хотя это вряд ли), инклюзивную, коррекционное, индивидуальное обучение, надомное…

Вариантов море, и при этом все очень сложно. Потому что потенциал Машин для ее синдрома чрезвычайно высок, и важно его не погубить, а развить. Но и умственную отсталость, опять же, никто не отменял. Олигофрению в стадии дебильности. Так что обычное образование точно не подходит. Ну, и мечешься, не знаешь, что делать.

На пике этих метаний меня и занесло в нашу обычную школу. Благо, нас там все знают – от директора до учителей. Четыре старшие – там. Точнее, сейчас уже три. Варя – в институте. Да и садик Машин к этой школе прикреплен.

По результату – Машу готовы туда взять. В обычный класс из тридцати человек. Учительница, которая сейчас будет выпускать четвертый класс, где учится наша Тоня. Директор мне тоже сказала: «Не волнуйтесь, все сделаем». И даже грозный физрук потряс у меня перед носом своим бицепсом: «Никаких коррекционок! Только к нам!» Но нужно ли это, на самом деле, и нам, и самой школе?

Когда 30 человек в классе, при всем желании, даже самый лучший учитель индивидуального подхода дать не сможет просто физически. А Маше он жизненно необходим. Без него она деградирует. Я это четко увидела на том Дне открытых дверей.

Учителя проводили с будущими первоклашками мастер-класс. Давали задания, дети делали. И Маша наравне со всеми. Но только потому, что как только она начинала «тормозить», учитель подходил к ней и повторял, что нужно сделать.

Но это мастер-класс. А на уроке – имеет ли учитель право бросить ради нее других детей? Думаю, нет. Я, например, против того, чтобы моих старших детей бросали ради особого ребенка или ученика, который, например, совершенно не говорит по-русски. Мне так и сказала одна мама:

– Ой, не парься, там полкласса будет с особенностями. Часть по-русски не говорит, часть – только матом, часть на месте усидеть не может.

Но Маше-то от этого какая польза?

Ну, и так далее… Это даже без учета того, что дочку просто затопчут. Она же другим детям по плечо.

«Макнуть» лицом в боль

Еще немного наблюдений…

На том Дне открытых дверей были дети из Машиной группы в саду и, соответственно, их родители. Они к дочке привыкли, сразу кинулись ее обнимать, опекать, болтать с ней. А были дети и родители, которые ее никогда не видели. И они смотрели на Машу и меня просто дикими глазами. Куда они вообще попали?! Сумасшедшая мамаша привела трехлетнего ребенка с синдромом Дауна в обычный первый класс. Маша же реально выглядит на 3 года. И еще язык жует. Если не напоминать убрать – то еще зрелище. В общем, у людей расширились горизонты и прокачалась толерантность.

И еще одну вещь я поняла тогда. Со многими родителями одноклассников моих старших дочек мы очень хорошо дружим. Но с Машей я как-то естественным образом отошла от массовой «нормотипичной» родительской среды. Родительские собрания я почти не посещаю. Не принципиально, не получается просто. Много езжу по санаториям, хожу с Машей на ее «особые» занятия. Старшие сами с этим справляются.

Пресловутая яжемать на фоне такой яжематери ребенка-инвалида – образец кротости, смирения, доброжелательности и любви к людям

И вот, послушав отдельные разговоры на тот Дне открытых дверей, я впервые вдруг осознала, что мне в «инвалидной» родительской среде комфортнее. Нет, у нас есть, конечно, «особые» папы с мамами, перед которыми все виноваты и которым все теперь должны. Люди, Бог, мир, страна, благотворители, другие родители особах детей. Потому что у них не настоящие особые дети и т. д. Пресловутая яжемать на фоне такой яжематери ребенка-инвалида – образец кротости, смирения, доброжелательности и любви к людям. Но от этих я держусь подальше.

Главное, что среди родителей особых детей много тех, с кем рядом по-настоящему тепло, радостно и спокойно. Мне, как «психу», это очень важно. Потому что жизнь «макнула» их лицом в боль, разочарования и рухнувшие мечты, сбила с них всю шелуху, гонор, понты и претензии на исключительность. И те, кто смог смириться и выплыть, становятся людьми с какой-то светлой простотой в сердце, верой в душе и мудростью в голове. И рядом с ними, правда, здорово. Среди обычных родителей тоже такие есть, конечно. Но часто путь к такому образу мысли и жизни лежит через боль, слезы и разрушенное будущее. Вначале кажется, что разрушенное.

А еще, по опыту зная, что в каждом обычном классе обязательно есть группа родителей, которые вынесут всем мозги и выпьют всю кровь, я не готова подставить нашу любимую учительницу. Потому что, пойди Маша в ее класс, ей обязательно придется в связи с этим все 4 года держать оборону от таких мам (чаще – мам). Она этого не заслужила.

В любом случае я очень благодарна школе и учителям за желание взять к себе дочку. За внимание на мастер-классе. За теплые слова. За веру в человечность, которую они дают этим всем особым родителям.

В итоге, мы выбрали еще на год оставить Машу в саду, а потом отдать в коррекционную школу. Которую мы тоже долго выбирали и, наконец, выбрали.

Меня, кстати, некоторые родители детей с синдромом Дауна не поняли. Зачем коррекционка, если берут в обычную? Пусть тянется за обычными детьми. Но нам не нужно, чтобы она сидела и тянулась. Нам нужно, чтобы с ней занимались тем, чему она может научиться.

Случайный попутчик

Но не только и не столько о Маше я хотела сейчас рассказать.

