В первую очередь надо меняться самим

Елена Кучеренко Часто я слышу, как родители детей-инвалидов сетуют, что мир, мол, зол, несправедлив и не принимает особых людей. Там обидели ребёнка с синдромом Дауна, там прогнали с площадки мальчишку с аутизмом, там ткнули пальцем в девочку с ДЦП.

– Когда уже к нам придёт настоящая толерантность? Когда уже мир этот повернётся к нам лицом? Когда будут видеть человека, а не диагноз?

Боль этих родителей я понимаю и разделяю. У меня у самой дочь с СД. И мне тоже хочется, чтобы в ней видели не «дауна», а чудесную девочку Машу. Умную, красивую, добрую. Просто немножечко другую. И чтобы это «другое» не мешало людям любить ее и дружить с ней. Чтобы «другое» стало, наконец, не чем-то из ряда вон выходящим, а частью огромного, прекрасного и разного мира. Где есть место каждому. И каждому в этом мире хорошо.

Но пока мечты остаются только мечтами. И, странный парадокс, поняла я это не среди здоровых людей, каких-нибудь «истинных арийцев», которые с презрением отнеслись к моей дочери. Справедливости ради, «здоровый мир» к Маше очень добр и толерантен. Поняла я это в среде людей, имеющих отношение к инвалидности. Причём – не в первый раз.

***

Впервые я четко осознала это в санатории в Крыму, куда прошлой осенью нам с Машей неожиданно дали путевку на реабилитацию.

Для меня это стало огромным сюрпризом. Я сама периодически «пыхтела», что у нас в стране для людей вообще и инвалидов, в частности, делается мало. А тут ЦСО сами нашли Машу в «инвалидной» базе, позвонили, предложили. Мы привезли необходимые бумажки и через месяц уже грелись на берегу.

И я не переставала тогда удивляться. Номера «Престиж», шикарный шведский стол, лечение, процедуры, логопед, психолог, игровая комната для детей, мастер-классы, экскурсии, кино-домино-танцы... Все бесплатно, включая перелёт... И огромное количество детей с самыми разными диагнозами, о существовании некоторых из них я даже не подозревала.

Но больше всего в ту поездку меня поразили родители. В основном, конечно, мамы (потому что их было намного больше, чем пап) часто очень тяжёлых детей. Которые прошли все круги ада. Шок и ужас от рождения такого ребёнка. Предательство мужей. Бесконечные больницы и страх за жизни своих малышей. Безденежье. Депрессии, неврозы, мысли о суициде.

Но они «выплыли», смогли на руинах построить новую благополучную жизнь, даже с таким ребёнком. Одна вышла второй раз замуж, в то время как родной отец сбежал... Другая успешна в бизнесе, третья родила ещё... Красивые, счастливые, дышащие полной грудью и танцующие вечерами на наших дискотеках вместе со своими детьми. И ничего, кроме радости за них, мне кажется, испытывать невозможно.

Я поделилась своими наблюдениями в соцсетях. И каково же было мое удивление (я понимаю, что у читателя создаётся ощущение, что я только и делаю, что удивляюсь, но как есть), когда начали появляться негативные комментарии.

Начали появляться негативные комментарии о том, что это лишь кучка мажоров. А взаправдашние мамы мучаются и страшные

О том, что это не настоящие мамы детей-инвалидов. Что стыдно и порочно говорить об их успешности и жизнерадостности, когда другие – не успешные и не жизнерадостные. И что если бы у всех были возможности, все были бы светлыми и красивыми. Но это лишь кучка мажоров. А взаправдашние мамы мучаются и страшные.

Казалось, что кому-то прямо хочется, чтобы у этих «счастливчиков» вдруг все рухнуло. Чтобы очутились они на обочине жизни, нищие, голодные, выгоревшие, настрадались вволю – и тогда это будет «по правде». Так, как и должно быть!

А знаете, что самое странное? Что писали это тоже родители детей-инвалидов.

Я прекрасно отдаю себе отчёт, что не у всех все хорошо. У кого-то ужасно! Есть мамы (да и папы), которые годами не выходят из дома, потому что ребёнок тяжёлый, лежачий, у него судороги, что-то ещё. Что в провинции, например, может не быть ни условий, ни денег, ни путёвок, ни занятий и так далее. И не то что танцевать, им и жить уже не хочется. И многие, кстати, очень спокойно об этом рассуждали. Без негатива. В отличие от осуждающих.

Но, поймите, осуждая тех, кто «танцует», считая их какими-то мажорами... А это совсем не мажоры. Это обычные люди, получившие в порядке общей очереди эти социальные путёвки, будь они неладны... В общем, осуждая тех, кому повезло чуть больше, не решить проблему.

Осуждая тех, кому повезло чуть больше, не решить проблему

Мы все хотим, чтобы у нас было место под солнцем? Так нужно говорить, кричать, писать, что вот такая счастливая жизнь даже с ребёнком-инвалидом – это нормально, это правильно! Это то, что должно быть у всех!

Да, в конце концов, прежде чем требовать от мира принять нас, создать нам условия, нужно самим принять тех, у кого что-то сложилось, получилось... Но нет: «Это не настоящие мамы! Потому что они не страдают!»

***

Второй раз я поняла, что в нашей «инвалидной» среде большие проблемы, в том же санатории в этом году.

Нам опять дали путевку (ну, простите, мы не мажоры и не специально). И вот мы снова на море. Только сейчас я за доплату взяла нашу четвёртую дочь, восьмилетнюю Антонину.