Все, что я до написала выше, недавно было серией постов в ВК. Понятно, что здесь я все «пригладила», расширила, но суть та же самая. И вот, несколько дней назад под одной из публикаций мне написала женщина. Попросила открыть личку. Такое часто случается, потому что она у меня закрыта. Очень многие мои истории, которые потом где-то публикуются, я узнала именно так. Был какой-то пост, человек на него отозвался. И рассказал что-то свое.

Иногда этот человек рассказывает под настоящим своим именем, иногда – под вымышленным. Иногда имени нет никакого – непонятное прозвище. И фотографии тоже нет. И часто именно такой человек рассказывает какую-нибудь самую леденящую кровь историю.

Это как синдром случайного попутчика. Ты уверен, что никогда больше его не увидишь, поэтому можешь рассказать ему все самое сокровенное. А в моем случае – тем более можешь. Потому что я даже не знаю, кто находится по ту сторону экрана. Но этому человеку очень нужно выговориться.

Я открыла личку… Мы с Татьяной (хотя я уверена, что никакая она не Татьяна, но это неважно) переписывались недолго. Она сказала, что хотела, ответила на некоторые мои вопросы, а потом исчезла. «Сошла на своей остановке». А я осталась с тем, что услышала.

– Ваша Маша – молодец, – так начиналось ее первое сообщение. – Никакой она не дебил. И вы – молодец. Вы, наверное, много с ней занимаетесь? А вам предлагали отказаться от нее в роддоме?..

Я ответила, что нет – не предлагали. Наоброт, всячески поддерживали и рассказывали, что какие это прекрасные дети. И я до сих пор благодарна этим людям в роддоме.

А Татьяне предлагали. Даже не предлагали, а настаивали. Больше 15 лет назад у них с мужем (с бывшим мужем) тоже родилась девочка с синдромом Дауна. О диагнозе они, как и я, узнали только после родов.

Все можно исправить

– Врачи говорили, что с таким ребенком наша жизнь превратится в ад, – рассказывала Татьяна. – Что ее ни на секунду нельзя будет оставить одну. Только привязывать к кровати. От нас отвернутся друзья, а на улице все будут тыкать в спину пальцем. И лучше сдать в учреждение. Там хотя бы есть люди, которые умеют с ними обращаться. А ребенку такому все равно – в семье или в детдоме. Он ничего не понимает.

Я знаю несколько историй, когда родители бросили так своего ребенка. И все они именно убегали. Убеждали себя, что все сделали правильно, но все равно убегали

Из роддома Татьяна с мужем уходили одни, без дочери. Даже не уходили, а убегали. Я знаю несколько историй, когда родители бросили так своего ребенка. И все они именно убегали. Убеждали себя, что все сделали правильно, но все равно убегали.

Знаете, я как-то оказалась на сайте мам-отказниц. Кто-то дал ссылку. Они так же оставили своего больного ребенка в роддоме. Прошли годы, они, как мантру, повторяют те слова, которые говорили Татьяне в роддоме. И сами в это не верят. Потому и повторяют. До сих пор убегают, но так и не могут убежать…

…Меньше чем через год Таня с мужем развелись. Тоже нередкая история. А как вместе жить, если оба про себя и друг друга знают, что предатели?

Татьяна даже не знает, где сейчас бывший муж и что с ним. Слышала, что уехал куда-то на север. И все. Как будто не было у них ничего и никого. Она сама как будто стерла все свое прошлое. Квартиру их общую еще раньше продали, деньги поделили. Продала Татьяна и квартиру матери. Та умерла. И в другой город переехала, там жилье купила. И никто о ней там ничего не знал.

Шли годы. Она во второй раз вышла замуж. Родила двоих детей. Живут хорошо, счастливо. Только вот ни муж, ни дочь с сыном не знают, что есть где-то девочка, которую Татьяна бросила. Она не решилась сказать мужчине перед свадьбой. И с каждым днем сделать это все сложнее. И не дает ей эта ноша ни жить в полную силу, ни дышать полной грудью.

– Внешне я – счастливая мать и жена. А внутри – я не живу, а всего боюсь. Что муж узнает, дети узнают. Или кто-то меня узнает и скажет. А сама сказать им боюсь. Как я все это объясню? Я себе-то это объяснить не могу… Долго оправдывала себя, что той моей первой дочке в детдоме лучше, там с ней занимаются. Но все время думаю – как там она совсем одна? Какая она? Может быть, такая, как ваша Маша? Маша же все понимает…

Нет! Не такая, как Маша. Детдомовские дети не такие. Любые, хоть с синдромом, хоть нет. Вот у нас рядом с Машиным садом такое учреждение для детей с отклонением в развитии. Там много – с синдромом Дауна. На них просто страшно смотреть. И Маша моя стала бы там такой же. Кажется, что развитие их остановилось еще тогда, когда они почувствовали, что их предали. Самые важные люди в их жизни! И поэтому им не для кого стараться и развиваться. Они же все понимают!

Мне очень жалко ту Танину девочку. Но Татьяну мне жалко больше. Даже боюсь представить себе, как это – жить с такой тяжестью в душе… Как жить такой двойной жизнью. И дочь ее по крайней мере чиста перед Богом. А Татьяна… Татьяна сама знает, что нет. Ей надо это изменить. Но пока ей очень страшно.

Я не читала ей нотации, не рассказывала, как надо. Она и без меня понимает. Я сказала, что буду за нее молиться. Хотя, повторю, уверена, что это не настоящее имя. Но Бог все знает. И сама она пусть молится. И, возможно, Господь даст ей силы решиться разорвать этот узел, которым она сама связала себя по рукам и ногам. А близким ее даст достаточно любви и милосердия, чтобы понять и простить. И смелости, чтобы всем вместе все исправить. Все можно исправить. Нельзя исправить только смерть. По-моему, я это уже писала.

Вот такие бывают в жизни истории…