Этот заезд отличался от прошлогоднего тем, что сейчас, помимо других особенностей, приехали глухие и слабослышащие люди. Целые семьи. Даже многодетные. Честно говоря, впервые с ними столкнулась. И очень рада, что так случилось.

В итоге мы с Тоней выучили пару десятков слов на языке жестов и нормально общались. А что не могли показать – просто писали. И даже наша Маша с синдромом Дауна поняла, что есть люди, которые говорят руками, и, подходя к таким детям, начинала что-то изображать пальцами. И, к моему великому стыду, когда глухой мальчик завладел ее ведёрком, не начала верещать (толку, он все равно не слышит), а просто скрутила ему фигу.

В общем, прекрасно отдыхали, лечились, и ничего не предвещало. Пока однажды в наш уютный внутренний чатик не прилетело сообщение.

«Родители слабослышащих или вообще не слышащих! Сколько можно терпеть! Мой сын сидел на пуфике, смотрел фильм, и такая слабослышащая – фигакс, из-под него вырвала пуф, что он аж перевернулся. Конечно, удобно: ничего не слышу, ничего не вижу»...

Тут же подтянулось несколько товарищей:

«Проведите для данной категории лиц собрание!»

«Поддерживаю…».

«Глухие всегда везде так себя ведут…».

«Да-да…».

«Конечно... У них же свой мир...».

«Видела в жизни только пару нормальных глухих семей».

«У меня тоже ребёнок с инвалидностью, но...».

«И у меня с инвалидностью, но он же не...».

«А мой так вообще...».

Ну, и так далее... Частный конфликт между маленькими детьми непонятно почему вдруг обернулся этим потоком, в котором смаковался отдельный диагноз.

Слава Богу, админы быстро навели там порядок и поудаляли весь этот испанский стыд.

***

И я все думаю... У меня, например, дочь с синдромом Дауна. И если какой-то такой же ребёнок кого-нибудь толкнёт, ударит, в кого-нибудь плюнет или пришибёт лопаткой, я совершенно не готова прочитать или услышать: «Доколе мы будем терпеть рядом с собой этих ‟даунов”?! Проведите беседу с родителями ‟даунов”! Я видела только пару нормальных семей с ‟даунами”! Конечно, удобно: ‟Он же даун!”»

Но ударил и прибил – не диагноз, не особенность, не категория людей, не синдром Дауна, против которого надо теперь дружить. Ударил конкретный ребёнок. Какой-нибудь Вася или Петя, за которым не уследила мама. Или даже моя Маша. Так же ударить мог глухой мальчик, девочка с аутизмом или слепой ребёнок. Или здоровый блондин. Так что же теперь: кооперироваться против всех блондинов мира?

Ударил и прибил – не диагноз, против которого надо теперь дружить

Охотно верю, что у кого-то возникли проблемы с каким-нибудь слабослышащим взрослым или ребёнком. Или ребёнком с другим диагнозом. А почему, собственно, нет? Мы все там собрались приличные люди, и у всех у нас есть недостатки. Я слышала, как на этой волне мама двух детей с инвалидностью расстроенно рассказывала, как когда-то в другом каком-то санатории мужчина со слуховым аппаратом отказался уступить место в санаторском автобусе ее ребёнку. «Ножками идите», – показал он.

– Но он это сделал не потому что глухой, а потому что хам, – закончила она.

Мне кажется, это правильный подход.

А Маше моей досталось сейчас от ребят с совершенно другими особенностями. И досталось не от «диагноза» или «категории», а от конкретных девчонок и мальчишек. Но все было решено одним разговором с родителями. Который они, кстати, начали сами, извинившись.

Зачем клеймить всех скопом? Обсуждать, мусолить в общем чате? Неужели нельзя решить проблему с конкретным человеком?

Но дело даже не в этом. Дело в том, что претензии к «категории» были со стороны родителей детей с инвалидностью. И это меня просто повергло в шок.

Они же сами, я уверена, хотят, чтобы в их детях видели не диагноз, а личность. Так почему же начинается это «меряние медицинскими картами»? Что тогда можно требовать от мира по отношению к нам, к нашим малышам? Какого принятия? Какой толерантности? Какого поворота лицом? Самим нужно сначала повернуться, чем нужно. Научиться элементарной этике и принятию, а потом требовать это все от других! Подойдите и спокойно объясните, что вам не нравится. И все.

А вишенкой на торте стало, когда одна мама с ребёнком-инвалидом задумчиво сказала, глядя на очень тяжёлого чужого малыша (тут уже не о слабослышащих речь):

– Я вообще не понимаю, зачем они сюда приехали. Что тут вообще можно реабилитировать?

Здесь даже комментировать не буду...

Слава Богу, это все же было меньшинство. А большинство было таким же прекрасным, как и в том году. И я так же ими восхищалась.

Но об этом все равно надо писать, мне кажется. Потому что проблема есть. Она есть не только в санатории. Осуждение тех, кому легче, и «меряние» диагнозами, вплоть до провозглашения каких-то диагнозов «элитарными» (это я сама слышала, честное слово), есть. И неприятие и здорового мира, и других детей с инвалидностью, имея своих таких же, тоже есть. Наша среда – очень непростая среда. Хотя это, конечно, можно понять.

Но мир надо менять. А для этого в первую очередь надо меняться самим. И нет других вариантов, чем делать шаг навстречу миру – и «здоровому», и «особому». И, как бы это ни было трудно, в первую очередь этот шаг нужно делать нам – родителям детей с инвалидностью. Потому что нам эти изменения нужны больше всех.